Doslej le v tujini, upanje za mlade z ognjenim znamenjem zdaj tudi pri nas

Otroci in mladostniki z ognjenim znamenjem v Sloveniji do sedaj v okviru javnega zdravstva niso imeli možnosti zdravljenja s posebnim PDL laserjem, ki je edina medicinska naprava, ki omogoča ustrezno odstranjevanje oziroma zmanjšanje ognjenih znamenj na koži. Zato so v Društvu Viljem Julijan lansko leto začeli z zbiralno akcijo za nakup tega laserja, v okviru katere jim je uspelo zbrati dovolj sredstev, da so lahko kupili ta PDL laser, ki so ga danes podarili in predali Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana, so sporočili.

"Neizmerno smo veseli in hvaležni, da nam je uspelo zbrati potrebna sredstva za nakup tega laserja in se ob tem z vsem srcem zahvaljujemo vsem srčnim Slovenkam in Slovencem, ki so za to podarili donacijo. Slovenija ima resnično veliko srce," je povedal dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, "skupno smo zbrali kar 107.975€, pri tem smo 94.647€ namenili za nakup laserja, s preostankom sredstev pa bomo lahko krili še stroške potrebnega strokovnega izobraževanja naših zdravnikov dermatologov v tujini, predvidoma v Zagrebu in v Barceloni." 

"Zelo smo hvaležni Društvu Viljem Julijan, da nam je podaril in omogočil ta poseben PDL laser, s katerim bomo lahko končno omogočili zdravstveno obravnavo in zdravljenje otrokom in mladostnikom z ognjenimi znamenji. To si v naši kliniki že ves čas želimo, vendar za ta laser enostavno nismo imeli sredstev," je povedala prim. doc. dr. Tanja Planinšek Ručigaj, predstojnica Dermatovenerološke klinike, "sedaj pa bomo končno lahko nudili to zdravstveno storitev, kar je za bolnike in našo kliniko izredna pridobitev in velikega pomena. To je za našo kliniko resnično velik dan."

Ognjeno znamenje (lat. Nevus Flammeus) je prirojena žilna nepravilnost, ki se pojavi kot trajna in doživljenjska rdeča ali vijolična lista na koži, večinoma na obrazu ali na vratu, lahko pa tudi drugje na telesu. Ognjeno znamenje je torej prisotno že ob rojstvu in z leti ne zbledi in ne izgine, ravno nasprotno še dodatno potemni, odebeli in otrdi. Ognjena znamenja so lahko povezana tudi z redkimi genetskimi boleznimi kot je sindrom Sturge-Webber. Ognjeno znamenje je prisotno pri okrog 0,3% novorojenčkov, torej se v Sloveniji z ognjenim znamenjem letno rodi okrog 30 do 50 otrok.

Medicinska stroka si je enotna, da je ognjeno znamenje potrebno zdraviti z laserjem, saj le-ta z leti večinoma potemni, koža pod njim pa se lahko odebeli in postane hrapava, kar lahko povzroči tudi zdravstvene težave. Nezdravljena znamenja imajo lahko velik negativen vpliv na samopodobo, na čustva, na psiho in na socialno življenje mladostnika ter v nekaterih primerih tudi na zdravje, zato jih je po mnenju stroke potrebno zdraviti. V Društvu Viljem Julijan so se glede tega povezali tudi s številnimi svetovnimi strokovnjaki, med drugim s profesorjem dr. Bernardom Cohenom iz Johns Hopkins Hospital v ZDA in dr. Kristen Kelly iz UC Irvine School of Medicine v ZDA ter tudi z mednarodno organizacija Vascular Birthmarks Foundation, ki jo vodi dr. Linda Rozell-Shannon. Vsi ti strokovnjaki potrjujejo, da je ognjena znamenja potrebno zdraviti, poudarjajo v društvu. 

"Terapije s PDL laserjem je potrebno začeti že v zgodnjem otroštvu, idealno še pred prvim letom starosti in jih je potrebno ponavljati na šest do osem tednov. To pomeni, da je potrebno za uspešno odstranjevanje ognjenega znamenja začeti terapije z laserjem čim prej, obenem pa jih je potrebno opraviti v zadostnem številu. Tovrstne zgodnje laserske terapije zmanjšajo tveganje za zaplete, omogočajo boljše rezultate in preprečijo negativne psihosocialne posledice za otroka. Ker ta laser v okviru javnega zdravstva pri nas ni bil na voljo, za otroke in mladostnike z ognjenim znamenjem ni bilo ustrezno zdravstveno poskrbljeno, saj so imeli zgolj možnost samoplačniških terapij z laserjem, ki so izredno drage ali pa zdravljenje v tujini, ki pa je bilo večini nedostopno," so še zapisali.