Ne le starša male deklice Karoline, brez nadomestila za izpad dohodka zaradi nege otroka je ostala tudi mamica 3-letne Zale: "Isto zadevo smo oddajali v juniju in čakali zdaj dva meseca. In je bilo prav, kako, se pravi smo šli kar po celem tekočem traku, da so nam vsem zavrnili, da se zdaj vsi ukvarjamo s tem. Zgrožena sem bila, besna."
Četudi ima Zala neozdravljivo bolezen: "Crie du cat sindrom. Predvsem je značilen, zdajle lahko tudi slišite, ta visokofrekvenčni jok. Ima težave pri požiranju, hranjenju, ne govorijo, če pa shodijo, pa zelo pozno shodijo," je dejala njena mama.
Pristojni so ocenili, kot razlaga Maja, da se je njeno stanje izboljšalo, zaradi česar ni bila več upravičena do nadomestila.
"Ko odpreš kuverto, šok, kako, se pravi moj otrok je na papirju zdrav. Ima redko gensko bolezen, to je resna bolezen, to ne pomeni da bo ona zdaj v petih mesecih ali v treh letih ozdravela. Pač ona bo s to boleznijo odšla iz tega življenja," je rekla.
Včeraj je sicer dobila novo odločbo, po kateri so ji nadomestilo nato dodelili. A postopki za vlogo za nadomestilo so vse prej kot lahki, razlaga.
"Tukaj imam cel fascikel dokumentacije, toliko je jaz nimam v svojih 38-ih letih, kot jo ima naša Zala v svojih treh letih," je povedala.
"Leo ima gensko napako Syngap 1, je v bistvu nevrološka, gre za neozdravljivo, dolgotrajno, doživljenjsko bolezen," je povedala mama dečka, ki se ravno tako ukvarja z birokracijo.
"In namesto, da bi čas posvetili otroku, se morajo ukvarjati z birokracijo," je kritična tudi mama Miloša z izredno krhko kožo.
Na Ministrstvu za delo in družino medtem odgovarjajo, da je predlog, da bi bili dodatki dodeljeni za dalj časa, zdravniška komisija zavrnila, saj da ne gre samo za primarno diagnozo, pač pa je treba spremljati njihovo stanje.
Primer družine Lavrič, ki se že pol leta bori za ponovno pridobitev nadomestila za nego hudo bolne hčerke Karoline, s katero so nas v studiu 24UR ZVEČER seznanili Borut Lavrič, oče Karoline, in Nejc Jelen, predsednik društva Viljem Julijan, razgalja boleče pomanjkljivosti slovenskega sistema socialne varnosti. Kljub prizadevanjem, ministra Luke Mesca v studiu ni bilo, njegov kabinet pa je sporočil, da bo minister zahteval dodatna pojasnila zdravniške komisije glede primera Karoline, kar družina in širša javnost dojemata kot izogibanje odgovornosti za sistemski problem.
Kot je izpostavil Lavrič, zavrnitev nadomestila ne predstavlja le izpada dohodka, ampak generira tudi številne dodatne stroške. Njegova šestletna hčerka Karolina ima življenjsko gensko bolezen, katere povprečna življenjska doba je le 12 let. Družina se, namesto da bi se osredotočala na zagotavljanje Karolini potrebne nege, ukvarja z obsežno birokracijo. Zaradi enega manj glavnega prihodka se petčlanska družina težko preživlja, še posebej, ker Karolina potrebuje specifično UV zaščito, posebne sončne kreme, zaščitna očala, prehranska dopolnila in terapije.
Lavrič je poudaril: "Že tako petčlanska družina brez enega glavnega prihodka težko shaja, kaj šele, če ima otrok genetsko bolezen, ki potrebuje še dodatno UV zaščito."
Kljub temu da ministrstvo trdi, da o pravicah starševskega varstva odločajo zdravniške komisije, je utemeljitev zavrnitve prošnje družine Lavrič šokantna. Kot je povedal Lavrič, je bila odločitev komisije enostavno:"Rečeno je bilo, da terapija deluje, kar naju je z ženo še toliko bolj prizadelo, ker nedolgo nazaj smo zbirali za razvoj genske terapije. Komisija je namreč priznala delovanje terapije (sirupa za blaženje tresavice), vendar ni upoštevala, da ta terapija ne more ozdraviti doživljenjske in napredujoče genske bolezni. Absurdnost je še večja, ker se Karolininemu stanju, ki je včasih bolje in včasih slabše, vsakič slabša in izgubi še kakšno sposobnost. Najhuje je, da je komisija sprva nadomestilo odobrila, po poslabšanju stanja pa zavrnila."
Lavrič je opisal takojšnji šok, ki mu je sledil klic na center za socialno delo ter ponovna predložitev obsežne dokumentacije. Njegova prva reakcija po šoku je bila takojšna pritožba, vendar so bili neuspešni. Družina se je nato obrnila tudi na ministrstvo, da bi presodilo o specifičnem primeru Karoline, a tudi to ni prineslo rezultata. S tem je prikazana obupana borba družine Lavrič, ki je kljub vsem naporom, da dokažejo resničnost Karolininiega bolezenskega stanja, ostala brez posluha in brez upanja na sistemsko rešitev problema, ki jim je bil zavrnjen z enim samim stavkom.
Nejc Jelen je z ogorčenjem komentiral, da država, namesto pomoči, družinam z neozdravljivo bolnimi otroki povzroča dodatno kalvarijo in stisko. V društvu Viljem Julijan nas boli srce, ko poslušamo te primere. Žalostno je, da v taki situaciji, ko rabijo vso podporo, ko rabi vso pomoč, doživita hladen tuš s strani države, je izrazil Jelen.
Izpostavil je, da je Karolinino stanje splošno znano, saj gre za deklico, ki jo pozna vsa Slovenija, zato je takšna odločitev komisije za vsakogar nerazumljiva in nesprejemljiva. Situacija Karoline je razgrnila širšo sistemsko anomalijo, na katero društvo opozarja že vrsto let. Jelen izpostavlja, da ministrstvo problem po nepotrebnem svaljuje na zdravniško komisijo, čeprav gre za sistemski problem. Komisije na podlagi papirjev, brez osebnega pregleda otroka, odločajo o tako pomembnih zadevah. Zelo očitno je, da so pomanjkljivosti sistema izrazito škodljive in potrebne hitre sistemske prenove.
Lavrič se je obregnil ob dejstvo, da odločitve zdravniške komisije ne razumejo niti zdravniki, ki Karolino redno obravnavajo in so z njo v stalnem stiku. Ta razhajanja med mnenji zdravnikov, ki otroka poznajo, in mnenjem komisije, ki deluje na podlagi dokumentov, je Lavriču povsem nerazumljivo in kaže na velik problem v komunikaciji med institucijami. Dodatno potrditev nesmiselnosti takega delovanja je dal Jelen, ki pravi: "To je po eni strani res bizarno, ampak po drugi strani se pa izkazuje, vsaka redka genetska bolezen je svoj primer."
Društvo Viljem Julijan predlaga sistemsko rešitev, saj se ministrstvo kljub večletnim opozorilom ni odzvalo in ostaja ignorantsko do problematike. Jelen poziva k ustanovitvi strokovne delovne skupine, ki bi preučila sistem in predlagala izboljšave, zgleduje pa se lahko po sosednji Avstriji, kjer je vzpostavljen učinkovit sistem, personaliziran na otroka.
V Avstriji določen zdravnik otroka pozna, ga pregleduje in skrbi za njegova socialna nadomestila, pravice pa so podeljene trajno. To bi preprečilo konflikte v mnenjih in nenehne birokratske bitke, s katerimi se soočajo družine, in zagotovilo dolgotrajno in dosledno pomoč vsem, ki jo najbolj potrebujejo.
Družina Lavrič trenutno čaka na ponovno odločitev komisije, v katero so vložili še mnenja vseh zdravnikov in strokovno literaturo iz ZDA. Verjamejo, da so zdaj predstavili dovolj dokazov, da bo napaka odpravljena. Karolina je, kot je dejal Lavrič, še naprej pogumna, čeprav njeno stanje variira med boljšim in slabšim, zbolejo jih vsake izgubljene sposobnosti. Kljub frustraciji zaradi sistemskih ovir, upanje polagajo v razvoj zdravila in vsako dobro novico, ki prihaja s strani znanstvene skupine, saj je gensko zdravilo edina možnost za njeno boljše življenje.
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.