Slovenija

'Odklanjanje zdravljenja kronične mieloične levkemije pomeni smrt v nekaj tednih'

Ljubljana, 22. 09. 2018 07.00 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 6 min
Avtor
Maja Korošec
Komentarji
3

Kronična mieloična levkemija oziroma rak krvnih celic in kostnega mozga je z razvojem znanosti postala ena najbolj učinkovito zdravljenih rakavih bolezni. A kljub temu nekateri bolniki na lastno pest prenehajo s terapijo. Zato zdravniki hematologi opozarjajo, da je uspeh zdravljenja zelo odvisen od sodelovanja bolnika. Nezdravljenje lahko pomeni smrt bolnika v nekaj tednih.

"V zadnjem času pri nekaterih bolnikih opažamo neredno jemanje zdravil, nekateri pa celo povsem odklanjajo zdravljenje. V teh primerih ne moremo pričakovati drugega kot naravni potek napredovanja bolezni. To pomeni v treh do petih letih napredovanje kronične mieloične levkemije (KML) v akutno levkemijo, ki poteka še hitreje in pomeni smrt bolnika v nekaj tednih," je bila jasna doktorica Irena Preložnik Zupan s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana.

Zdravniki hematologi so opozorili, da je zaradi samovoljnega opuščanja zdravljenja KML, letos že umrla bolnica.
Zdravniki hematologi so opozorili, da je zaradi samovoljnega opuščanja zdravljenja KML, letos že umrla bolnica. FOTO: Miran Juršič

Letos je upiranje zdravljenju že terjalo življenje. "Žal smo kljub intenzivnemu zdravljenju beležili smrt bolnice s KML, ki ni želela prejemati tirozin kinaznih zaviralcev, čeprav smo tako bolnici kot tudi njeni družini večkrat pojasnili naravo bolezni in zdravljenja. Trenutno na kliniki obravnavamo še dva bolnika, ki nista ustrezno prejemala zdravljenja. Mlajši moški je, denimo, jemal manj kot polovico predpisane terapije, saj je ocenil, da bo to zadostovalo, ker se je počutil dobro. Bolezen je napredovala, zaenkrat je uspešno končal prvi cikel intenzivne kemoterapije," je konkretne primere navedla hematologinja Karla Rener.

KML ima 10 do 15 odstotkov vseh bolnikov z levkemijo. V Sloveniji vsako leto za KML na novo zboli od 18 do 24 bolnikov. Trenutno jih je v Sloveniji okoli 250. Zdravijo se v vseh bolnišnicah, kjer delujejo hematologi.

 

'Bolnikom v Sloveniji pri soočenju z boleznijo preslabo pomagamo'

Skrb vzbuja predvsem to, da hematologi vsako leto obravnavajo podobne primere bolnikov, ki bolezni očitno ne jemljejo dovolj resno in se zato njihovo stanje zelo poslabša. In to kljub temu, da se trudijo in paciente nenehno opozarjajo, kako tragične so lahko posledice samovoljne opustitve terapije. A psiholog in psihoterapevt Bogdan Polajnar opozarja, da so ključni razlogi za nesodelovanje bolnikov psihološke narave, kar bi se lahko izboljšalo, če bi jim ponudili več pomoči pri soočanju z boleznijo: "Ko pacient izve, da je zbolel za smrtno nevarno kronično boleznijo, je treba z njim že v prvih trenutkih ravnati kot z osebo, ki je v šoku in izrazito travmatizirana. Pacient je duševno preplavljen z intenzivnimi bazičnimi čustvi, s katerimi pogosto ne zna ustrezno ravnati, kaj šele, da bi znal doseči čustveno pomiritev ter omogočiti bolj racionalno vedenje. Tudi zdravnikovih navodil za ustrezno sodelovanje v zdravljenju pacient v stanju strahu, bolečine in zanikanja ne more razumeti in sprejeti."

KML je rak krvnih celic in kostnega mozga. Razvije se v kostnem mozgu, kjer zaradi zamenjave delčkov dveh kromosomov – kromosoma številki 22 in 9 (zato je svetovni dan KML 22. septembra) – nastaja preveč bolezensko spremenjenih belih krvničk, ki jih imenujemo tudi levkemične celice.
KML je rak krvnih celic in kostnega mozga. Razvije se v kostnem mozgu, kjer zaradi zamenjave delčkov dveh kromosomov – kromosoma številki 22 in 9 (zato je svetovni dan KML 22. septembra) – nastaja preveč bolezensko spremenjenih belih krvničk, ki jih imenujemo tudi levkemične celice. FOTO: Združenje L&L

Ustrezna psihološka pomoč bolniku pomaga, da na čustveno bolečo in strašno novico o bolezni ne reagira z begom in zanikanjem, ampak bolj racionalno. Tak odziv pa pacientu znatno zviša možnosti preživetja in kakovost življenja z levkemijo.

Sodobna tarčna zdravila, ki so od leta 2002 na voljo tudi v Sloveniji, bolnikom s KML omogočajo preživetje, ki je enako preživetju njihovih vrstnikov.

Zakaj zbolimo za KML?

Za razvoj bolezni je ključna napaka v DNK. Zaradi zamenjave delčkov dveh kromosomov nastane kromosom Philadelphia. Ta daje informacije za nastanek beljakovine, ki spodbuja kostni mozeg k nastajanju preveč bolezensko spremenjenih belih krvničk, ki jih imenujemo levkemične celice. Zdrave celice kostnega mozga ohranjajo uravnoteženo nastajanje eritrocitov, levkocitov in trombocitov. Pri KML pa povečano število levkemičnih celic izrine zdrave celice. Pomanjkanje zdravih celic povzroči bolezenske simptome in znake.

Čeprav so bolnici Mileni Remic presadili kostni mozeg, se ji je bolezen ponovila.
Čeprav so bolnici Mileni Remic presadili kostni mozeg, se ji je bolezen ponovila. FOTO: Miran Juršič

'Skrb za redno jemanje zdravil je najmanj, kar lahko sama naredim za svoje zdravje'

Znaki in simptomi KML: utrujenost, bolečine v trebuhu, kosteh in pod levim rebrnim lokom, občutek napihnjenosti tudi po zaužitju male količine hrane, zvišana telesna temperatura, nočno potenje, zadihanost, hujašanje.

Besede 53-letne Milene Remic, ki se je s KML spopadala dvakrat in je dobro občutila, kako zahrbtna bolezen je to. Diagnosticirali so ji jo zelo pozno, saj je imela prve simptome zelo neznačilne in prikrite. "Ves čas sem bila utrujena, otekale so mi noge, kar se mi niti v nosečnosti ni zgodilo, in bila sem slabokrvna. To bi lahko bilo kar koli, zato sem šla pozno k zdravniku. Osebna zdravnica je bila zelo pozorna in me je takoj poslala na pregled krvi. Ta je pokazal nenormalno stanje krvnih telesc, kar je kazalo na težjo obliko krvne bolezni," je opisala Remičeva, kako se je vse skupaj začelo.

Na KML lahko zdravniki utemeljeno posumijo šele na osnovi krvnih preiskav.
Na KML lahko zdravniki utemeljeno posumijo šele na osnovi krvnih preiskav. FOTO: iStock

Nato jo je zdravnica takoj napotila v hematološko ambulanto. Bolezen je že prešla v akutno fazo, kar pomeni, da je bilo njeno življenje že ogroženo. Takoj so jo začeli zdraviti s tarčnimi zdravili, ki so zaustavila napredovanje bolezni. "Vsakomur, ki opazi nenavadne pojave v svojem telesu, ki jih prej ni bilo, toplo priporočam, naj obišče zdravnika," je dodala Remičeva.

Glavni cilj zdravljenja KML je kar najhitreje zmanjšati število levkemičnih celic v telesu na najnižjo mogočo raven. Z zdravljenjem lahko upočasnimo napredovanje bolezni tako, da preprečimo poslabšanje stanja.

Čeprav je zdravljenje zaustavilo napredovanje bolezni, pa je tako napredovala, da je nujno potrebovala presaditev krvotvornih matičnih celic. "Leta 2005 še ni bilo na voljo tako učinkovitih zdravil, da bi mojo bolezen v tej fazi lahko zavrla za daljši čas, zato sem potrebovala presaditev krvotvornih matičnih celic v najkrajšem možnem času. To se je zgodilo leta 2006. Stara sem bila 42 let in imela 8-letno hčerko. Ker je bila bolezen v akutni fazi, je kemoterapija po izkušnjah hematologov ne bi uspešno zavrla. Povedali so mi, da moramo najkasneje v letu dni najti darovalca kostnega mozga. Imela sem srečo, da so nekaj let pred izbruhom moje bolezni pričeli zdraviti bolnike s KML na nov način, s tarčnimi zdravili prve generacije. Ta uspešno in trajno zavirajo KML v kronični fazi, mojo napredovano fazo pa so ta zdravila ublažila in mi pomagala premostiti čas do presaditve," je pojasnila Remičeva.

Presaditev je za bolnika naporen in tvegan postopek zdravljenja. Poleg tega se za vsakega bolnika ne najde vedno ustreznega darovalca. Tudi Remičeva je imela težave, saj njene najbližje krvne sorodnice: mama, sestra in hčerka niso bile ustrezne darovalke. Na srečo so našli primernega darovalca v nemškem registru in tri mesece po postavljeni diagnozi so ji na kliničnem oddelku za hematologijo presadili darovalčeve matične krvotvorne celice. "Po presaditvi je bil moj imunski sistem zelo oslabljen. Mislim, da sem imela srečo, da se v nekdanjih neustreznih prostorih kliničnega oddelka za hematologijo nisem česa nalezla. Hčerko so za tri mesece vzeli k sebi sorodniki, da me ne bi okužila z nalezljivimi boleznimi, ki bi jih lahko prinesla iz šole," je razplet opisala Remičeva.

Krvna slika bolnikov s KML pokaže nenormalno stanje krvnih telesc.
Krvna slika bolnikov s KML pokaže nenormalno stanje krvnih telesc. FOTO: iStock

Čeprav je bilo to obdobje težko, se je Remičeva hitro postavila na noge. Presaditev je uspela brez večjih zapletov in ji vrnila upanje, da jo čaka novo življenje. "Zato mi ni bilo težko prenašati posledic bolezni in zdravljenja, ki so sledili v naslednjih dveh letih. Imela sem namreč hude zaplete zaradi zavrnitvene reakcije. A počasi mi je šlo bolje in bolje. Danes bi si marsikateri bolnik v podobnem stanju verjetno lahko opomogel brez presaditve, saj so medtem prišla v uporabo še učinkovitejša tarčna zdravila za KML. To so zaviralci tirozinske kinaze druge in tretje generacije."

Žal se je Remičevi dve leti po presaditvi bolezen ponovila, a ji jo je s pomočjo tarčnih zdravil uspelo spraviti pod nadzor. "Še pred 15 leti so imeli bolniki v Sloveniji zelo slabe možnosti za preživetje, predvsem če niso imeli možnosti presaditve kostnega mozga. Danes imamo bolniki skoraj enako napoved preživetja kot zdrava populacija. Hvaležna sem medicinskim in farmacevtskim strokovnjakom za vse napore, raziskave in razvoj zdravil, ki nam rešujejo življenje," je strnila svojo zgodbo Remičeva, ki je tudi prostovoljka in podpredsednica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo L&L in zaradi svoje izkušnje z boleznijo pomaga ostalim bolnikom.

 

  • 8
  • 7
  • 6
  • 5
  • 4
  • 3
  • 2
  • 1

KOMENTARJI (3)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

rovte
23. 09. 2018 09.52
-3
Vsak bolnik ima pravico sam odločat o načinu zdravljenja. Zdravniki bi predpisovali samo zdravila, da farmacevutske družbe služijo pa še njim kaj primaknejo! Našemu družinskemu prijatelju je zdravnica predpisala zdravilo zoper holesterol čeprav ga ni imel, ko jo je vprašal zakaj mu je to predpisala če nima holesterola, je rekla da za to da ga ne bo dobil!!
Transformerji
22. 09. 2018 13.42
+4
Je kdo že pomislil na čisto preprost odgovor ? Želijo si umreti......
SinusKosinus
22. 09. 2018 19.29
+10
Nekateri obupajo, ker ni motivacije, mogoce nimajo druzine, da jih podpira pri zdravljenju.