Otroška revma: zbolijo lahko že dojenčki

"Dostikrat, ko se spomnim, da je moj otrok šest let živel s to boleznijo, mi pa nismo vedeli, pravzaprav mu pri tem nismo pomagali, mi je grozno," se spominja Barbara.

Prvi znaki so se pojavili že pri treh letih, ko je deček na rokah dobil nenavadne bulice. Čeprav je družina hitro obiskala zdravnika, takrat vzroka niso odkrili, bulice pa so po mesecu in pol izginile same od sebe. "Črt je pozneje igral klavir, zelo dobro. Mislim, da ko je bil star 9 let, je prišel nekega jutra, ravno se pripravlja na tekmovanje v tujini, da ga boli roka, da ne more več dobro klavirja igrati, saj sem mislila, da ima preigralno roko, ker je res ogromno vadil."

Na otroški artritis je prvi posumil takrat specializant pediatrije, dokončno so diagnozo potrdili na revmatološkem oddelku Pediatrične klinike. "Kjer so seveda ugotovili, da ima zelo močno poškodovanih več kot štirideset sklepov, kar je bilo pravzaprav grozno, ker smo mislili, da ima samo en težavo samo v enem sklepu. In potem se je začelo zdravljenje."

Otroška revma oziroma juvenilni idiopatski artritis je avtoimunska bolezen, pri kateri imunski sistem napade lastne sklepe in povzroči kronično vnetje.

"Otroška revma ni ena bolezen. To je ena velika vreča različnih podtipov bolezni in ta najbolj značilen tip pri otrocih je, da je prizadet en sklep, največkrat koleno in potem bodo otroci šepali. Te bulice na rokah pa pomenijo, da je večinoma pri teh otrocih lahko to izliv v tetivno ovojnico. In imamo zgodbe, ko so otroci prišli zaradi suma na maligno bolezen, na tumor," pojasnjuje Nataša Toplak z oddelka za alergologijo, revmatologijo in klinično imunologijo na Pediatrični kliniki UKCL.

Pozneje se je izkazalo, da gre za otroško revmo. Še pred dvema desetletjema so bile možnosti zdravljenja precej omejene, bolezen pa je pri številnih otrocih povzročila trajne okvare sklepov. Velik preboj so nato prinesla biološka zdravila. "Dejansko je biološka terapija naredila revolucijo. Tudi mi nismo v začetku verjeli, da pri enem otroku, ki mu metotreksat ne pomaga, ko mu damo ta zdravila, po dveh odmerkih zdravila pravzaprav vidiš umiritev bolezni," pravi Toplakova.

"To je bilo seveda zdaj meni mami zelo težko sprejeti, da sem za devet let starega fantka šla v lekarno in dobila tako veliko belo vrečo zdravil, ki jih je moral v dveh mesecih pojesti. To je nekaj, kar je potem bilo del njega, del njegovega življenja," se spominja Barbara.

Pozneje večjih izbruhov bolezni ni več imel, danes pa 22-letnik živi povsem običajno življenje. Z otroško revmo v Sloveniji trenutno živi približno 520 otrok.

"Najmlajši bolnik je prišel celo nekaj mesecev star, ampak tam kopljemo, kopljemo kar tam. Največkrat se na koncu najde kakšen genetski vzrok," vzroke opisuje Toplakova.

Društvo za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi vsako leto pripravlja številne aktivnosti. Naslednjo soboto se bodo na Pediatrični kliniki znova srečali otroci in starši, ki se soočajo z avtoimunskimi boleznimi. Izkušena mama pa jim sporoča: "Nič, fajn se je treba z njimi imeti! Zdaj so prekrasna zdravila, ki otrokom pomagajo, da so zdravi, da lahko tekajo, da lahko pravzaprav počnejo vse tisto, v čemer so dobri in kar si bodo želeli."