Paraplesalka, fotografinja in aktivistka: Nočem biti samo živa, rada bi živela

Zdaj 28-letna Nastija Fijolič je bila ob rojstvu diagnosticirana s spinalno mišično atrofijo tipa 2. "Gre za neko vrsto obolelosti mišičja, je progresivna diagnoza, kar pomeni, da na sebi lahko delam toliko, da se stanje ne slabša, nikoli pa ne more iti na boljše," je pojasnila. Genetska bolezen prizadene bolnikovo sposobnost hoje, požiranja in tudi dihanja, lahko pa je tudi usodna.

Toda Nastija ni življenjsko ogrožena, njen aktiven način življenja pa samo potrjuje njene besede: "Nočem biti samo živa, rada bi živela."

Fotografinja in paraplesalka z evropskimi medaljami

V življenju ji največ pomenita fotografija in ples. Je diplomirana fotografinja, zelo rada se ukvarja tudi z urejanjem fotografij. "Ples pa je bil obštudijska dejavnost, ki je prerasla v nekaj več," pravi registrirana tekmovalka mednarodnega para olimpijskega komiteja, ki je zadnjo medaljo osvojila lansko leto na evropskem prvenstvu v Pragi. 

Aprila lani je postala tudi zastopnica plesnega kluba Zebra, ki se ukvarja s standardnimi in latinsko-ameriškimi plesi na vozičkih. Upa, da bi za ples in druge oblike športa izvedelo čim več ljudi. Sama je s plesom začela šele na faksu, ker prej sploh ni vedela, da obstaja – šola za paraples je takrat obstajala le v Ljubljani.

Kaj je paraples? Plesalci so glede na stopnjo poškodbe razdeljeni v dve kategoriji, v vsaki kategoriji lahko plešejo solo, duo (dva vozička) in kombi (kombinacija hodečega plesalca in plesalca na vozičku). Kot pojasnjuje Fijoličeva, je v klubu aktivnih okoli 30 članov, polovica se s plesom ukvarja zgolj rekreativno, polovica pa tekmovalno. Imajo tudi skupino mlajših članov, starih med devet in 13 let.

"Res smo si želeli, da bi paraolimpijski šport postal tudi ples, saj bi to pomenilo, da bi lahko dobili več sredstev," pravi. Zdaj namreč vso opremo plačujemo sami. "Plačajo nam evropska in svetovna prvenstva pa tu in tam kakšne potne stroške. Če pa bi ples postal paraolimpijski šport, bi lahko bili za to, kar počnemo, tudi plačani," pravi in pojasnjuje, da so Ukrajinci in Rusi za treninge in tekmovanja plačani, Belgijci pa na primer na tri leta dobijo nov športni voziček. Vozički za ples so namreč prilagojeni – so na ročni pogon in lažji, gume pa so prilagojene za parket.

Fijoličeva je tudi ambasadorka kampanje postani športnik prek Zveze za šport invalidov Slovenije in ambasadorka svetovne kampanje Wethe15, ki osvešča, da je 15 odstotkov svetovne populacije invalidov. Žal ji je, da kampanja ni bolj prepoznavna. "Barva kampanje je vijolična. Prvo leto so tudi Ljubljanski grad pobarvali na vijolično. Takrat sem bila ravno na Dunaju in skoraj vse je bilo vijolično in prav noro se mi je zdelo, ker sem vedela, zakaj je vse prav v tej barvi," pravi. 

V okviru kampanje WeThe15 je samoiniciativno pisala tudi več potencialnim sponzorjem, vendar odziva ni bilo. Sprašuje se, kako bi lahko javnost bolje ozaveščali o stanju invalidov. Želi si namreč, da bi ljudje dejansko vedeli, da je vijolična barva barva kampanje Wethe15 in da bi jih podprlo več podjetij in organizacij. 

Z letošnjim letom se želi vrniti tudi v stand-up. "Zdi se mi, da je humor takšna dobra iztočnica, da ganeš ljudi," pravi. Pred leti je obiskala delavnice stand-upa, ki sta jih vodila komika Perica Jerkovič in Admir Baltić. Ker je imela predavanja na fakulteti, je na več delavnicah žal manjkala, a sta jo komika spodbudila, naj vseeno nastopi. 

"Pa sem res šla. Bila je komedija, že zato ker je bilo tam veliko stopnic. Jaz pa na vozičku. Fantastično," pravi in dodaja, da rada nastopa. "Večkrat si mislim, da sploh ne rabim pisati materiala, lahko samo povem, kaj se mi je zgodilo čez dan. Vedno se mi zgodi nekaj butastega," pravi. 

'Ljudje so načeloma sprejemajoči, toda infrastruktura invalidom ni vedno najbolj prijazna'

Kot pravi, se je od majhnega vedno počutila, da so jo ljudje sprejeli. Tako v vrtcu kot tudi osnovni in srednji šoli, kasneje tudi na fakulteti, je imela ob sebi sošolce, ki so ji bili vedno pripravljeni pomagati. "Imela sem tudi asistentko, ki mi je pomagala, da sem lahko šla tudi na razne izlete in tabore," pravi. Sošolci so se na pot odpravili z avtobusom, zanjo pa so priskrbeli kombi. "Sošolci so se vedno prepirali, kdo se bo z mano peljal v kombiju," je povedala v smehu in dodala, da se ni počutila zapostavljeno.

Prvič je neko vrsto diskriminacije občutila, ko je iz Brežic prišla v Ljubljano. "Krivično se mi je zdelo, da moram biti v tako imenovanem tihem domu, ker je bil samo ta dom dostopen za invalide. Takrat sem se začela zavedati, da sem precej drugačna," je povedala. Prav zato, da bi lahko uvedla spremembe, se je odločila, da bo kandidirala za predsednico doma, kar ji je tudi uspelo. Dosegla je tudi kar nekaj sprememb, med drugim so sestanke s tretjega nadstropja prestavili v pritličje. Zadeve so se začele izboljševati, je dodala.

A čeprav se ji zdi, da so ljudje načeloma sprejemajoči, se hitro opazi, da infrastruktura invalidom ni vedno najbolj prijazna. "Nekateri poudarjajo, kako imajo za invalide dostopne sanitarije, potem pa prideš tja in ima čistilka notri pisarno. Saj je super, da so pomislili na nas, ampak včasih se mi zdi, da smo malo preskočili, da osnov še nimamo urejenih," razlaga. Pravi, da na dostopu v centru Ljubljane delajo res veliko. "Ampak če želiš v Šiško, se moraš pa z vozičkom voziti po cesti, ker ne moreš priti na pločnik," je rekla in v šali zaklicala: "Zoki, kje si?"

"Pred kratkim sem bila v Zagrebu in šlo mi je na jok. Nisem mogla priti v niti eno restavracijo in niti en lokal, ker so povsod stopničke. Meni težavo naredi že 10 centimetrov," razlaga. Na koncu so se tako z družbo usedli kar v nek hostel in naročili dostavo. "Nikakor drugače nismo mogli do hrane. Potem si misliš, saj nam ni tako slabo v Sloveniji. No, ampak to je Ljubljana, kaj pa drugje?" se je vprašala.

'Lahko bi imeli leteče vlake, pa ne bi bilo nič z njimi, ker jih ne znajo uporabljati'

S težavami se je sicer večkrat srečala. Med najbolj neprijetnimi izkušnjami ji bo v spominu gotovo ostala tista s Slovenski železnicami. Leta 2018 namreč zaradi vozička ni mogla na potniški del vlaka, zato so jo zapeljali kar v tovorni del med kolesa. "Za šalo sem dogajanje posnela in objavila, takrat sem namreč snemala vloge, kasneje pa sem se zavedala, da je to kar velika stvar. No, potem dve leti nisem šla na vlak," pripoveduje.

Po tem, ko je objavila video, so zadevo hitro povzeli nekateri mediji, Slovenske železnice pa so se odločile, da tovrstne vožnje ne bodo več dovolile. "Namesto da bi izboljšali dostopnost, so ukinili še take vožnje, kakšno leto in pol pa z vozičkom sploh nisi mogel na vlak. Ko so invalidi vprašali, zakaj kar naenkrat ne morejo na vlak, pa so okrivili mene in jim dali celo mojo številko. Dobivala sem ogromno groženj, celo nekdanji direktor Slovenskih železnic mi je pošiljal sporočila SMS," razlaga in dodaja, da se tudi sama še dobri dve leti po dogodku ni vozila z vlakom. "Bila sem stara 18 ali 19, bilo me je zelo strah. Zdaj? Zdaj bi šla kar v tožbo," je pripomnila.

"Jaz sem jih želela samo opozoriti na to, da zadeve niso urejene, oni pa so iz tega naredili še večjo dramo. Kasneje so imeli z njimi težave tudi drugi invalidi. Uredili pa zadeve niso," pravi.

Najbolj ironično se ji zdi prav to, da imamo zdaj nove vlake, stanje pa je enako. Dvižne ploščadi so še vedno stare in pogosto ne delujejo, prav tako nimajo usposobljenega kadra, opozarja sogovornica. Obstaja poseben ključ, ki ga ima samo strojevodja, z njim nastavijo rampo. Pa se je tudi že zgodilo, da ga niso našli. "Mi bi lahko imeli leteče vlake, pa ne bi bilo nič z njimi, ker jih ne znajo uporabljati," je pripomnila. Nekaj zaposlenih je tudi vprašala, če so imeli kakšno izobraževanje, pa so ji odvrnili, da so dobili neko brošuro. Je pa dodala, da je mariborska železnica zelo lepo urejena, a da ni osebja, ki bi invalidom pomagalo na in z vlaka.

Je pa pohvalila LPP. "Skoraj ne naletim več na avtobus brez rampe, tudi vozniki so veliko bolj prijazni," je povedala. Pred leti ji namreč niso želeli spuščati rampe, ker ni imela asistenta. Naslednjič ji je pri rampi pomagala prijateljica, pa se je voznik razburil, da je to njegovo delo in da mu bosta uničili avtobus. "Eden mi je rekel, kaj če zapustim vozniški sedež, pa se nekdo usede za volan in odpelje avtobus. Sem ga samo gledala," se spominja prigod. Eden od voznikov ji je rekel tudi, da ga je nekdo z vozičkom povozil, pa ni dobil bolniške in da ji zato ne namerava pomagati. 

"Bedno je tudi, ko greš na avtobus, pa vozniku poveš, kje greš dol, on pa pozabi. Brez rampe pač ne morem iz avtobusa. In potem se čez cel bus derem, ljudje pa kot telefončki širijo mojo prošnjo, naj mi spusti rampo, v tem času pa smo že na naslednji postaji," pove in zavija z očmi. "Ampak je zdaj res veliko boljše. Pred 10 leti si 45 minut čakal na avtobus, ki je imel rampo. Zdaj tega ni več. Se premika, res je veliko bolje," je poudarila.

'Je pa ni. Nek Balkan, delamo pa se Avstrijce'

Na težave je naletela tudi pri bivanju v za invalide prilagojenem bloku. Lansko leto je Stanovanjski sklad otvoril nov projekt – Skupnost za mlade na Gerbičevi, ki naj bi bila primerna tudi za invalide. "Gerbičeva mi je res rešila stanovanjsko stisko, saj so stanovanja v Ljubljani izjemno draga, tu pa je cena nekoliko nižja, poleg tega pa se mi zdi, da je najemodajalce včasih strah oddajati invalidom. Bojijo se, da bomo poškodovali oboke od vrat ali pa popraskali stene. To je meni povem jasno, ampak mi je jasno tudi, da stanovanje zapustiš v takšnem stanju, v kakršnem si ga dobil," pravi.

S stanovanjem je načeloma zadovoljna, čeprav nekaterih omar in predalov zaradi višine ne more uporabljati. Bolj problematični so skupni prostori – tudi skupna kuhinja, kjer zaradi višine ne more uporabljati pulta in pečice. Težava je tudi v pralnici, saj so sušilni stroji na pralnih, tako pa jih spet ne doseže in ne more uporabljati. Tudi balkoni invalidom niso dostopni, saj imajo vrata visok rob, čez katerega ne more z vozičkom.

"V povezavi z vsem tem sem jim poslala tudi dopis, pa so rekli, da bodo balkone uredili. Kdaj se bo to zgodilo, ne vem, morda se prej izselim," je povedala v smehu. V skupnosti lahko stanovalci namreč bivajo največ tri leta. "Saj jih razumem, za spremembe na balkonu bodo dali isto investicijo, če ne še večjo, kot če bi na zadevo pomislili že na začetku," je dodala. Povedala je sicer, da so s stanovanji, čeprav so nova, tudi nekatere druge težave. "Zamaka, nekateri imajo plesen, internet ne deluje, v veliko prostorih ni signala, veliko stvari je nefunkcionalnih," je pojasnila.

'Skoraj vse se da, če le imaš dovolj denarja'

"Enkrat sem šla na smučanje in mislila sem, da bom umrla," pravi v smehu, a ne ravno navdušena. Na smučanje se je v Kranjsko Goro odpravila z Društvom paraplegikov. Invalidi lahko smučajo s pomočjo posebnih stolov, na katere se pritrdi smuči. Tisti, ki imajo dovolj močne roke, lahko smuči usmerjajo sami, ostale usmerja smučar, ki stoji za njimi. 

"Takrat je bila tam skupina delovnih terapevtov in vsi so se želeli naučiti voziti invalide. Šla sva na sidro in operater mi je rekel, naj se držim za sidro, nato pa potegnem ročko, da se odpnem, zadaj naj bi me nekdo držal. In jaz se odpnem, terapevt pa si je zadaj popravljal pancerje in me ni videl. In jaz mu še nekaj govorim, ko naenkrat začnem padati. Po progi sem rila 10 metrov, potem pa so ustavili celo vlečnico, da so me lahko pobrali. In to je bilo samo v prvih 10 minutah," pravi. 

Nekateri drugi sicer v smučanju zelo uživajo, morajo pa osebi, ki usmerja, sami res povsem zaupati, saj so ji povsem prepuščeni. 

Preizkusila se je tudi v potapljanju. "Ni mi bilo všeč, sem mislila, da se bom utopila," spet pove v smehu. Poleg nje so se potapljali otroci, pa pravi, da je edina pila vodo. "Morda, ko si starejši, razviješ več strahu," pravi. Sicer zelo rada plava in tudi enkrat tedensko obiskuje bazen. Vesela je, da so v Tivoliju končno uredili dvigalo, tako da je bazen dostopen tudi za invalide. 

Dejala je, da so vse te aktivnosti za invalide veliko dražje, ker je treba imeti posebno opremo in pomoč ljudi. "Tudi nekatere osnovne stvari so za nas dražje. Jaz ne morem v kateri koli hotel, ker je premalo prostora za voziček. Najeti moram apartma, cene pa so pogosto podvojene," je dejala in poudarila: "Skoraj vse se da, če le imaš dovolj denarja."

'Rada bi bila glas gibalno oviranih oseb'

Prav zato si želi, da bi se stanje v prihodnosti izboljšalo. Pri tem pa ne namerava ostati pasivna. "Rada bi bila glas gibalno oviranih oseb, rada bi delala na tem, da se novih stvari ne gradi brez prisotnosti nekoga, ki je gibalno oviran. Da se o invalidih ne govori brez invalidov," pravi. Poleg tega si želi, da bi jim več ljudi dejansko prisluhnilo. "Ko se na primer gradi kaj novega, rada pristopim, pa ne vsiljivo, rada dam vedeti, da sem na voljo, če bodo želeli pomoč," razlaga. 

"Na splošno si želim, da bi bila lahko bolj aktivna in da bi se zadeve še naprej izboljševale," je še povedala in razkrila, da ima v novem letu veliko načrtov.