Po več kot letu dni negotovosti novo poglavje za malega Miloša

"Jaz sem Miloš, obiskujem prvi razred. Hočem postati pilot, glasbenik, košarkaš in nogometaš!"

Sedemletni Miloš se je rodil s hudo, neozdravljivo genetsko boleznijo bo po dolgih mesecih negotovosti bo znova deležen zdravljenja z napredno gensko terapijo.

"Pot je bila dolga, če lahko tako rečem. Prvo vlogo smo oddali že lani februarja, a smo bili zavrnjeni," pove Daliborka Bunić, Miloševa mama.

Financiranje zdravila Vyjuvek je zdravstvena zavarovalnica na podlagi vloge, ki jo je decembra oddal proizvajalec, na koncu vendarle odobrila. Gre za terapijo, ki jo je Miloš že prejemal pred dvema letoma, ko je bil šest mesecev na zdravljenju v Ameriki.

"To ni samo koža. Je tudi anemija, težave z očmi, s požiralnikom ... In tam so se pokazala izboljšanja: ranice so se mu začele hitreje celiti," razloži mama.

Takrat je lahko vozil skiro, skakal po trampolinu in počel stvari, ki so za večino otrok povsem vsakdanje.

Bunićeva doda, da podobno pričakuje tudi zdaj: "Miloš zaradi te terapije ne bo zdrav, bo pa imel kakovostnejše življenje, ker se mu bodo ranice hitreje zapirale."

Prvo terapijo bo Miloš predvidoma prejel že prihodnji teden v ambulanti dermatološke klinike. Zdravilo se nanaša v obliki kreme oziroma gela, ki vsebuje gen, namenjen hitrejšemu celjenju prizadete kože.

Doc. dr. Mateja Starbek Zorko, vodja otroškega oddelka Dermatovenerološke klinike UKCL, razlaga: "Najprej mora klinični center zdravilo prejeti, da ga lahko apliciramo. Pripravljeno bo v lekarni kliničnega centra. V praksi gre za enkrat tedenski nanos gela na sveže, odprte rane, ki se ne celijo. Gel se nanaša toliko časa, dokler se rana na tem mestu ne zaceli."

Mama pojasni, da se bodo zaradi tega vsak teden vozili v Ljubljano, a kot še doda, je to najmanjši problem.

Ker se kožne celice nenehno obnavljajo, genska terapija bolezni ne more pozdraviti. Zdravila, ki bi gen dokončno popravilo, za zdaj še ni. Dobra novica pa je, da bo zavarovalnica zdravljenje omogočila tudi drugim slovenskim bolnikom.

"Že zdaj poznam vsaj dva bolnika, pri katerih bi bilo povsem upravičeno, da se jim tovrstna terapija omogoči, saj imata najtežjo obliko bolezni," pove doc. dr. Zorko.

Največja želja Miloševe mame pa je preprosta: da bi njen sin dosegel čim več mejnikov, ki jih dosegajo zdravi otroci. 

"Vsaj to, če si želi postati košarkaš, da bi se lahko vpisal na krožek. Vemo, da nikoli ne bo pravi košarkaš ... lahko pa je mali amater," z nasmehom zaključi Bunićeva.