Slovenija

Boj triletne Lore: za razvoj genske terapije potrebuje 150.000 evrov

Novo mesto, 24. 03. 2026 20.03 pred 3 urami 2 min branja 2

Lora

Triletna deklica Lora se je rodila z izjemno redkim sindromom GAND. Za razvoj genske terapije, ki bi ji lahko spremenila življenje, družina potrebuje še 150.000 evrov. V Novem mestu 17. aprila pripravljajo velik dobrodelni koncert, da bi deklici pomagali do zdravila, ki bi ji omogočilo, da bo lahko nekoč govorila in samostojno hodila.

"Kot mama sem zelo utrujena. Res si želim, da bi čim prej zbrali sredstva, da bi Lora dobila zdravilo. Najtežje pa je, da otrok vse razume, a ne more povedati," v solzah pove Rebeka Marolt, mama deklice Lore, ki se že od rojstva pogumno bori s težko boleznijo.

Njena največja želja je preprosta: slišati hčerkin glas. "Da se bova lahko pogovarjali med sprehodi, brez ugibanja, kaj mi želi povedati," doda Maroltova.

Po treh letih je Lora naredila velik korak naprej, postavila se je na noge. Pri hoji si pomaga s hoduljo, do samostojne hoje pa bi ji lahko pomagalo prav zdravilo. Kljub vsem izzivom deklica izžareva veselje.

"Vesela je, nasmejana, žari. Res žari," z nasmehom pove mama.

V boju za Lorino zdravilo družini trenutno manjka še 150.000 evrov. Zato 17. aprila pripravljajo poseben dobrodelni koncert v Novem mestu. "Organiziramo največjo veselico. Združili smo moči z Modrijani, Firbci, Pogumom, Gadmi, Nemirjem in Ines Erbus," pove Maroltova.

Zdravilo, v katerega polagajo vse upe, je že delno razvito. Kot pojasni oče Jernej Blatnik, je del nastal v Avstraliji, projekt pa je mednaroden in vključuje tudi veliko slovenskega znanja. Trenutno je v fazi preverjanja učinkovitosti in varnosti, družina pa z upanjem čaka na rezultate.

Do koncerta lahko Lori pomagamo tudi z SMS-sporočili Lora5 ali Lora10 na 1919 in ji tako izpolnimo največjo željo, da bo lahko na glas povedala, kako rada ima svoja starša in se zahvalila za vso vašo pomoč.

Neuspeh na volitvah: Kdo bo prevzel odgovornost za slabe rezultate?

Za 50-litrski rezervoar dizla 84 evrov, bencina pa 79 evrov

  • 00
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12
  • 13
  • 14
  • 15
  • 16
  • 17
  • 18
  • 19
KOMENTARJI2

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

juventina10
24. 03. 2026 21.24
od kod toliko gensko različnih bolezni,da je potrebno za skoraj vsakega posebej izdelati zdravilo.žalostno,namesto za orožje bi taje uporabljali znanost za to,ne pa denar za bombe.
SDS_je_poden
24. 03. 2026 20.18
Če v tem mandatu ne poskrbijo za take otroke, je treba celoten parlament zmetati na cesto. Brez izjem!
ISSN 15813711 © 2025
24ur.com, Vse pravice pridržane
Verzija: 1599