Slovenija

Mali Urban bi lahko zdravilo prejel še pred šestim rojstnim dnevom

Ljubljana, 07. 11. 2024 09.40 | Posodobljeno pred 31 dnevi

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 4 min

Država bo pomagala pri razvoju zdravila za dečka Urbana in prinesla več upanja za otroke z redkimi boleznimi v prihodnosti. V ta namen so pripravili predlog zakona o znanstvenoraziskovalni dejavnosti, ki bo omogočil financiranje zaključne faze razvoja genskega zdravljenja za sindrom CTNNB1. "Mislim, da imamo v rokah dobro zgodbo," je dejala mama malega Urbana Špela Miroševič, ki sicer dodaja, da zdravljenje predstavlja tudi izjemno odgovornost. "Da se zadeva izpelje dobro, odgovorno in da postavijo temelje tudi za druge otroke," je dejala. Njen otrok pa bi morda lahko zdaj zdravilo dobil še pred svojim šestim rojstnim dnevom.

Več videovsebin
  • Iz 24UR: Rešitev za malega Urbana
    03:20
    Iz 24UR: Rešitev za malega Urbana
  • Iz SVETA: Hitra obravnava zakona za zdravilo
    02:44
    Iz SVETA: Hitra obravnava zakona za zdravilo

 

Predsednica državnega zbora Urška Klakočar Zupančič je povedala, da je v sredo popoldan v državni zbor prispela pobuda novele zakona o znanstvenoraziskovalni dejavnosti. V postopek jo je vložila vlada in predlagala, da se novela sprejme po nujnem postopku. Kaj to pomeni? "Že v petek bo predlog obravnavan na seji kolegija predsednice državnega zbora, za tem gre na sejo odbora za šolstvo, nato pa na plenarno sejo, ki je v državnem zboru predvidena 19. novembra," je dejala.

"Zakon bo tako omogočil dokončni razvoj zdravila za redke genske bolezni, ki prizadanejo naše otroke," je poudarila. V skladu z novelo zakona bi financirali zaključne faze pri razvoju zdravila za otroke z redkimi boleznimi, tudi za dečka Urbana, sta že dejala minister za visoko šolstvo Igor Papič in ministrica za zdravje Valentina Prevolnik Rupel. Po Papičevih navedbah so pri pripravi predloga iskali rešitev, ki bi jo bilo mogoče izvesti čim prej, še v letošnjem letu.

Priprava novele je bila sicer po besedah Klakočar Zupančičeve nujna, saj gre pri razvoju terapije za porabo javnih sredstev, kar pa mora biti transparentno.

Urška Klakočar Zupanči je predstavila novelo zakona, ki bo pomagala Urbanu
Urška Klakočar Zupanči je predstavila novelo zakona, ki bo pomagala Urbanu FOTO: Bobo

Prepričana je tudi, da bo razvoj zdravila pomagal več slovenskim družinam, ob tem pa dvignil tudi ugled slovenske znanosti v svetu. "Gre za podporo slovenskemu znanju in slovenski stroki. Zdravilo, ki ga bodo razvili naši znanstveniki, bo zelo pomembno v boju s to boleznijo. V Sloveniji imamo vrhunske strokovnjake in prav je, da vanje vlagamo. Čas je, da se tudi Slovenija postavi na ta zemljevid znanja," je dejala.

Novela pa po njenem predstavlja tudi "odskočno desko", s katero bodo lahko pomagali tudi v boju z drugimi otroškimi boleznimi. "Ravno s centrom, ki bo vzpostavljen v Sloveniji, se bodo ob predložitvi vse ustrezne dokumentacije razvijala zdravila sirote, ki jih velika farmacevtska podjetja ne razvijajo, saj ne gre za malo obolelih, ampak prav zato je tako pomembno, da jih razvijamo mi. "

Poudarila je še, da je čisto vsak posameznik pomemben in dragocen: "Živimo v družbi, ki ne pokaže vedno sočutja, a vseeno znamo v Sloveniji stopiti skupaj in pomagati posameznikom ter se zavedati, kako pomembno je, da nihče, še posebej pa ne otroci, ni izpuščen in da jim pomagamo, če pomoč le lahko ponudimo."

'To je tudi ogromna odgovornost'

Malemu Urbanu, njegovi mami in vsem, ki so udeleženi v razvoj, želi, da zdravilo pokaže čim bolj uspešne rezultatom. "Upam tudi, da se vam bo izpolnila želja, da boste otroka lahko videli hoditi in govoriti," je dejala mami Špeli Miroševič, ki je nad dogajanjem v zadnjih tednih izjemno ganjena. "Težko si je predstavljati, koliko trdega dela je bilo v zadnjih štirih letih vloženega, da je projekt danes tu. Ogromno časa smo porabili za zbiranje sredstev in čisto vsakemu posamezniku se zahvaljujemo za pomoč," je dejala in se zahvalila tudi društvu Palčica Pomagalčica.

Mali Urban
Mali Urban FOTO: Osebni arhiv.

Poudarila je, da v fundaciji sicer ne zbirajo le sredstev, temveč da projekt tudi vodijo: "Projekt genske terapije smo izpeljali od samega začetka. Ponosna sem na to, kaj je naša ekipa dosegla v teh štirih letih, da smo zdravilo pripeljali do točke, ko lahko rečemo, da imamo v rokah produkt, ki kaže, da deluje tako na mišjih modelih kot na celični ravni." Zdaj so na vrsti varnostna testiranja, nato pa produkcija zdravila. Poudarila je sicer, da zanjo to predstavlja tudi izjemno odgovornost, da se zadeva izpelje dobro, odgovorno in da postavijo temelje tudi za druge otroke.

Najbolj pa je vesela, da bo s pomočjo države Urban lahko zdravilo dobil še prej, kot je bilo to načrtovano. "Moj cilj je bil od nekdaj, da bi Urban dobil zdravilo še pred svojim šestim letom. Kot mamo me je najbolj zabolelo, ko so mi povedali, da bo zdravilo lahko razvito šele julija. Ampak s podporo vseh bo zdravilo pripravljeno že 26. aprila, nato pa bomo začeli s pripravo dokumentacije," je povedala.

Predsednica društva Palčica Pomagalčica Larisa Štoka je spomnila, da je Urban na to dobrodelno pot stopil, ko je bil še čisto majhen. "V veliko čast si štejemo, da smo bili sprejeti v ta velik dobrodelni objem, ki nas je povezal tudi s stroko, tako domačo kot mednarodno," je dejala in se zahvalila tudi politiki, ki jim je zaupala in podprla program. "Skupaj smo polepšali mnoga življenja otrok, ki so že med nami in ki še prihajajo med nas."

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.

KOMENTARJI (22)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

Primož Roži? 1
07. 11. 2024 14.16
+3
Lepo in prav za Urbana,žalostno pa je,da s tem kupujejo volilne glasove na njegov račun.Sram jih je in jo je lahko!
ImamLastnoMnenje
07. 11. 2024 18.16
-1
Ti si pa res prikrajšan! Vse, kar je v tej zgodbi pomembno je, da bi mali ozdravel! Če so pa vladajoči sprejeli zakon, ki je to omogočil, je pa prav, da to povejo! Običajno se politiki hvalijo s popolnoma nepomembnimi dosežki, ker drugih nimajo. Tale zakon pa ni ravno nepomemben! Sekta tega ni mogla sprejeti, ker nima nobenega vpliva in moči. Volivci bomo že vedeli, kaj s to informacijo početi.
Dragica Cegler
07. 11. 2024 13.45
+4
Želim mu vse dobro.Zanima pa me ,če bo to zdravilo na voljo še pravi čas in ,če bo 100% uspešno zdravljenj? Ker kolikor sem razumela tile vladni kekci spet obljubljajo nekaj kar tako samo,da se jim dvigne popularnost.Otrokom z redkimi boleznimi bi moral pomagsto ZZZS,, saj jih ni tako veliko,pa seveda krast se nebi smelo.Tako pa mečejo denar kar tako ,ne ve se pa , če bo otrok sploh imel kakšne koristi.
Majzelj
07. 11. 2024 12.33
+9
Urbanu želim vse dobro, politike Klakočar, Rupnik in Papič pa opozarjam naj ne izkoriščajo težav otrok za svojo promocijo!
jajek
07. 11. 2024 10.46
+13
Kako pa je s malim Krisom iz primorske? Je zdravljenje dobro?
ACC0
07. 11. 2024 10.30
+3
v sloveniji ljudje nimajo dostopa do zdravnikov, do ginekologov, do zobozdravnikov, osnovnih stvari ni. Vlada pa rešuje problematiko enega otroka infulencarjev. Lepo je da pomagamo, vendar je moralna zahteva da pomagamo vsem otrokom in vsem ostalim ki plačujejo davke. Tisti se ne izpostavijo izvisijo, kar ni prav.
Mojemnenjeinpika
07. 11. 2024 10.34
-1
Ne govori neumnosti. V Sloveniji imajo ljudje dostop do zdravnikov, samo mogoče niso "osebni" zdravniki. Lahko samo rečem - da te ni sram.
krokodil555
07. 11. 2024 11.02
-2
To sploh ni res...ko je potrebno vsi pridemo do zdravnika...vsi
TapravGorenc85
07. 11. 2024 11.47
+9
Žal osebno poznam več ljudi, ki so izgubili življenje, ali pa imajo sedaj bistveno slabšo kvaliteto življenja, ker niso pravočasno dobili pomoči. Tako, da se žal strinjam s komentarjem od ACC0-ta. Z razlogom, se država hoče distancirati od takih primerov, ker jih je žal preveč in vsem ne morejo / moremo pomagati. Da se pa s pomočjo medijev pritisne na državo je pa žal nizka poteza. Sem pa vesel, da je Urban dobil željeno, upam samo, da tega ne bodo financirali iz zdravstvene blagajne, ker bi to pomenilo škodo na zdravju nekoga drugega...
Kuki_9
07. 11. 2024 10.26
+6
To je edino pravilno, da država pomaga, samo, da ne bo več teh zbiranj pomagam5 itd. v bodoče. Jaz samo upam, da imajo naši res možnost razviti zdravilo za njega, da ni to samo natolcevanje. Ker v ZDA in Uk bi to že zdavnaj imeli, oni so daleč pred nami
bimmbolina
07. 11. 2024 10.44
+6
Kuki, saj to zdravilo je že v ZAKLJUČNI fazi. Je že štiri leta v razvoju. Verjetno pa zdravila za to gensko motnjo (še) ni, ker tudi ni interesa zanj. Kot podobno za marsikatero redko bolezen.
TapravGorenc85
07. 11. 2024 13.35
+3
Kuki ne skrbi, zahvalujoč novemu zakonu ne bo več zbiranj "pomagam5", sedaj ti bodo preprosto vzeli. Od nekje se to pač mora financirati. In glede na pretekle izkušnje bo 20 -30% denarja namenjeno birokraciji. Pa se bojim, da sem še premalo rekel...
Perivnik
07. 11. 2024 10.22
+3
Kaj pa ostale redke genske bolezni? To je samo en primer! Kaj npr. Marfanov sindrom?
bimmbolina
07. 11. 2024 11.06
+5
Mogoče se pa bo vse premaknilo na bolje. Je pa verjetno tudi res, če ne bi bilo ogromne angažiranosti mamice, ter vseh ostalih, ki so sodelovali pri razvoju, če se v vseh teh letih ne bi zbralo toliko sredstev, če se zdravila ne bi razvilo že skoraj do konca, se tudi ne bi pogovarjali o tej noveli zakona. Prav je da država stopi nasproti, da to zdravilo ostane pri nas in se s kliničnimi študijami pomaga naših otrokom, ki imajo to bolezen. Danes zdravilo za sindrom CTNNB1, jutri za katero drugo.
Dragica Cegler
07. 11. 2024 13.52
+2
Se bojim ,da ne bo nič iz tega.Ker če bi ta zdravila lahko odkrili bi jih že zdavnaj v veliki Britaniji ,ZDA in ostalih bolj razvitih državah.Se en nateg ptiča,med mnogimi.Pa če se ne motim je mamica od urbana neka raziskovalka in vplivnica.Kaj pa ostali otroci?
Dragica Cegler
07. 11. 2024 13.52
+3
Se bojim ,da ne bo nič iz tega.Ker če bi ta zdravila lahko odkrili bi jih že zdavnaj v veliki Britaniji ,ZDA in ostalih bolj razvitih državah.Se en nateg ptiča,med mnogimi.Pa če se ne motim je mamica od urbana neka raziskovalka in vplivnica.Kaj pa ostali otroci?
dober dan
07. 11. 2024 10.16
-7
Eni pa še zdravnika nemormo dobit
JOKS klub
07. 11. 2024 10.12
+2
Končno nekaj koristnega od države.
Uporabnik1935308
07. 11. 2024 10.17
+8
Država smo mi, torej končno tudi nekaj od tebe. Razumeš?
Perivnik
07. 11. 2024 10.21
-1
Uporabnik1935308 - Seveda smo mi država, ŽAL PA NAŠA AKTUALNA POLITIKA RAZPOLAGA Z NAŠIM DENARJEM!
Mojemnenjeinpika
07. 11. 2024 10.43
+10