Slovenija

Pomoč za Loro: 'Bolečina ob takšni diagnozi je neizmerna'

Ljubljana, 23. 01. 2025 09.41 | Posodobljeno pred 14 dnevi

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 2 min

Dveletna Lora je bila ob rojstvu popolnoma zdrav otrok, po treh mesecih pa so se začele pojavljati težave. Malo pred drugim rojstnim dnevom so ji postavili diagnozo: mutacija gena GATAD2B. Genska terapija je za Loro edina možnost, da zaživi bolj polno življenje, za razvoj zdravila pa starša potrebujeta milijon evrov. Kako lahko pomagate?

Lora ima izredno redko bolezen.
Lora ima izredno redko bolezen. FOTO: osebni arhiv

Lora je 28-mesečna deklica, ki trpi za izredno redkim sindromom GAND. Na svetu je nekaj malega več kot 400 oseb, večinoma otrok, s tem sindromom. Zaradi omenjenega sindroma Lora nikoli ne bo govorila, imela bo težave pri premikanju in nekontroliranem izločanju, epilepsijo ter težave s srcem. Zaradi mutacije gena GATAD2B nikoli ne bo samostojna deklica. 

Lora se je rodila kot popolnoma zdrava deklica. Pri treh mesecih pa so na pregledu opazili, da nekaj ni v redu. V naslednjih mesecih je Lora vedno bolj zaostajala in ni dosegala tistih mejnikov, ki bi jih morala za svojo starost. A sta starša kljub temu ostajala optimistična. Tik pred svojim drugim rojstnim dnevom pa je Lora prejela diagnozo. "Kot staršu je bolečina ob takšni diagnozi neizmerna. Čutiš nemoč, ker tvoj otrok ne bo izrekel prvih besed, naredil prvih korakov ali izkusil preprostih radosti," pripovedujeta Lorina starša Jernej in Rebeka Marolt. 

A obstaja upanje. Starša male Lore sta se uspela z inštitutom iz Sydneyja v Avstraliji dogovoriti, da bi za Loro lahko razvili zdravilo. Razvoj bi bil pomemben tudi za druge otroke, ki trpijo za tem sindromom, tudi pri nas v Sloveniji. V Sloveniji sta trenutno dva otroka s tem sindromom. Gre za inštitut, v katerem so razvili zdravilo za slovenskega dečka Urbana, ki ima zelo podoben sindrom. To pomeni, da je proces izdelave že dokaj optimiziran, saj bi na projektu delali isti ljudje, kar zelo zmanjša stroške razvoja. Po pogovorih s strokovnjaki je tudi verjetnost uspeha zelo velika. 

Genska terapija je za Loro edina možnost, da zaživi bolj polno življenje, a za razvoj terapije potrebujejo milijon evrov. Znesek je bistveno manjši, kot je znesek, ki je navadno potreben za razvoj zdravila. Razlog za to je, da so raziskovalci že optimizirali nekatere procese in našli partnerje, ki bi stroške tega razvoja bistveno zmanjšali. 

"Z vašo pomočjo lahko Lori omogočimo prihodnost, v kateri bo lahko zaživela svoje sanje, hodila, se igrala in morda celo nekoč izgovorila besede, ki jih kot starša tako zelo želiva slišati," sta zapisala Lorina starša. 

Sredstva zbirajo:

 

Dobrodelno društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki na TRR: SI56 0400 1004 7069 045, sklic: SI99, namen: Lora. 

 

Preko SMS-sporočil LORA5 in LORA10 na 1919. 

 

S prispevkom 1 % dohodnine, namenjenega društvu Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki. 

"Lora je najino največje bogastvo in če ne bi bilo res nujno, ne bi prosila za pomoč," še dodajata starša. 

Za ogled potrebujemo tvojo privolitev za vstavljanje vsebin družbenih omrežij in tretjih ponudnikov.
UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.
  • 12
  • 11
  • 10
  • 9
  • 8
  • 7
  • 6
  • 5
  • 4
  • 3
  • 2
  • 1

KOMENTARJI (62)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

Resnica111
23. 01. 2025 18.20
-2
Deklica je po vsej verjetnosti bila tudi cepljena po programu. Ali ni čudno, da se po večini ti otroci rodijo normalni, nakar po določenem času zbolijo. Sem skoraj prepričan, da so za ogromno diagnoz kriva cepiva in seveda se o tem ne govori. Lepo nas vozijo, sedaj pa seveda odzadaj zdravilo prodano za 1m. Žalostno…
23. 01. 2025 18.33
-3
Se strinjam! S cepivi zastrupljajo nase otroke, potem pa za miljone cudezno razvijajo zdravila za njih! Otroci pa nikoli ne bodo ziveli normalnega zivljenja! Bogi otrok! Starsi zbudi se ze enkrat!
23. 01. 2025 18.36
-2
Se strinjam! S cepivi zastrupljajo nase otroke potem pa cudezno za miljone razvijajo zdravila! Unicli so se enega otroka! Bogi otrok in bogi starsi! Starsi zbudite se ze enkrat in zascitite svoje otroke!
slovenec12
23. 01. 2025 17.57
+1
NAJ VAM NE BO TEŽKO DONIRATI 5 ALI 10 EUR ZA BOGO PUNČKO...
Mukec
23. 01. 2025 15.52
+9
Vsi funkcionarji se za 1 mesec odrečejo povišici in evo ti miljon alpa dva...
BurekPekar
23. 01. 2025 15.48
+0
Naj Slovenka prva dama amerike naredi nekaj za sodržavljane. Tako jo promovirate od nje pa nič.
BurekPekar
23. 01. 2025 15.47
+0
24ur poveličujete prvo damo Amerike, torej, naj naredi nekaj za te otroke. Vsi jo imate za Slovenko ....hebe se njej, ki je puna dnara.
Teofil
23. 01. 2025 16.31
+2
Tudi Natašo Sukić imate za Slovenko,naj kaj naredi za otroke
EU Dig. Cenzura
23. 01. 2025 14.50
+16
Država pobira milijone od nas, pvprečno od vsakega zaposlenega slovenca dobi z dodatnim zavarovanjem preko 400 eur. Tako da prosim država kje ste, to je drobiž kar se dobi vsak mesec od naroda!!!!
Primož Rus
23. 01. 2025 14.15
+6
Bezenšek in njegovo "društvo" PROSJAČI narod po trolah,da z smsi ZBEREMO 2 MILIJONA za zdravljenje fantiča Matica in deklice Karoline in ju rešimo pred negotovo usodo......VSE TO RAZUMEM......AMPAK ČEMU LE......IN ZAKAJ MORAMO LJUDJE od svojih plač DAJATI svoj denar raznim wannabe društvom,ko pa imamo razne Batagelje,Anderliče,Boscarole,KI BI LAHKO Z LAHKOTO PRISPEVALI VSAK PO MILIJON ALI DVA in bi bla stvar rešena......
_Nico_T_
23. 01. 2025 14.35
-5
Si že kaj primaknil ali se samo repenčiš?
kiropraktik
23. 01. 2025 15.23
+6
Zakaj pa ne zavarovalnica? Rabi denar za zdravljenje Palestincev in Ukrajincev?
AxisDeus
23. 01. 2025 13.58
+11
To lahko razumeš samo, če si sam v takšni situaciji. Lahko je govorit, kaj bi morali in kaj ne, dejstvo je, da bi vsak normalen starš za svojega otroka naredil vse. Vprašanje z objektivnega vidika pa je, če je vedno možno narediti vse. Največ, kar jim lahko damo je sočutje, komur se zdi, naj tudi prispeva. Vsem želim zdrave otroke!
smjst
23. 01. 2025 13.36
+2
OK. Abica, zdaj vem kdo si
mb3zb6
23. 01. 2025 12.39
+12
Deklici vse dobro ... In upam, da se nikoli ne znajdem v podobni situaciji. Nikomur je ne privoščim. Je pa tako, na tehtnico je treba dati tudi malo finančni vložek in končni rezultat. Pa tukaj zdravljnja sploh še ni - nek avstralski inštitut je videl priložnost. Če jim rata bodo heroji, če jim pa ne ... nič ne de, poskusili so, umestili so se na nek zemljevid, uresničila oz. financirala se jim je želja ... In tudi v migrantskih in ukrajinskih in vseh ostalih zgodbah so vključeni nič krivi otroci. In tam gre za več 100, več 1000 njih, ne samo za enega ... Pa še to - hoteli smo kapitalizem, imamo ga. Pri nas še vseeno kar precej financira zdravstvo. Poglejte malo po svetu, kaj je kje sploh dostopno in kaj se kje vse plačuje ...
tornadotex
23. 01. 2025 12.19
+18
Ravnokar so dobili tiste, ki so na nezakonit način scuzali državni denar..Če res imamo kakšna sodišča,potem je to rešeno v 5 minutah in to še za ducat takšnih otrok !!!
Rde?a pesa in hren
23. 01. 2025 12.13
+15
Bom doniral, ampak takoj povem, kot piše spodaj BWC buyer. Treba bi blo za nekaj prijeti tiste, ki imajo kupe gnara, pa ga ne dajo za koristno stvar. TO JEKORISTNA STVAR. sam slovenceljnim, hlapci, po defoltu čakajo skriti, tiho, in nobne ne upa nič, tepi nas, cuzaj nas, slovencelj, nikoli nič in nič od nič. zato bo tak tud zmer ostal. podložen, podpovprečen, servilen, in na poti usihanja.
metaloh
23. 01. 2025 12.08
+24
Namesto da dajete na stotine miljone raznim prišlekom, ki nam napadajo vrtčevske otroke, skrbite raje za svoje...zato tudi propada Leva opcija po vsej Evropi in smer je samo še trda Desna , ki bo vse to popravila.
BBcc
23. 01. 2025 13.19
-3
Je bila desna na oblasti pa glede tega vprašanja isto vse.
tornadotex
23. 01. 2025 12.04
+22
ZZSS in ostale zavarovalnice imajo denarja ,da ga ne vedo kam utakniti...
Stauffenberg
23. 01. 2025 11.40
+11
Sajovic bo iz ukrajinske kvote dal denar, tudi opazili ne bodo, da milijon manjka....provizije pa to.
petka5
23. 01. 2025 11.36
+11
Oprostite zdaj pa je dovolj tega zbiranja... ZZZS bo moral del sredstev nameniti tem otrokom vsaj nek enak znesek, da vsakemu pripada... In še to v kakšnem svetu to živimo, da farmacija služi take bajne zneske na življenjih otrok fuj in fuj
Abica
23. 01. 2025 11.56
-12
janimir
23. 01. 2025 11.26
+14
Han je ustavil krajo 83. mil.. Za veliko otrok bo, eno leto lahko počakajo tovariši...
kiropraktik
23. 01. 2025 11.22
+22
Namesto helikopterja za Gazo, dajte za naše otroke! TANJA, to je za tebe!
ROPE-MAXXER
23. 01. 2025 11.19
+27
Namesto za NGO, migrante, ljudi ki vlečejo načrtno socialno, Brazilce razne kulturnike (Zlatko & the company), bi lahko ta namenjen denar porabili za taksne otroke in otroke v socialni stiski. Rešitev je veliko, samo nekaterim ne bodo všeč, vsaj pristop k rešitvami jim ne bo pri volji. :))
BMReloaded
23. 01. 2025 11.12
+22
Pomagamo lahko tako da za 🥚 primemo tiste ki tako svinjarijo omogocajo (1 milijon evrov proti placilu!). A smo cist znoreli al kaj???? Take svinjarije so normalne v ameristanu in njihovih podloznih drzavah, mi pa verjetno ne zelimo iti po isti poti! Takoj denar iz zzzs! Kaj je tu problem?!?!?
Uporabnik1812060
23. 01. 2025 13.58
+0
ZZZS še za dovolj operacij na mesec ne da, kar je tudi vzrok čakalnih vrst, kako bo dal za kaj takega...
BBcc
23. 01. 2025 14.34
+2
Pod Bešičem je zzzs plačal brez omejitve. Stresni test. Zanimivo pa je bilo. Čakalne vrste so se še podaljšale.