Za napravo zbrali 532.380 od potrebnih 613.000 evrov: Zdaj ne smemo popustiti

Pogovarjali smo se s predsednico združenja Kristino Modic, ki pravi, da so za vse donacije neskončno hvaležni in upajo, da bo cilj že kmalu dosežen, saj to pomeni novo upanje za številne bolnike z najtežjimi oblikami krvnih rakov. 

Kako napreduje zbiranje sredstev, lahko sicer spremljate tudi na njihovi spletni strani s posebnim "števcem", na katerem vsako jutro osvežijo, koliko sredstev je že bilo zbranih. In za številko o količini zbranih evrov se za marsikoga skriva novo, celo zadnje upanje za življenje. 

Še zadnja možnost za zdravljenje in preživetje

Kako nujno je vlaganje v nove tehnologije na področju zdravljenja različnih bolezni, je skorajda težko dovolj poudariti. 

Ko ljudje bijejo in na koncu izgubljajo bitko z boleznijo, to ne prizadene le njih, ampak njihove svojce, njihovo skupnost, posredno pa tudi celotno družbo, vsi členi namreč na koncu nase prevzemajo tako finančne kot družbene in emocionalne stroške bolezni.  

Naprava Miltenyi Prodigy bo nekaterim skupinam bolnikov s krvnimi raki omogočila napredno zdravljenje s celično terapijo CAR-T na Kliničnem oddelku za hematologijo UKC Ljubljana. To bo zanje pomenilo še edino možnost zdravljenja in s tem preživetja. Pristojni pravijo, da bi trenutno zdravljenje s CAR-T v Sloveniji lahko pomagalo približno 30 bolnikom s krvnimi raki.

UKC Ljubljana sredstev za nakup naprave nima, akcija zbiranja pa se je začela, ker je dolgo kazalo, da posluha za investicijo ni niti na ministrstvu za zdravje. Zdravniki, ki želijo začeti z delom, so mesece čakali na odgovore, tudi naše vprašanje ministrstvu na to temo, poslano oktobra, ni nikoli dočakalo odgovora. 

Ministrstvo se je nato pred kratkim le zganilo in obljubilo sredstva. "Jaz trdno verjamem, da dana beseda še vedno velja. Akcija, ki se jo gremo, pa je tisto zagotovilo, da bomo napravo zagotovo dobili," je ob tem dejal predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana dr. Samo Zver. Ob tem pa je dal še svojo besedo, da bodo vsa zbrana sredstva namenili bolnikom. V vsakem primeru je torej vsak prispevek še kako pomemben.

Za kakšno terapijo gre? 

Celična terapija CAR-T je trenutno na razpolago le pediatričnim bolnikom z akutno limfoblastno levkemijo in odraslim bolnikom z difuznim velikoceličnim B limfomom, ki so izčrpali že vse ostale možnosti zdravljenja. 

Z lastno celično tehnologijo CAR-T pa bi lahko zdravili tudi nekatere druge bolezni in stanja, med katerimi so diseminirani plazmocitom, preostali limfomi in solidni tumorji.

Miltenyi Prodigy deluje tako, da namnoži bolniku prej odvzete ter za zaznavanje in uničenje tumorskih celic programirane limfocite. 

Zdravljenje s terapijo CAR-T je sicer dolgotrajno, zgolj namnoževanje reprogramiranih limfocitov T traja med tri in štiri tedne, kar pomeni, da lahko z eno napravo zdravijo le okoli 10 bolnikov na leto. Pravzaprav bi torej, če na zdravljenje čaka okoli 30 bolnikov, na kliničnem oddelku za hematologijo UKC Ljubljana potrebovali tri take naprave, a kot rečeno, sredstev doslej ni bilo niti za eno.

Za takšno zdravljenje primerne bolnike oziroma njihove celice so doslej pošiljali v tujino, kjer pa je celična terapija CAR-T izjemno draga.  

Imamo znanje in strokovnjake – a jih ne podpiramo

Je pa saga o CAR-T pri nas še enkrat več razkrila težave sistema, ki se ukvarja s krpanjem finančnih lukenj in gašenjem požarov, premalo pa razmišlja strateško, dolgoročno, kdaj tudi premalo v korist bolnika. 

Z nakupom naprave se je odlašalo tako dolgo, čeprav je osebje za uporabo tehnologije usposobljeno. Ko smo se pred časom pogovarjali z Zverom in Matjažem Severjem, ki je vodja transplantacijske dejavnosti na Kliničnem oddelku za hematologijo UKC Ljubljana, sta dejala, da se jima ob vsej nepodpori pristojnih zdi, kot da s projektom "sebi postavljata spomenik" – ne pa delata nečesa, "kar je prav". In to pogosto v prostem času. 

Kako uspešno je lahko zdravljenje s celično terapijo CAR-T pa je Sever že pred časom ponazoril s podatki raziskav, ki pričajo, da pri bolnikih z akutno limfoblastno levkemijo do 25. leta starosti s celično terapijo CAR-T dosežejo dolgoročne remisije pri okoli 60-odstotkih bolnikov, pri difuznem velikoceličnem B limfomu pa s tem zdravljenjem pri odraslih bolnikih dosegajo okoli 40-odstotkov remisij.