Slovenija

Sedemletni Teo zbolel za redko gensko boleznijo, pomagajo mu lahko v ZDA

Ptuj, 29. 12. 2025 20.17 pred 4 dnevi 1 min branja 50

Teo Slodnjak

Sedemletni Teo iz okolice Ptuja je še pred nekaj meseci veljal za zdravega dečka, z izjemo nekaj motoričnih težav. Nato pa je udarila huda diagnoza – Duchennova mišična distrofija, ki otrokom postopoma jemlje mišično moč, samostojnost in nazadnje tudi življenje. Zdravilo, ki lahko upočasni napredovanje te redke genske bolezni, je na voljo le v ZDA in je zelo drago, zato je družina primorana prositi za pomoč. Teo pa zdravljenje potrebuje čim prej.

Starša sedemletnega Tea iz ljubezni do svojega sina črpata neizmerno moč in sta povsem predana reševanju svojega otroka.

"Naša edina rešitev je, da ga odpeljemo v Ameriko, da prejme zdravilo elevidys," razlaga dečkov oče David Slodnjak. Teova mama Dragica Štrucl pa dodaja, da so dobri in slabi dnevi, čeprav so največkrat žal slabi. "Ko se razjočeš, ker te je strah, da ne boš uspel tega zneska dobiti. Tega me je najbolj strah."

 

Zdravljenje v ZDA stane 2,5 milijona evrov, zdravstvena zavarovalnica ga ne krije. Čas pa je ključnega pomena, ta bolezen zelo hitro napreduje. "Po osmem letu starosti začne zelo hitro napredovati, tam nekje do desetega leta statistika kaže, da otroci nehajo hoditi, so prikovani na invalidski voziček, po 12 letih so že v postelji, nepokretni," je skrušen oče.

Povprečna življenjska doba s to boleznijo pa je zgolj 28 let.

Teo je izjemno srčen deček, ki ga ima zelo rad tudi njegovi starejši brat. Rad bi postal gasilec, pravi, najbolj pa si želi, da bi bil zdrav. 

Zdravilo bi moral Teo zato prejeti čim prej. Za Tea lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 777222 in namen "Za Tea".

Vsakomur ki pomaga, pa je družina neizmerno hvaležna.

KOMENTARJI50

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

ana kovac
30. 12. 2025 16.40
Zgolj v razmislek in ravnanje. Oče delčka je izjavil, da je edina rešitev to zdravilo. NI rešitev in NI zdravilo. Ne bo rešilo dečka in ne bo pozdravilo bolezni. Upočasni napredovanje bolezni za ceno 2.300,000$
Vera in Bog
30. 12. 2025 14.09
Spet v ZDA? A niso tam ful revni 🤣🤣🤣
brezveze13
30. 12. 2025 12.25
dajte se skulirat in nehajte fehtarit niso vse bolezni ozdravljive le v ameriki samo nateg
mitja123123
30. 12. 2025 12.06
Naj prispeva država, namesto da zapravljamo milijone za pošiljanje orožja Ukrajini in s tem posredno financiramo ZDA. Pa tudi vse mogoče pomoči pošiljamo na vojna območja, za lastne državljane, otroke, ki potrebujejo pomoč, pa se denar ne najde, sramota.
Anion6anion
30. 12. 2025 11.46
Imamo za orožje in Ukrajino za domače ljudi pa ne znamo poskrbeti.
Spijuniro Golubiro
30. 12. 2025 09.37
Jurček ima dovolj ukradenega denarja. Naj prispeva.
Teofil
30. 12. 2025 09.25
Jankovičeva družina se koplje v denarju nepojasnenega izvora in živi na veliki nogi,državne inštitucije mižijo na obe očesi,saj Robijev najbolši prijatelj ne more in ne sme biti lump,narod pa zbira denar za bolne otroke,v posmeh pa še božične in novoletne čestitke oblastnikov o svobodi in pravičnosti v sanjski deželi Sloveniji
PegySue
30. 12. 2025 09.20
Postaja normalno,da postajajo bolni otroci v tej državi, naša težava in naša odgovornost,da jim pomagamo. Torej odgovornost navadnih državljanov,katerih prislužen kruh je prislužen na minimalcu ali nekaj evrov več. Medtem,ko politiki ne mrdnejo. Prepričana sem,da ima večina njih takšen in precej višji znesek na svojem osebnem računu. In to ni najhuje,če je denar pošteno prislužen. Najhuje je,da so med temi izbranci nekateri bili državi dolžni tudi 30 milijonov,katere dolg jim je država kasneje elegantno odpisala ali pozabila nanje. Ta denar bi rešil že kar nekaj znanih primerov otrok,če bi ga naprimer podarili društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi...Zelo sem jezna,ko začenjam razmišljati v tej smeri. Bi se pa moja jeza precej polegla,če bi se istočano,ko se piše o bolnih otroci,novinarji spomnili tudi na takšne starejše primere,kje vse je denar,ki bi se moral vrniti v državni proračun....
mentos12
30. 12. 2025 09.18
Ne vem,če je še kje na svetu narod,ki toliko daruje za take in podobne primere kot je ta,in v primerih naravnih in drugih nesreč,kot smo Slovenci.In tudi sam sem že večkrat daroval za take,kot je v omenjenem primeru. Sem pa jezen na državo/ZZZS/ki takih primerov ne plača zdravljenje bolnih otrok v tujini.Čeprav vemo,da ima ta blagajna ZZZS dovolj denarja,tudi za te primere,vendar enostavno tega nočejo plačat. Druga kriminalna zgodba,pa je ta,da vlada najde in razmetava naš denar na vse konce,v Palestino,V.Kladušo za vodovod,za ilegalne migrante in še veliko drugega.Za to je denar,za naše bolne ljudi,potrebne zdravljenja v tujini,ga pa ni. Zato pa ta golobajzarska politika ni vredna,da jo pes poščije.Za take reči,bi moral nekdo odgovarjat.Sicer se bo vsem tem račun izstavil na volitvah.
lokson
30. 12. 2025 09.01
To je ena od stvari, za katero bi lahko fajtala Nika. Ampak ne. Moj več kot relevanten in popolnoma nič žaljiv zapis, je sankcioniran. Banda.
MojsterSplinter
30. 12. 2025 09.08
Ali Nika ali pa Cerkev.
Agartha enjoyer
30. 12. 2025 08.56
Zakaj pa ne v Rusiji ali na Kitajskem?
kristinahopsasa
30. 12. 2025 10.38
Ker tam ni tega zdravila?!
brabusednet
30. 12. 2025 08.35
Prkleta vlada za vse druge je denar za naše bolane otroke pa reveže fehtajo.Za vodje Palestincev teroristov pa miljoni niso problem.Po kakšnem zakonu te podpirajo.Golobarji pa njihova zdravstvena reforma je nateg naroda.Sedaj pred volitvami se pa hvalijo z to reformo,ki se jim podira tudi ustavno.
Majzelj
30. 12. 2025 08.35
Maljevac bi lahko kaj prispeval iz prispevka za dolgotrajno oskrbo! Je pa zanimivo, kako naši reorganizatorji zdravstva vedno strašijo z ameriškim modelom zdravstva, ko pa so posebni primeri pa moramo otroke poslati v ZDA. Nekaj vam ne štima v sistemu in ne v ameriškem...
Morgoth
30. 12. 2025 09.54
Ma maljevac si dildote kupuje s tem denarjem
JOKS klub
29. 12. 2025 21.59
Vse ste napisali.
Kucel
29. 12. 2025 21.57
Samo migrantom ukinemo in pozdravimo vse otroke.
misterbin
30. 12. 2025 08.27
Kucel ....... In romom ter Hamasu in Bosanskemu vodovodu .Ter tistih 7,7 za Lijsko bi bilo dovolj
ptuj.si
29. 12. 2025 21.57
Bo vrhunski manager zrihtal.
Desno
29. 12. 2025 21.55
Za spremembo spola smo letos iz zzzs porabili 700.000... Pa vrjami če lahko za otroke naše otroke pa ni denarja..... Ko so prišli palestinski otroci v URL Soča niso imeli čakalnih vrst.. Pa vrjami če lahko
Morgoth
29. 12. 2025 21.54
Denar je za ilegalce iz TURČIJE (današnja novica, so dobili AZIL), ni pa za slovenske otroke. SRAMOTA!
proofreader
29. 12. 2025 21.49
Robi, Valentina, kaj se dogaja?
MasteRbee
29. 12. 2025 21.48
Se pa mudi, tako pravijo. Starost (4,5) je tu zelo pomembna!
ISSN 15813711 © 2025
24ur.com, Vse pravice pridržane
Verzija: 1425