Za zakon so glasovali v koaliciji, Resnici in poslanca narodnih skupnosti. V opoziciji so bili večinoma vzdržani, proti pa so glasovali štirje poslanci Levice in poslanec Svobode.
Poslanci opozicije so v obrazložitvi glasu dejali, da bi zakon z veseljem podprli, če z njim ne bi okrnili financiranje sklada za nevladne organizacije. V koaliciji pa menijo, da gre za zgodovinsko priložnost in nov korak za otroke z redkimi boleznimi.
Minister za zdravje Tadej Ostrc je danes v DZ poudaril, da zakon zadeva otroke z redkimi boleznimi, pri katerih so zdravniki uporabili že vse možnosti zdravljenja, ki so v Sloveniji na voljo, v tujini pa obstaja možnost naprednega zdravljenja. Poudaril je, da bo za financiranje zdravljenja z novim skladom temeljna strokovna podlaga mnenje slovenskega terciarnega konzilija. Če bo obstajalo strokovno nesoglasje, bo moral sklad pridobiti še dve neodvisni mnenji strokovnjakov iz tujine.
Predlog predvideva financiranje sklada iz nerazporejenih sredstev dohodnine, ki so bila doslej glavni vir financiranja sklada za razvoj nevladnih organizacij. Ostrc je danes povedal, da zakon ne posega v sredstva, ki so jih davčni zavezanci namenili konkretni nevladni organizaciji in v že izvedene javne razpise, sklenjene pogodbe ali druge obstoječe obveznosti države do nevladnih organizacij.
Minister je dodal, da so v koaliciji z dopolnili določili, da bodo za ustanovitev sklada uporabili prosta razpoložljiva sredstva sklada za nevladne organizacije. "Vse obveznosti, ki izhajajo iz preteklosti, bodo v prihodnosti tudi izpolnjene," je zagotovil.
Sklad za redke bolezni bodo financirali tudi iz donacij, daril in volil oseb za namen naprednega zdravljenja redkih bolezni, programov EU in drugih mednarodnih projektov, sredstev ustanovitelja in iz drugih virov. Prav tako omogoča partnersko financiranje, in sicer lahko do dogovora s skladom pristopijo imetniki dovoljenja za promet z zdravilom, proizvajalec zdravil oziroma druga pravna oseba, ki opravlja dejavnost na področju zdravil in posluje v Sloveniji.
Organi sklada so direktor, nadzorni svet in strokovna komisija. Direktorja bo na podlagi javnega natečaja v imenovanje vladi predlagal nadzorni svet. Imenovan bo za štiriletni mandat.
Nadzorni svet ima pet članov, ki jih bo imenovala vlada na predlog dveh ministrstev, ljubljanske pediatrične klinike, nevladne organizacije, ki združujejo otroke z redkimi boleznimi oziroma njihove starše ter Javne agencije za zdravila in medicinske pripomočke.
Tudi strokovno komisijo sestavlja pet članov. Dva stalna člana komisije, to sta pravnik in strokovnjak s področja zdravstvene ekonomike, bo imenoval nadzorni svet. Ostali trije člani pa bodo zdravniki.
Sklad bo moral odločiti o vlogi najpozneje v 15 dneh, če pa bi bilo potrebno dodatno mnenje, pa mora odločiti najpozneje v 45 dneh.
Zakon bo začel veljati naslednji dan po objavi v uradnem listu. Akt o ustanovitvi Javnega sklada RS za napredno zdravljenje redkih bolezni pa mora vlada sprejeti v 15 dneh od uveljavitve zakona. Prav tako mora vlada v 15 dneh od uveljavitve zakona imenovati vršilca dolžnosti direktorja sklada in člane nadzornega sveta.
Koalicija za, opozicija z dopolnili
V poslanski skupini SDS so v predstavitvi stališč poudarili, da so poslanci letos že sprejeli zakon, ki naj bi zagotavljal sredstva za otroke z redkimi boleznimi, a ni deloval, saj so bile od štirih vlog za zdravljenje tri zavrnjene, ena pa je še v reševanju. V SDS predlog zakona zato pozdravljajo in ga bodo z veseljem podprli, je dopoldne dejala Alenka Jeraj. Odločanje o strokovni upravičenosti zdravljenja ostaja v pristojnosti medicinske stroke, vendar se ne bodo upoštevala samo mnenja konzilija, ampak širši nabor strokovnih podlag, med drugim priporočila evropskih referenčnih mrež, ocene zdravstvenih tehnologij, podatki iz klinične prakse, podatki o regulatorni odobritvi zdravljenja ter druga pomembna spoznanja mednarodne medicinske znanosti, je dejala.
Iva Dimic (NSi, SLS in Fokus) je poudarila, da si v poslanski skupini želijo sistem, v katerem bo o zdravljenju odločala stroka, država pa bo prevzela odgovornost za njegovo financiranje. Starši bolnega otroka morajo imeti priložnost, da se ukvarjajo predvsem s svojim otrokom in njegovim zdravljenjem, ne pa z vprašanjem, kako bodo zbrali denar zanj in ali ga bodo pravočasno in dovolj zbrali, je prepričana.
V Demokratih so medtem poudarili, da predlog zakona določa odločitev o financiranju zdravljenja v 15 dneh oziroma najpozneje v 45 dneh, kadar so potrebna dodatna strokovna mnenja. Pri hitro napredujoči bolezni je pravočasna odločitev namreč ključna za dostop do zdravljenja in uspešnost terapije, je navedla Mojca Žnidarič.
V Resnici so napovedali, da bodo predlog zakona podprli, saj mora biti zdravljenje otrok na prvem mestu. Katja Kokot je pri tem poudarila, da je javno financiranje nevladnih organizacij sestavljeno iz dela dohodnine, ki ga ljudje izrecno namenijo izbranim upravičencem, financiranja programov prek ministrstev, uradov, občin in drugih javnih financerjev in nenamenjenega dela dohodnine. Prva dva vira skupaj letno zneseta med 700 do 800 milijonov evrov, nenamenjen del dohodnine pa po oceni predlagatelja znaša od 10 do 12 milijonov evrov letno, ki bo po novem zakonu zdaj namenjen skladu. V Resnici menijo, da je takšna prednostna usmeritev javnega denarja več kot upravičena.
V Svobodi so v predstavitvi stališč vladi očitali, da razveljavlja obstoječo ureditev, ki velja šele šest mesecev brez širše javne razprave. Če vlada meni, da je mogoče sistem izboljšati, je smiselna nadgradnja obstoječega, je prepričana Tereza Novak. Koaliciji je očitala, da namesto tega ustvarja nov javni sklad z novim direktorjem, petimi novimi javnimi uradniki in stroški delovanja, ki bodo znašali do pol milijona evrov letno. Meni, da koalicija pod pretvezo reševanja bolnih otrok ukinja sklad za razvoj nevladnih organizacij. V Svobodi zakona v tej obliki ne bodo podprli, je napovedala.
Do birokracije in stroškov novega sklada so bili kritični tudi v SD. Meira Hot je poudarila, da smo z zdaj veljavnim zakonom o skladu za financiranje zdravljenja naredili prvi korak, ministrstvo pa ni opravilo konkretne analize izvajanja obstoječega zakona in pojasnilo, zakaj je sploh potrebna njegova celovita nadomestitev. Predlog po njeni oceni ne daje jasnega odgovora na ključno težavo, zaradi katere so bile za zdaj zavrnjene vloge za zdravljenje. In to je, kako rešiti strokovna nesoglasja o varnosti in učinkovitosti zdravljenja med slovenskimi in tujimi zdravniki. Ključno vprašanje je po besedah Hot tudi, kako bo vlada zagotovila dodatni denar, če razpoložljiva sredstva sklada ne bodo zadoščala za vse otroke. Napovedala je, da zakonu sicer ne bodo nasprotovali.
V Levici menijo, da je predlagani zakon potreben. Sporno pa je, da si nekdo jemlje v roke tisto, kar je "temelj naše države, zato da strahopetno, na plečih otrok uničuje civilno družbo, ki jim ni všeč", je poudarila Asta Vrečko. Po njenih besedah koalicija s predlogom poskuša deliti civilno družbo na "naše in vaše".
Razprava se je večino časa vrtela glede financiranja novega sklada iz sklada za razvoj nevladnih organizacij. V opoziciji so prepričani, da takšno financiranje škodi nevladnim organizacijam, ki izgubljajo sredstva, medtem ko v koaliciji in Resnici verjamejo, da lahko nevladne organizacije sredstva še vedno pridobijo na druge načine. Poslanci so si izmenjali številne ostre besede in očitke o prostovoljstvu.
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.