Zelena luč predlogu zakona o skladu za redke bolezni, NVO-ji z opozorili

Predlog predvideva ustanovitev samostojnega sklada za financiranje zdravljenj redkih bolezni otrok, ki še niso vključena v financiranje iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Temeljna strokovna podlaga bo še vedno mnenje konzilija slovenskega izvajalca terciarne ravni. Če pa bi bilo med strokovnjaki nesoglasje, bo moral sklad pridobiti še dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine, je danes ponovno poudaril minister za zdravje Tadej Ostrc.

Kot razlog za novo ureditev je Ostrc izpostavil, da je sedanja ureditev pokazala na institucionalne omejitve, predvsem pri možnosti samostojnega pogodbenega nastopanja, pogajanjih, ocenah, združevanju različnih virov financiranja ter pri posebej urejenem strokovnem in pa pritožbenem postopku. "Zato vlada predlaga javni sklad z lastno pravno subjektiviteto, ki lahko te naloge dejansko opravlja," je dejal.

Predstavnik zakonodajno-pravne službe DZ (ZPS) Dušan Štrus je danes med drugim opozoril, da je predlagana ureditev financiranja naprednega zdravljenja redkih bolezni omejena zgolj na otroke, kar je po oceni ZPS ustavno sporno, saj zoževanje upravičencev zgolj na otroke pomeni neposredno razlikovanje na podlagi osebne okoliščine starosti.

Namestnik predsednice Komisije za preprečevanje korupcije Aleš Kocjan je medtem opozoril na potrebo po preglednejših postopkih imenovanja, jasnejših varovalkah pred nasprotjem interesov in konkretnejši utemeljitvi, zakaj je po nujnem postopku treba sprejeti celotno ureditev, vključno s trajnimi sistemskimi spremembami. Izpostavil je tudi izključevanje zainteresirane javnosti iz zakonodajnega postopka in javne razprave.

Predlog med drugim predvideva financiranje sklada iz nerazporejenih sredstev dohodnine, ki so bila doslej glavni vir financiranja sklada za razvoj nevladnih organizacij. V poslanskih skupinah Svoboda, SD in Levica so zato predlagali dopolnila, s katerimi med drugim želijo, da bi se sredstva za financiranje naprednega zdravljenja zagotovila iz državnega proračuna. Predlagali so tudi razširitev upravičenosti do financiranja naprednega zdravljenja iz sklada na odrasle. Odbor je njihova dopolnila zavrnil.

Sprejeli pa so več dopolnil, ki jih je vložila koalicija. Z njimi so med drugim povečali samostojnost strokovne komisije pri odločanju, uredili zastopanje otrok v upravnih postopkih ter natančneje razmejili obveznosti med skladom in Zavodom za zdravstveno zavarovanje (ZZZS).

Burna razprava se je vrtela predvsem glede financiranja sklada in nevladnih organizacij. V poslanski skupini Svoboda in Levica menijo, da bi morali otrokom z redkimi boleznimi zagotoviti ustrezno zdravljenje, pri tem pa so bili kritični do dejstva, da gre po predlogu za sredstva, ki so bila doslej namenjena nevladnim organizacijam.

Kritični so bili tudi do izključevanja nevladnih organizacij iz pogovorov. Člani odbora so na predlog poslanske skupine Svoboda glasovali o tem, ali naj predstavnikom organizacij, ki so bili danes prisotni na odboru dajo besedo. Predlog ni bil sprejet.

Vladimir Šega (Levica) je koaliciji očital, da zgodbo otrok z redkimi boleznimi izkoriščajo za netenje spora med levim in desnim političnim polom ter za obračunavanje z nevladnimi organizacijami. Tereza Novak iz Svobode je poudarila, da bi lahko v koaliciji posegli v že obstoječi sklad in ga po potrebi spremenili.

V koaliciji so medtem poudarili, da gre za nerazporejena sredstva iz enega odstotka dohodnine. Sredstva, ki jih ljudje namenijo specifični organizaciji, bo ta še naprej prejela.

Aleksander Reberšek (NSi, SLS in Fokus) je predstavnikom nevladnih organizacij očital, da se borijo za svoje plačne liste na račun otrok z redkimi boleznimi, določenim medijem pa, da pritiskajo na predstavnike nevladnih organizacij za izjave in jih zavajajo. Jelka Godec (SDS) in Mojca Žnidarič (Demokrati) sta zatrdili, da bodo vse veljavne pogodbe z nevladnimi organizacijami ostale. Alenka Jeraj iz SDS pa je pojasnila, da je zdravljenje odraslih z redkimi boleznimi v pristojnosti ZZZS.

Za predlog zakona je glasovalo 11 članov odbora iz koalicijskih poslanskih skupin in Resnice, poslanci Svobode in Levice pa niso glasovali.

Predstavniki nevladnih organizacij na današnjem odboru niso dobili priložnosti za predstavitev svojih stališč, je pa pričakovati, da bi lahko besedo dobili na komisiji za peticije, človekove pravice in enake možnosti, ki je sklicana v torek.

Sklad bo obravnaval otroke in mladostnike do 18. leta z življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo, pri kateri so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane, obstaja pa strokovno utemeljena možnost naprednega zdravljenja.

Temeljna strokovna podlaga bo še vedno mnenje konzilija slovenskega izvajalca terciarne ravni. Če pa bi bilo med strokovnjaki nesoglasje, bo moral sklad pridobiti še dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine. Najmanj eden od teh bo moral delovati v evropski referenčni mreži ali mednarodno priznanem centru za zdravljenje konkretne redke bolezni.

Predlog med drugim predvideva financiranje sklada iz nerazporejenih sredstev dohodnine, ki so bila doslej glavni vir financiranja sklada za razvoj nevladnih organizacij. Preusmeritvi sredstev zato nasprotujejo številne nevladne organizacije, tudi v opoziciji pozivajo k razmisleku, da bi sredstva poiskali na drug način.

Kot dodatni viri financiranja pa so med drugim predvideni prostovoljni partnerski dogovori z gospodarskimi in farmacevtskimi podjetji, donacije in evropska sredstva.

Minister za zdravje Tadej Ostrc je ob potrditvi predloga na vladi ocenil, da bo sklad na začetku obravnaval približno pet do deset otrok na leto.

Več kot deset NVO je na Trgu republike v Ljubljani pred začetkom seje odbora ponovno pozvalo k stabilnemu financiranju nevladnega sektorja. Krčenje tega sklada bi po njihovih navedbah ogrozilo več delovnih mest in kakovost storitev organizacij na različnih področjih, ki segajo od mladinskega dela, socialnega varstva, področja zaščite in reševanja do kulture ter drugih.

"Sklad za NVO je žal edini vir za javne razpise, podporno okolje, razvoj in profesionalizacijo nevladnega sektorja," je poudarila Mirjana Marinović iz Regijskega NVO centra Jugovzhodne Slovenije.

Več drugih predstavnikov organizacij je tudi spomnilo, da bi največje posledice hromljenja financiranja NVO občutili ljudje, ki redno koristijo storitve teh organizacij. Ob tem so ponovno izrazili obžalovanje, da je vlada predlog pripravila in vložila brez posvetovanja z njimi, ki jih spremembe neposredno zadevajo.

Na novinarski konferenci so spregovorili predstavniki Zveze tabornikov Slovenije, Rdečega križa Slovenije, Društva Celiac Slovenija, Zavoda Modri december, Kinološke zveze Slovenije, Regijskega NVO centra Jugovzhodne Slovenije, Zavoda Dobra družba, Društva Asociacija, Društva Delavska svetovalnica, Mladinskega centra Postojna, Zavoda za Medgeneracijsko sodelovanje Ypsilon, Mladinskega centra Dravinjske doline, Društva za kulturo in izobraževanje IMPRO, Regionalnega stičišča NVO Pomurja, Zveze društev slovenskih filmskih ustvarjalcev, Regionalnega centra NVO za Zasavsko regijo.