Sklad za redke bolezni: NVO-ji ga podpirajo, a skrbi jih krčenje njihovega sklada

Sklad bo obravnaval otroke in mladostnike do 18. leta z življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo, pri kateri so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane, obstaja pa strokovno utemeljena možnost naprednega zdravljenja.

Temeljna strokovna podlaga bo še vedno mnenje konzilija slovenskega izvajalca terciarne ravni. Če pa bi bilo med strokovnjaki nesoglasje, bo moral sklad pridobiti še dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine. Najmanj eden od teh bo moral delovati v evropski referenčni mreži ali mednarodno priznanem centru za zdravljenje konkretne redke bolezni.

Predlog med drugim predvideva financiranje sklada iz nerazporejenih sredstev dohodnine, ki so bila doslej glavni vir financiranja sklada za razvoj nevladnih organizacij. Preusmeritvi sredstev zato nasprotujejo številne nevladne organizacije, tudi v opoziciji pozivajo k razmisleku, da bi sredstva poiskali na drug način.

Kot dodatni viri financiranja pa so med drugim predvideni prostovoljni partnerski dogovori z gospodarskimi in farmacevtskimi podjetji, donacije in evropska sredstva.

Minister za zdravje Tadej Ostrc je ob potrditvi predloga na vladi ocenil, da bo sklad na začetku obravnaval približno pet do deset otrok na leto.

Več kot deset NVO je na Trgu republike v Ljubljani pred začetkom seje odbora ponovno pozvalo k stabilnemu financiranju nevladnega sektorja. Krčenje tega sklada bi po njihovih navedbah ogrozilo več delovnih mest in kakovost storitev organizacij na različnih področjih, ki segajo od mladinskega dela, socialnega varstva, področja zaščite in reševanja do kulture ter drugih.

"Sklad za NVO je žal edini vir za javne razpise, podporno okolje, razvoj in profesionalizacijo nevladnega sektorja," je poudarila Mirjana Marinović iz Regijskega NVO centra Jugovzhodne Slovenije.

Več drugih predstavnikov organizacij je tudi spomnilo, da bi največje posledice hromljenja financiranja NVO občutili ljudje, ki redno koristijo storitve teh organizacij. Ob tem so ponovno izrazili obžalovanje, da je vlada predlog pripravila in vložila brez posvetovanja z njimi, ki jih spremembe neposredno zadevajo.

Na novinarski konferenci so spregovorili predstavniki Zveze tabornikov Slovenije, Rdečega križa Slovenije, Društva Celiac Slovenija, Zavoda Modri december, Kinološke zveze Slovenije, Regijskega NVO centra Jugovzhodne Slovenije, Zavoda Dobra družba, Društva Asociacija, Društva Delavska svetovalnica, Mladinskega centra Postojna, Zavoda za Medgeneracijsko sodelovanje Ypsilon, Mladinskega centra Dravinjske doline, Društva za kulturo in izobraževanje IMPRO, Regionalnega stičišča NVO Pomurja, Zveze društev slovenskih filmskih ustvarjalcev, Regionalnega centra NVO za Zasavsko regijo.