Kot smo že poročali, sta se julija lansko leto družini poslovili od še ne leto dni stare Aishe Nur Kolupčić in še ne leto dni starega Luke Smajića. Oba sta se rodila s hudo srčno napako, vendar pa so tako Aishini kot Lukovi starši prepričani, da bi se njuni zgodbi lahko razpletli drugače.
Strokovni direktor Pediatrične klinike Marko Pokorn je pojasnil, da se je žal zgodba obeh otrok končala na najslabši mogoč način. "Zato je strokovni direktor kliničnega centra Gregor Norčič sprejel predlog Pediatrične klinike, da se nad vsemi postopki v zvezi z zdravljenjem obeh otrok izvrši strokovni nadzor," je povedal in dodal, da so zdaj prejeli tudi rezultate.
"V zvezi z obravnavo teh dveh otrok smo naredili vse prav in v najboljšem interesu otrok. Za izvedbo strokovnega nadzora je bila imenovana komisija, v kateri sta bila dva tuja strokovnjaka, ki z UKC nista in ne sodelujeta," pojasnjuje Pokorn. Prvi strokovnjak je bil Hannes Sallmon, predstojnik oddelka otroške kardiologije v Gradcu, drugi pa otroški srčni kirurg Daniel Zimpfer, ki je trenutno predstojnik oddelka za srčno kirurgijo na medicinski univerzi na Dunaju.
"Za predsednika komisije, ki je zgolj koordiniral delo in pri sami izdelavi mnenja ni sodeloval, pa je bil imenovan dr. Nikola Lakič, ki je predstojnik kliničnega oddelka srca in ožilja na UKC Ljubljana," je dodal Pokorn. Na novinarski konferenci je tudi večkrat zagotovil, da Lakič ni nikakor vplival na oblikovanje mnenja.
"Strokovnjaka sta dobila vso dokumentacijo s povzetkom vsega zdravljenja, vsemi izvidi slikovnih preiskav, zapisi in povzetki operacij. Imela sta še nekaj dodatnih vprašanj, ki so osvetlila obravnavo, mi smo tudi na vsa ta vprašanja odgovorili, in ko sta dobila vse odgovore, sta podala zaključno mnenje," še pravi strokovni direktor.
"Moram reči, da nihče od nas, ki delamo v tej hiši (UKC Ljubljana, op.a.), pa naj gre za zdravnike, medicinske sestre ali psihologe, vse druge vrste zdravstvenih delavcev, nihče ni šel študirat zato, da bi mu pri svojem delu umirali otroci. Za nas so to hude izkušnje. Ne moremo si predstavljati, kako hude so preizkušnje za starše, ki izgubijo otroke, ampak tudi mi smo – kot starši in kot zdravstveni delavci – prizadeti. Zato smo odrešeni, da je nadzor pokazal, da smo ravnali po načelih medicinske stroke in da so bile določitve pravočasne in pravilne," je dodal.
Sicer pa je Okorn pojasnil še, da se na UKC Ljubljana zdravijo najhuje bolni otroci iz vse Slovenije, v to skupino pa sodijo tudi otroci s sindromom hipoplastičnega levega srca. "Gre za hudo prirojene srčno napako, ki pri kateri se otrok rodi s slabo razvito ali pa nerazvito levo polovico srca, ki pri zdravem človeku kri poganja po vsem telesu in skrbi za normalno prekrvavitev," je razložil.
Kot pravi, so otroci s tem sindromom pred 40 leti umirali že v prvih dneh življenja in da se zdaj lahko to napako kirurško zdravi. "Vendar pa se te napake ne da popraviti, ampak gre zgolj za paliativno zdravljenje katerega končni cilj je, da po približno treh kirurških posegih desna stran srca, ki sicer skrbli samo za prekrvavitev pljuč, prevzame še naloge leve strani srca," je razložil. Končna rešitev bi lahko bila, kot pravi, presaditev srca, ko otroci že malo odrastejo. "Vsak otrok, ki mu na ta način uspemo podaljšati življenje je medicinski čudež," je dodal.
Povedal je, da v Sloveniji skušajo za otroke narediti resnično vse, tudi ko možnosti uspeha niso velike. "Tako je bilo lani poleti za dva otroka ponujena možnost zdravljenja v Izraelu. Otroka smo poslali na zdravljenje, kljub temu da smo se zavedali, da je njuno zdravstveno stanje slabo in da so možnosti za uspeh zdravljenja majhne. Ampak tako starši tudi mi nismo izgubili upanja in smo do konca verjeli v uspeh zdravljena," je razložil.
Povedal je še, da so starši izvod tujih izvedencev prejeli že pred nekaj tedni, sami pa so se z njimi sestali danes. "Jaz mislim, da gre za nek postopek in da bo verjetno potreben še kakšen sestanek. Staršem sem zagotovil, da so moja vrata vedno odprta in da sem jim na voljo, če bodo potrebovali dodatne informacije," je dodal.
Kako so potek zdravljena doživljali starši?
Lukovi starši so ob diagnozi dobro vedeli, kaj jih čaka v prvih mesecih življenja njunega malčka – številne operacije, dolgotrajno zdravljenje in negotovost. Nista pa pričakovala takšne komunikacije, kot sta je bila ob zdravljenju sina deležna na ljubljanskem UKC. Med drugim naj bi jima rekli, da če pri Luki ne bo uspelo, bo pa naslednji otrok zdrav, kar je mater močno prizadelo.
Podobno neprijetno se je ob pogovorih z osebjem počutila Aishina mati, saj da je bila pogosto tema pogovora ona, ne pa njen otrok. Poleg tega naj zdravstveno osebje pogosto ne bi izvajalo osnovne nege, kot je menjava plenic, naštevajo starši.
Luka in Aisha sta prvo operacijo prestala pod spretnimi rokami srčnih kirurgov Mihe Weissa in Romana Gebauerja, otroka sta potrebovala nadaljnje operacije, a je iz UKC Ljubljana najprej odšel Gebauer, kmalu za njim pa še Weiss. Zdravniki se niso mogli dogovoriti, kdo bo operiral, prerekali in pregovarjali pa so se, kot trdijo starši, tudi pred njimi.
Otroke s sindromom hipoplastičnega levega srca zdravijo s tremi operacijami. Prva se navadno opravi v prvih tednih po rojstvu, druga med 4. in 6. mesecem starosti, tretja pa med 18. mesecem in 3. letom starosti. Nerazvitost srca sicer kljub postopku ostane, a bolnik lahko preživi. V primeru, da je prirojena napaka huda, otroka lahko uvrstijo tudi na seznam za transplantacijo, a je verjetnost, da bo dobil novo srce, izjemno majhna.
Po predlogu UKC Ljubljana so se nato oboji starši odločili, da operacijo izvedejo v Izraelu pri doktorju Davidu Mišaliju. Tam je bila namreč čakalna vrsta najkrajša, Mišali pa je pred leti operiral tudi na ljubljanskem UKC. Oba otroka sta nato umrla. Starši se sprašujejo, ali bi bila otroka še živa, če bi bile razmere v Ljubljani bolj urejene, in ali je naključje, da sta se umrla otroka na otroški srčni kirurgiji zdravila prav v času, ko sta UKC zapustila dva kirurga.
