Slovenija

Starša deklice z redkim sindromom zbirata denar za razvoj zdravila

Ljubljana, 01. 09. 2025 20.36 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 1 min

Mala Lora iz Novega mesta, ki trpi za izjemno redkim sindromom GAND, praznuje tretji rojstni dan. A namesto, da bi brezskrbno odpirala darila in se zabavala s prijatelji, deklica zaostaja v razvoju. Čeprav vse razume, ne more govoriti in hoditi. Starši potrebujejo milijon evrov za razvoj zdravila v Avstraliji, trenutno so na pol poti. Da bi čimprej zbrali preostanek denarja, v septembru organizirajo dva dobrodelna dogodka, najprej koncert. Sicer pa za vse, ki bi radi pomagali, še vedno velja: LORA5 ali LORA10 na 1919.

KOMENTARJI (7)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

kita 1111
02. 09. 2025 09.53
+4
Država ima dovolj denarja ,vsak mesec vržemo za socialo,migrante,in nvo je stran 150 miljončkov tako je lahko tudi za to cepivo
Spijuniro Golubiro
01. 09. 2025 21.36
+10
Golob naj zbira...predlog
mandan
01. 09. 2025 21.25
-4
A je mogoče...samo mogoče bila cepljena na xxxxxx obolenja ki jih v bistvu sploh ni...samo vprašanje ...a bo????
kristinahopsasa
02. 09. 2025 16.42
A ti poznaš vsaj osnove biologije? A veš kaj pomeni genska bolezen? S to boleznijo se je rodila! Nima nobene veze s cepljenjem! Halo!
osservatore
02. 09. 2025 18.17
@mandan. Nimaš pojma kaj govoriš, še sanja se ti ne. Spet en antivakser ali pa facebook izobražen doktor. Namig: genske bolezni so napake v DNK (genih ali kromosomih), ki so prirojene (otrok jih ima že ob rojstvu) torej so podedovane od staršev ali redko posledica spontane mutacije v genskem materialu.
GetBack
01. 09. 2025 21.09
+10
Profit-partizanka Musar pa se za 10 jurjev po premiku vozi s helikopterjem .... Res smo banana republika ...
GetBack
01. 09. 2025 21.10
+5
Himna komi rdeče LJ buržuazije: "Ne može nam niko ništa, jaći smo od sudbine "....