Slovenija

'Starši otrok z redkimi boleznimi zaslužijo višje nadomestilo'

Ljubljana, 28. 02. 2021 07.00 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 6 min

Skrb za otroka s težko redko boleznijo ali posebnimi potrebami je zahtevno delo, ki traja 24 ur na dan, vse dni v letu. Ponavadi se zato eden od staršev odloči, da bo ostal doma in skrbel za otroka, za kar je upravičen do delnega plačila za izgubljen dohodek zaradi nege otroka. Višina slednjega že več let ostaja nespremenjena, zato v Društvu Viljem Julijan pristojnega ministra pozivajo k uskladitvi z minimalno plačo.

Več videovsebin
  • Iz 24UR: Višje denarno nadomestilo?
    03:18
    Iz 24UR: Višje denarno nadomestilo?
  • Iz SVETA: Poziv k zvišanju nadomestila
    03:51
    Iz SVETA: Poziv k zvišanju nadomestila

 

Društvo Viljem Julijan je na ministra za delo Janeza Ciglerja Kralja naslovilo pobudo o povišanju oziroma uskladitvi z minimalno plačo višino delnega plačila za izgubljen dohodek zaradi nege otroka. "To denarno nadomestilo trenutno mesečno znaša okrog 750 evrov bruto oziroma samo okrog 580 evrov neto. Do delnega plačila za izgubljen dohodek zaradi nege otroka (DPD) je upravičen eden od staršev, zaradi nege in varstva otroka s težko motnjo v duševnem razvoju ali težko gibalno oviranega otroka ali otroka z določeno boleznijo s seznama hudih bolezni," so zapisali. 

Kot dodajajo, je večina bolnikov s temi boleznimi otrok, skoraj tretjina pa jih ne dočaka petega leta starosti. Bolezni so pogosto zelo krute, tako za bolnike kot za njihove družine. "Zato ti mali bolniki mnogokrat potrebujejo stalno oskrbo, nego in varstvo na domu. Posledično je eden od staršev prisiljen ostati trajno doma z otrokom in ne more več hoditi v službo, s tem pa izgubi tudi osebni dohodek."

Infografika redke bolezni
Infografika redke bolezni FOTO: Sklad Viljem Julijan

 V Društvu poudarjajo, da je skrb za otroka s težko redko boleznijo oziroma za otroka s posebnimi potrebami zelo zahtevno delo, ki traja 24 ur na dan in vseh 365 dni na leto. "Varstvo in skrb za male bolnike je naporno, tako fizično kot čustveno in psihično, zahteva tudi posebna znanja in veščine, saj gre za življenjsko ogrožajoča zdravstvena stanja. Tudi ponoči je pogosto treba za otroka skrbeti in ga nadzirati, saj lahko potrebuje zdravila in drugo zdravstveno oskrbo. Obenem je to zdravstveno stanje otroka trajno – ne spreminja se na boljše, ampak kvečjemu na slabše," opozarjajo.

In če se življenje družin, ki imajo otroke z redkimi boleznimi, nenehno spreminja, pa socialno nadomestilo DPD ostaja že mnogo let praktično nespremenjeno. Višina DPD, ki je opredeljena v Zakonu o starševskem varstvu in družinskih prejemkih, je določena za 734,15 evra, kar ustreza višini minimalne plače iz leta 2010. V preteklosti je bila višina DPD že zakonsko določena z višino minimalne plače, pri čemer je bilo v zakonu opredeljeno: "Mesečna višina delnega plačila za izgubljeni dohodek je minimalna plača. Zakaj se je ta zakonska določba spremenila in se je DPD prenehal usklajevati z minimalno plačo ter se je zakonsko zamrznil pri 734,15 evra, nam je povsem nedoumljivo in nikakor ne more biti v najboljšo korist otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami," pravijo. 

Nelogično in nepravično se jim zdi tudi, da osebni asistenti, do katerih so v okviru osebne asistence upravičeni pacienti od 18. leta starosti, ki zaradi invalidnosti potrebujejo pomoč, za oskrbo in nego bolnikov prejmejo okrog 1.044 evrov bruto plače. "Torej, starš, ki za svojega otroka, ki ima hudo redko bolezen, skrbi 24/7 vse dni v letu, tudi vse vikende in praznike, prejme 580 evrov neto državne pomoči. Pri tem nima ne bolniške, ne dopusta, ne regresa in ne teče mu delovna doba. Osebni asistent za 8 ur dnevne oskrbe prejme okrog 800 evrov osnovne neto plače (plus dodatke – delovna doba, malica, potni stroški). Ima bolniško, dopust in regres. Proste ima vikende in praznike. Teče mu tudi delovna doba."

V Društvu opozarjajo, da skrb za otroka s hudo in težko boleznijo s sabo prinaša številne dodatne stroške (npr. zdravstveni material in pripomočki, terapije, zdravila, potni stroški za bolnišnično obravnavo, posebna prehrana itd.), kar pomeni, da so družine otrok z redkimi boleznimi že v osnovi soočene ne samo z zelo zahtevno zdravstveno, ampak tudi z zahtevno finančno situacijo. To še posebej velja za enostarševske družine, kjer se pogosto dogaja, da mati ostane sama z otrokom, saj njen partner ne želi sodelovati pri skrbi za otroka, ki ima tako hudo bolezen. Stiska je tako največja v primerih, ko mama ostane sama z več otroki, od katerih ima eden doživljenjsko hudo redko bolezen ali drug zahteven zdravstveni sindrom. 

"Nujno je, da se družinam otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami omogoči ustrezno socialno varnost in dostojno življenje. Nizka višina DPD jim tega vsekakor ne omogoča, ampak jih potiska v materialno stisko in pod prag revščine. Zato v Društvu Viljem Julijan apeliramo na vas, da delno plačilo za izgubljen dohodek uskladite z minimalno plačo ter temu ustrezno dopolnite tudi 83. člen Zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih. Ob tem vas pozivamo, da v zakon uvedete določbo, ki DPD avtomatično usklajuje z višino minimalne plače," so ministra za delo pozvali v Društvu Viljem Julijan.

Ravno v času aktualne Vlade RS je za ukrepe družinske politike zagotovljenih največ sredstev v zadnjih osmih letih, in sicer blizu 600 milijonov evrov v letu 2020. Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti

Odziv ministrstva

Z ministrstva za delo so sporočili, da je minister Janez Cigler Kralj velik zagovornik družinske politike in razume stiske, ki se pojavljajo. "Tudi s pobudo Društvo Viljem Julijan smo na ministrstvu seznanjeni. V skladu z Resolucijo o družinski politiki, ki med ukrepi na področju starševskega varstva in družinskih prejemkov predvideva tudi zvišanje zneska delnega plačila za izgubljeni dohodek na znesek minimalne plače po predpisu, ki ureja minimalno plačo,  bomo na ministrstvu zvišanje delnega plačila za izgubljeni dohodek podprli. S tem namenom je v bližnji prihodnosti predvideno tudi srečanje vodstva MDDSZ s predstavniki Društva Viljem Julijan," so sporočili.

Na ministrstvu še dodajajo, da usklajena višina delnega plačila za izgubljeni dohodek sedaj znaša 751,77 eurov bruto mesečno. Starši, ki prejemajo delno plačilo za izgubljeni dohodek pa so upravičeni tudi do dodatka za nego otroka v višjem znesku. "Zakon o interventnih ukrepih za omilitev posledic drugega vala epidemije covid-19 (ZIUPOPDVE) v 94 .členu določa višji dodatek za nego otroka in sicer se znesek dodatka za nego otroka na podlagi zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih poveča za 100 evrov za čas trajanja epidemije," so še zapisali.

denar

NSi za višje nadomestilo staršev otrok s posebnimi potrebami

V NSi želijo pomagati staršem otrok s posebnimi potrebami, ki po njihovih besedah potrebujejo več sredstev in podpore. Glede na to napovedujejo vložitev zakonske spremembe, po kateri bi njihovo nadomestilo za izgubljeni dohodek uskladili z bruto minimalno plačo. Tako so že začeli postopek, da bi nadomestilo zvišali na znesek bruto minimalne plače s spremembo zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih, je povedal poslanec NSi Aleksander Reberšek

Delo staršev, ki uveljavljajo pravico do delnega plačila za izgubljeni dohodek, je po njegovih besedah zelo težko, odgovorno ter fizično in psihično naporno. Zahteva po višjem nadomestilu je glede na to po njegovih besedah upravičena. Starši s prejetim nadomestilom preživljajo sebe in svojega otroka, kar je zaradi tako majhnega zneska lahko še dodaten socialni problem, je menil.

Po njegovih besedah v preteklosti do zdaj ni bilo posluha za obravnavano težavo, saj se je nadomestilo od leta 2011 uskladilo samo enkrat, in sicer za nekaj manj kot 18 evrov, kar na leto znaša 1,6 evra, je poudaril.

Kot je dejal, si NSi vseskozi prizadeva za boljši položaj staršev otrok s posebnimi potrebami. Tako so denimo v prvem valu epidemije vztrajali, da so vsi dobili finančno pomoč. Protikoronska zakonodaja v drugem valu pa vključuje ukrep o njihovem brezplačnem sobivanju z otrokom v bolnišnici. Do tega ukrepa je bilo treba staršem za sobivanje v bolnišnici z otrokom, starejšim od šest let, doplačati do 20 evrov na dan za stroške nastanitve in prehrane. Pri tem niso bili upravičeni do bolniškega nadomestila zaradi odsotnosti z dela. Prav tako ni bilo krito sobivanje v zdraviliščih, je še navedel poslanec.

Koronavirus pasica november
  • 8
  • 7
  • 6
  • 5
  • 4
  • 3
  • 2
  • 1

KOMENTARJI (71)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

Silvo Falež
28. 02. 2021 17.19
Bo NSi v enem letu naredila več kot levuharji iz SD v 12 letih. Podpiram,taksni starsi si res zasluzijo pomoc.
Vitruvio
28. 02. 2021 11.37
+3
Vsi plačujejo dodatno zavarovanje bi morali biti deležni dodatne obravnave ! Kako je s placilom Vzajemne ,katere uslug že leto dni večina Slovencev ni deležna . SDS ali se spomnite obljub ko ste bili v opoziciji?
hirajgo
28. 02. 2021 11.16
+5
Edino prav! Si zaslužijo vsaj 1000 eur na mesec za normalno življenje! To je minimum, ne luksuz. Niso krivi sami in grozljivo je trpeti ob otroku, ki mu ne moreš omogočiti normalnega življenja. Večina njih bi verjetno šla raje delat težka fizična dela in bi imele doma zdravega otroke, če bi lahko izbirale, pa niso mogle. Niso lene. Znižajte socialno lenobam in dajte tem ljudem!
riglonas
28. 02. 2021 10.51
+5
pravilno samo morali bi tudi omogočiti vsem ustrezno zdravljenje tudi če v tujini ne da je treba organizirati dobrodelne akcije vsak mesec za drugega otroka
Andrej Volaj
28. 02. 2021 10.46
-5
bravo, namesto brezglavega nakupovanja in počitnikovanja, bi lahko vsak prispeval par evrov v ta namen 👍
Svežaklobasa32
28. 02. 2021 10.34
+5
zmago56
28. 02. 2021 10.29
+3
Prav je, da se pomaga bolnim in prizadetim. ZELO narobe pa je , da nekateri tako stanje otrok izkoriščajo za LASTNO korist in samopromocijo.
majmun11223344
28. 02. 2021 10.04
-5
Zaslužijo že, vsekakor, vendar Janšistom hudo denar diši.
Corvette
28. 02. 2021 12.11
+1
123soba
28. 02. 2021 09.41
+7
Še nekaj dejstev o teh društvih. Veliko smo slišali o slovenskem Unicefu, ki so hodili v Afriko na safari, se preseravali na vseh koncih, nam pa pošiljali položnice. Da je to društvo sestavljeno iz neukih in pregnanih ljudi, si vzemite kalkulatorje in izračunajte njihove neumne rezultate. Če je 5 oseb na 10.000 prebivalcev jih je v Sloveniji z 2.000.000 prebivalcev lahko 1.000 oseb z redko boleznijo in ne 120.000 oseb. Toliko jih tudi nekako je. Če bi jih bilo res 120000 oziroma 6%, to pomeni da bi imeli 6 oseb na 100 ljudi z redko boleznijo in ne na 10.000.... Sram vas bodi...
Think with your own head
28. 02. 2021 09.32
+15
Da imamo bolne otroke, velik delež odgovornosti nosijo tudi porodničarji, ki pri zakopliciranih porodih se ne odločajo za carske reze. In potem ker je otrok prepozno dobil kisik, ima dolgotrajne poškodbe za celo življenje. Carske reze v tujini opravljajo pogosteje kot v sloveniji. Potem pa imajo starši invalidnega otroka ta celo življenje.
RamzesII
28. 02. 2021 09.45
+9
RamzesII
28. 02. 2021 09.28
+5
"30% otrok z redko boleznijo umre petim letom starosti" Dokaj majhen procent, dlje živijo po zaslugi medicine, a to ni nobeno življenje. Čudim se staršem, da vztrajajo tako dolgo s hudo prizadetim otrokom, namesto, da bi ga pustili oditi ko narava sama ponudi njegovi duši odhod. Je res to tako težko razumeti, smrt ni konec, je le prehod na drugo raven.
Think with your own head
28. 02. 2021 09.50
+2
--marisa
28. 02. 2021 16.35
Otrok z redko boleznijo se rodi, ti nima nobene veze porodnicar...da bi Otrok a pustila umreti v mukah🤔...pa sej ne mislite resno....moj otrok ima možnost živet...je pa žal veliko različnih bolezni, ki so smrtonosne, nekatere se odkrijejo tudi zelo pozno, ko je otrok star že 1 leto ali več, nekatere se pozneje....malo se bo treba poučiti o teh stvareh🤔...
ježevka123
28. 02. 2021 09.27
+12
Najprej je potrebno ukiniti socialno podporo za vse sposobne, delovno aktivne prebivalce Slovenije in potem razdeliti ta sredstva med upokojence z najnižjimi pokojninami in vsemi, ki so pomoči res potrebni. Pri nas je veliko zgodb, ko dela en v družini, 4, 5 ali več ostalih iz iste družine pa živi od socialnih transferov. Pojdite enkrat dopoldan po mestih in vam bo jasno koliko mladih ljudi je brez dela, predvsem žensk. Otroke odpeljejo v zastonj vrtce in šole in potem svoboda za šoping po trgovinah in kavice na račun davkoplačevalcev.
RamzesII
28. 02. 2021 09.46
+4
"Pojdite enkrat dopoldan po mestih in vam bo jasno koliko mladih ljudi je brez dela, predvsem žensk." Upoštevaj, da delež teh dela v drugih izmenah, popoldne ali ponoči. Morajo zato dopoldne ali popoldne biti doma.
Uporabnik1812060
28. 02. 2021 09.51
+8
Zelo res. Ta sociala se pri nas tudi izkorišča, ker imajo ljudje marsikaj naštudirano, kako se da fajn stvari pridobit. Npr. od moje sošolke svakinja je iz Trbovelj in že ko se je poročila, je rekla, da ne misli delat, ker bo dosti dobila od države. S svojimi prijateljicami poseda po bifejih in razglabljajo, kje vse lahko kaj zastonj dobijo. Otroke ima stare med 15 in 23, pa niti dneva delovne dobe in je zelo zadovoljna. Sošolko vsakič pograbi bes, ko una mirno razlaga, da ne ve, zakaj bi delala. In če bi takim lenobam vzeli, bi lahko dali ljudem, ki resnično potrebujejo pomoč.
Legija 1942
28. 02. 2021 09.27
+4
Evo še en dokaz. Za albatrose je denar za bolano deco ga pa ni. Sramota.
RamzesII
28. 02. 2021 09.24
+2
"za 95% redkih bolezni ni zdravila ali in zdravljenja" Jasno je zakaj, farmacija dela zdravila samo za bolezni, ki ji prinašajo dobiček. Velik % bolezni je najprej posel, šele potem bolezen. Mnoge bolezni so ozdravljive na lažji način, kot pa to počne medicina, bolnišnice, da, zaradi zaslužka. Ni neozdravljivih bolezni, so neozdravljivi ljudje. Farmacija ve o naravnih zdravilih več kot si mislimo, a to taji (omejuje rabo s prepovedmi, patentiranjem, napačnimi definicijami snovi), ter proizvaja sintetične različice za profit.
123soba
28. 02. 2021 09.16
+3
In kdo ustanavlja ta raznorazna društva, ki se borijo za meglo po Sloveniji, ki hočejo za vsako ceno dobiti nekaj od države. Država smo prebivalci te države in plačevalci davkov in prispevkov. Vsi, ki hočete denar od države ga hočete tudi od mene in vseh nas. Sam pa ne podpiram teh Don kihotov. Verjetno je breme imeti takega otroka, vendar sem že srečal eno familijo v toplicah, prišli so z lepim kombijem in prav nič jim ni manjkalo financ. Tako da Društvo Vilijam Julijan se borite predvsem za svojo rit...
--marisa
28. 02. 2021 16.47
Sej favšija je v Sloveniji hudič ....brez Sklada Viljem Julijan bi naši otroci bili še zmeraj nezaslišani, oni so društvo ki nas starše podpirajo, pomagajo in poslušajo....tudi mi plačujemo davke, to da pa dobimo za 24 ur dela, 7 dni na teden , 365 dni v letu borih 788 evrov , od tega pa plačujemo samoplačniške terapije, zdravila, pripomočke, prevoze na terapije, ki lahko na mesec znašajo 500 ali vec evrov .... Ja res nam je fajn🤦‍♀️....
Von_Clausewitz
28. 02. 2021 09.06
+6
Mislim, da je skrajni čas, da se uvede nek nadzor pri zarodkih, da se ne bi več rojevali otroci invalidi. Ker roko na srce, če si starš želi otroka z posebnimi potrebami naj si ga tudi financira ! Verjamem, da vsak, ki ima malo več možganov si ne bi nikoli želel takšnega otroka kaj šele, da bi sam otrok želel živet v takšnem stanju ! Imamo v Sloveniji invalidsko mafijo...pridi v IZOLO !
Curie
28. 02. 2021 09.12
+9
Nekatere bolezni ne morejo odkriti pa tudi vsi otroci z redkimi boleznimi niso invalidi.
Katja Divjak 1
28. 02. 2021 09.19
+3
Ne noben ne bi imel rad otroka s pp, sploh ne s tako hudimi težavami in ni problem v zarodkih 75% teh otrok bi bilo zdravih, če se ne bi zakompliciral porod, 15 % bi bilo zdravih če ne bi imeli poškodb (prometne nesreče ipd) - le nekaj odstotkov jih je dejansko otrok z redkimi boleznimi in veliko od tega jih je neznanih.
--marisa
28. 02. 2021 16.37
Resno🤦‍♀️...ti ziher nimaš otrok....večinoma redke bolezni prepoznajo šele po rojstvu, ali se bolj pozno....prosim če si malo prebereš !!
MatyMasay
28. 02. 2021 09.06
+16
Pa upokojenci za 40. in več let dela dodatek za zobno protezo ??? še za zobe nimajo in eno samo ušivo sobo v domu starejših za katero tako tudi nimajo ??
MatyMasay
28. 02. 2021 09.08
+3
Vse to se dobi od nekih Burek balkan nevladnikov, kulturnikov, ne Evropskih študentov in ostalih..in to TAKOJ..in še za investicije ostane.
uroš76
28. 02. 2021 09.05
+3
mpk2
28. 02. 2021 09.05
+5
Pravilno! Denar od "zdravih" lenuhov in parazitov treba dati za takšne primere.
vstala primorska
28. 02. 2021 09.13
+2
Legija 1942
28. 02. 2021 09.01
+9
Za otroke je treba dati takoj in to brez dodatnega razpravljanja.