Slovenija

Teu se čas izteka, zanj poteka dobrodelna dražba

Ptuj, 07. 11. 2026 09.17 pred 5 dnevi 2 min branja 114

Teo se bori z Duchennovo mišično distrofijo

Osemletni Teo se bori z Duchennovo mišično distrofijo. Za gensko zdravljenje v ZDA so njegovi starši s pomočjo dobrih ljudi zbrali že več kot milijon evrov, a potrebnih je 2,5 milijona. Ker je ZZZS zdravljenje zavrnil, je zbiranje še vedno odvisno od pomoči ljudi. Časa je vse manj, saj se bo cena zdravila s 1. januarjem zvišala na 3,5 milijona evrov. Za Tea so stopili skupaj tudi slovenski in tuji športniki. Podarili so svoje drese, žogo, medalje in smuči, ki jih boste lahko kupili na dražbi.

Od 17. decembra lani se zbira denar za osemletnega Tea s Ptuja, ki se bori z neusmiljeno boleznijo – Duchennovo mišično distrofijo. Po negativnem mnenju ZZZS-ja se počutimo, kot da smo na samem začetku, pravijo Teovi starši.

Za zdravilo – Elevidys, ki bi lahko pomagalo pri njegovi diagnozi in bi ga deček prejel na Floridi, morajo zbrati 2,5 milijona evrov. Do zdaj imajo zbranih 1.300.000 evrov.

"Sedaj se je malo vse ustavilo, kajti ko je bil sprejet ta sklad za redke bolezni, se dejansko čuti na terenu, ekipe čutijo, da so se ljudje enostavno malo potegnili nazaj," pripoveduje Teov oče David Slodnjak.

Vendar časa ni več veliko, ne samo zaradi napredovanja Teove bolezni, temveč tudi zaradi denarja. "Zbrati moramo 2,5 milijona evrov. Ta cena velja za letos, kajti po drugem letu nam cene ne morejo več držati in se premakne na 3,5 milijona evrov."

Kljub obljubam države, da bo krila stroške zdravljenja s pomočjo sklada za redke bolezni, za zdaj nimajo nobenega zagotovila. Zato so se odločili, da z akcijo zbiranja denarja nadaljujejo.

"Z društvom smo se odločili, da zbiramo sredstva, dokler Teo ne prejme nekega pisnega potrdila, da bo država krila te stroške, zato prosim pomagajte. Tudi če bo država krila razliko tega zneska ali celoten znesek, vedite, da bo šel ta denar za našega Tea naprej v dobre roke, zato dajte, lepo prosim, še malo stisnite z nami in nam pomagajte," poziva dobre ljudi.

Enako prosi Dragica Štrucl, Teova mama, pa: "Kot ste nam že do zdaj pomagali, vas prosimo še naprej, da nam pomagate za našega Teota."

Rjavooki deček Teo in njegov starejši bratec Kevin imata samo eno željo – da bi prejel zdravilo, da bi lažje hodil. Teo si želi, da bi se borba kmalu končala in da bi konec leta že bil v Ameriki.

Za Tea so stopili skupaj tudi slovenski in tuji športniki in pokazali, kako veliko srce imajo. Podarili so svoje drese, žogo, medalje in smuči, ki bodo na dražbi. Na spletni strani Športajzatea.si se boste lahko potegovali denimo za uradni repliki zlatih olimpijskih medalj Janje Garnbret, podpisan dres Jana Oblaka in podpisane smuči Filipa Flisarja.

Izberite 24ur.com za svoj prednostni vir na Google.
  • Lidl Xmas Kuche nov2026 309x513 01 image1
  • Lidl Xmas Kuche nov2026 309x513 02 prod1
  • Lidl Xmas Kuche nov2026 309x513 03 prod2
  • Lidl Xmas Kuche nov2026 309x513 04 prod3
  • Lidl Xmas Kuche nov2026 309x513 05 prod4
  • Lidl Xmas Kuche nov2026 309x513 06 prod5
  • Lidl Xmas Kuche nov2026 309x513 07 prod6
  • Lidl Xmas Kuche nov2026 309x513 08 image2
  • Lidl Xmas Kuche nov2026 309x513 10 prod8
  • Lidl Xmas Kuche nov2026 309x513 11 prod9
  • Lidl Xmas Kuche nov2026 309x513 12 prod10
  • Lidl Xmas Kuche nov2026 309x513 13 prod11
  • Lidl Xmas Kuche nov2026 309x513 14 prod12
  • Lidl Xmas Kuche nov2026 309x513 15 prod13
KOMENTARJI114

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

Prelepa Soča
08. 11. 2026 14.27
Prebral sem sestavek in ne razumem. Torej, obstoja zdravilo, ki ga je EU konzilij zdravnikov potrdil, da je varno za uporabo, čeprav ni oz. NE BO bistvenega napredka, ko ga bolnik prejme. Ono drugo iz ZDA v EU ni bil sprejet, zato ga ZZZS ne bo plačal. Skratka, ne evropsko in ne ameriško zdravilo NE POMAGA, razlika je le v tem, kot sem razbral, da je ameriško NEVARNO za prejemnika, trajna okvara jeter in smrt. Torej ne razumem, čemu se starši tega otroka niso odločili za prejem zdravila pri nas. Kot rečeno, ne eno ne drugo "ne pomagata". Morda sem črnogled ali pa nesramen.... ja, v ZDA so lahko tožbe miljonske, če se kaj zalomi po prejetju zdravil.
BBcc
08. 11. 2026 19.20
Elevidys. Vsi pacienti v prvih študijah so ostali pokretni: V najstarejši skupini otrok, ki jih znanstveniki spremljajo že 5 let po prejemu genske terapije, so vsi bolniki obdržali sposobnost hoje, kar je za to bolezen velik uspeh. • Gibanje se slabša, a dvakrat počasneje: Ko so otroke po 3 letih primerjali z vrstniki, ki zdravila niso dobili, so ugotovili, da so se funkcije (vstajanje s tal, tek na 10 metrov) poslabšale pri obeh skupinah. Vendar pa je bilo poslabšanje pri zdravljenih otrocih za več kot polovico manjše kot pri nezdravljenih. Na gibalni lestvici NSAA so zdravljeni otroci po treh letih dosegali v povprečju za 4,4 točke boljši rezultat kot njihovi nezdravljeni vrstniki.
dannyer
08. 11. 2026 13.15
ZZZS more upoštevati zakonodajo in zdravila ,ki so na trgu. ne pa zdravila katera niso odobrena. tega ne počnejo nikjer na svetu. Starši so se sami odločili za eksperimentno zdravilo. In ne za zdravilo ,ki je odobreno.
BBcc
08. 11. 2026 14.33
Ni pa odobreno ker je drago ne ker ne bi delovalo.
juventina10
08. 11. 2026 12.47
zzzs zavrne vse,ker ve ,da bodo donacije in njim ne bo potrebe plačat,naj plačajo državljani.
Lolekman9875
08. 11. 2026 12.35
denar več vreden kot človek, use se nekje konca
amedeo
08. 11. 2026 11.44
Če bi bil to otrok politika bi že bil zdavnaj na zdravljenju...
Bbcc12
08. 11. 2026 11.50
Misika1967
08. 11. 2026 11.16
A ni janez vzel nevladnikom in ustanovil sklad za redke bolezni??.. torej kje je denar???
Zmaj39
08. 11. 2026 12.12
saj se je ravno ustanovil .... sredstva bodo pritekla šele z novim davčnim letom. sedanja so že razdeljena.
jamar0000
08. 11. 2026 10.04
Samo malo, a ni nova vlada ustanavljala neke varijante, ko naj bi takim otrokom pomagali, kje je sedaj to?
Zmaj39
08. 11. 2026 10.06
Ravnokar je ustanovljen - sredstva za otroka so pa začeli zbirati že pred ustanovitvijo.
Bbcc12
08. 11. 2026 10.07
Na zzzs so fidez sds zdravniki zavrnili zdravljenje Teota, Jake.
Bbcc12
08. 11. 2026 10.14
Sedaj bo novi sklad ne več na zzzs čeprav je tam bilo 60 milijonov locenih samo za redke bolezni. A fidez zdravniki sds niso odobrili zdravljenja.
Zmaj39
08. 11. 2026 12.13
razmišljaj, seštevaj in računaj, dragi ....
Pomladni cvet
08. 11. 2026 09.48
Take vrtoglavne vsote zdravil so samo zaradi pohlepa
Pomladni cvet
08. 11. 2026 11.27
kdor mi da minus, ga vprašam, ali se motim?
Republika Butale
08. 11. 2026 09.01
1919. Številka ki pomaga in rešuje. Slovenija zmore. Slovenija je zakon.
Republika Butale
08. 11. 2026 08.45
V koliko se starši otroka STRINJAJO z zdravljenjem, cepljenjem, itd… ni “boga” v belem ali pa škrlatnem, ki bi to odločitev zavrnil. Tako bi moralo veljati v vsaki normalni evropski državi leta 2026! Mi pa zbiramo sredstva kot na kakšni vaški veselici. Saj ni res, pa je? Slovenska zavest zbudi se!
Republika Butale
08. 11. 2026 08.19
ZZZS je zdravljenje (!!!) zavrnil. Ti mislijo, da do “bogovi”, bogovi v “belem” oz. v “denarju”. Oni odločajo koga zdraviti in koga NE! Oni odločajo kdo bo živel in kdo NE! Pa kdo ste vi “gospodje in “gospe” v ZZZS ????
Zmaj39
08. 11. 2026 10.09
Strokovnjaki so javno opozorili, da Elevidys v EU ni odobren in da ni dokazano, da bi prinesel pričakovano izboljšanje. Slovenski konzilij je ocenil, da je za Tea možnost zdravljenja z zdravilom Duvyzat (givinostat). Elevidys je gensko zdravilo, vendar ni dokazano, da je bolj uspešno od Duvyzata. Obe zdravili imata klinične dokaze o učinkovanju, vendar so dokazi različni in nobeno bolezni ne ozdravi. Evropska agencija za zdravila (EMA) je 24. julija 2025 priporočila zavrnitev dovoljenja za Elevidys. Razlog je bil, da glavna raziskava ni dokazala statistično pomembnega izboljšanja gibljivosti po 12 mesecih. Duvyzat: ima bolj prepričljiv dokaz, da nekoliko upočasni poslabšanje določene gibalne sposobnosti. Elevidys: ima obetaven genski mehanizem in dokaz, da omogoči tvorbo mikro-distrofina, vendar ni prepričljivo dokazal izboljšanja gibljivosti v glavni evropski raziskavi. Nobeno od teh zdravil ni dokazano zdravilo za ozdravitev DMD. SREČNO TEO!
Bbcc12
08. 11. 2026 10.21
Ni odobren ker so strokovnjaki gledali časovni okvir 12 mesecev. Če bi gledali časovni okvir 5 let tisti ki zdravila niso prejeli ne hodijo več. Tisti ki so prejeli zdravilo hodijjo in se gibajo. Gre se samo za eure.
rbil
07. 11. 2026 21.50
Seveda ZZZS ne bo odobrila. Saj so klinične studije v fazi 3 pokazale da zdravilo ne deluje + umrli so trije pacienti po aplikaciji z tem zdravilom.
Bbcc12
08. 11. 2026 09.37
Tistim ki so spremljani 5 let in so prejeli to zdravilo so še vedno pokretni. Če zdravila ne bi prejeli ne bi vec hodili. Sedaj hodijo in se gibajo.
blazter
07. 11. 2026 21.42
Vsem, ki imajo kritike na račun športnikov. Ni jim treba urediti stvari, ki bi jih morala država. Pomagajo. Vprašanje je, koliko tajkuni in člani parlamenta prispevajo? 5€ na 1919? Ja s službenega telefona?
PARTIZAN PEPE
07. 11. 2026 20.50
Nehite cepit otroke in vse miljonske bolezni bodo izpuhtele....
kladivo
07. 11. 2026 20.14
Vse lepo in prav da tudi sportniki pomagajo ampak za njihove milijonske place bi lahko ponudili tudi del svojega denarja ne pa en presvican dres ki ga potem nekdo kupi... Druga stvar pa je zdravilo 2.5 milijona a januarja se za milijon vec bi se razumel da ga samo zanjga razvijajo kolikor pa berem je ze lep cas na trziscu 🤔😤 kod kovid cepivo zdaj bi ga zastojn dobil ker ga nimajo kam dat pac money money upam da bo fant vredu
9876543
07. 11. 2026 19.41
zakaj ni 1919?
Zmaj39
07. 11. 2026 19.05
Strokovnjaki so javno opozorili, da Elevidys v EU ni odobren in da ni dokazano, da bi prinesel pričakovano izboljšanje. Slovenski konzilij je ocenil, da je za Tea možnost zdravljenja z zdravilom Duvyzat (givinostat). Elevidys je gensko zdravilo, vendar ni dokazano, da je bolj uspešno od Duvyzata. Obe zdravili imata klinične dokaze o učinkovanju, vendar so dokazi različni in nobeno bolezni ne ozdravi. Evropska agencija za zdravila (EMA) je 24. julija 2025 priporočila zavrnitev dovoljenja za Elevidys. Razlog je bil, da glavna raziskava ni dokazala statistično pomembnega izboljšanja gibljivosti po 12 mesecih. Duvyzat: ima bolj prepričljiv dokaz, da nekoliko upočasni poslabšanje določene gibalne sposobnosti. Elevidys: ima obetaven genski mehanizem in dokaz, da omogoči tvorbo mikro-distrofina, vendar ni prepričljivo dokazal izboljšanja gibljivosti v glavni evropski raziskavi. Nobeno od teh zdravil ni dokazano zdravilo za ozdravitev DMD. SREČNO TEO!
BBcc
07. 11. 2026 19.35
Elevidys. Vsi pacienti v prvih študijah so ostali pokretni: V najstarejši skupini otrok, ki jih znanstveniki spremljajo že 5 let po prejemu genske terapije, so vsi bolniki obdržali sposobnost hoje, kar je za to bolezen velik uspeh. • Gibanje se slabša, a dvakrat počasneje: Ko so otroke po 3 letih primerjali z vrstniki, ki zdravila niso dobili, so ugotovili, da so se funkcije (vstajanje s tal, tek na 10 metrov) poslabšale pri obeh skupinah. Vendar pa je bilo poslabšanje pri zdravljenih otrocih za več kot polovico manjše kot pri nezdravljenih. Na gibalni lestvici NSAA so zdravljeni otroci po treh letih dosegali v povprečju za 4,4 točke boljši rezultat kot njihovi nezdravljeni vrstniki.
TalaK
07. 11. 2026 19.40
Strokovno utemejeno in resnično. Podpišem.
TalaK
07. 11. 2026 19.45
Komentar se nanaša na objavo Zmaj39. Duvyzat jev EU raziskan. In zato odobren za zdravljenje.
štajerc65
07. 11. 2026 18.26
En športnik podari dres. To je njemu kot nič in ta dres gre na dražbo kjer ga bo nekdo kupil za 1000 eur. Bolano. Naj ta športnik nakaže cca 5000 eur bo več vredno kot njegov rabljen dres.
portorico 1
07. 11. 2026 18.08
Če vidiš, da je vodja kampanje zbiranja denarja neki Velikanović, tu nekaj smrdi!
anko46
07. 11. 2026 18.04
Kaj ni Janša obljublja sklad za take otroke. Bahe da je država že denar nakazala skladu. Zakaj ga ta otrok ne dobi? Kot vedno samo laže in ovce mu verjamejo. Otroci pa nič krivi čakajo na državljane da darujemo.
štajerc65
07. 11. 2026 18.28
Janša je marsikaj obljubljal pa zaenkrat nič od nič.
ISSN 1581‑3711 © 2025
24ur.com, Vse pravice pridržane
Verzija: 2073