'Tak majhen otrok ne pojamra, začela je padati in šla nazaj na vse štiri'

15-letna Veronika pravkar zaključuje osnovno šolo. Že kot majhna deklica pa je zbolela za otroškim artritisom. "Imam vnetje kolen ... Začelo se je okrog dveh let in pol," nam pove.

"Tak majhen otrok ne pojamra, ampak začela je padati in namesto, da bi napredovala v razvoju hoje, teka, je nazadovala, je šla nazaj na vse štiri," pove mama Marijana Hreščak. Opazili so, da je eno koleno večje od drugega, "Potem se je začela ta kalvarija, ne."

Dolga pot od postavitve diagnoze do zdravljenja in terapije z vajami, ki so v času mirovanja bolezni ključna. Izbruhi se pogosto pojavijo ob drugi bolezni, kot je denimo gripa. Sicer pa lahko Veronika brez večjih omejitev počne skoraj vse.

"Se pa opazi, kadar dobivaš krče v kolenu, ne moreš pokrčiti do konca ali iztegniti do konca in potem tudi težje hodiš. Recimo ne moreš kolesariti, čeprav jaz rada kolesarim, kolesarim trenutno doma ..." je dejala Veronika.

"Moj sin bo naslednji mesec star 3 leta. Sva v bistvu že zelo zgodaj začela to pot nekega neznanega ..." pa pravi Tina Volčjak. Stalne okužbe, težave s sklepi in kopica drugih zdravstvenih težav so se pojavile že v prvih mesecih življenja. Diagnozo so dobili po dveh letih. "Ima neko gensko okvaro in reče se ji tri mutacije, kar pomeni imunska pomanjkljivost, ki se mu v bistvu kaže kot konstantne okužbe oziroma zelo veliko okužb," pojasnjuje, "in pa avtoimuna stanja na sklepih, na črevesju, na očeh."

Najtežja je negotovost, pripoveduje mama Tina: "Mislim, da sem šla čez vse faze, ki jih grejo starši čez." Sčasoma se prilagodiš, sprejmeš diagnozo in se tudi sam ogromno naučiš, še pravi: "Tako da jaz sem neskončno hvaležna, da ga imam, čeprav gre pač drugače, kot bi si recimo želel ali pa predstavljal na začetku."

Družinam bi situacijo močno olajšalo, če bi država obema staršema omogočila odsotnost z dela za čas zahtevnih terapij, pri katerih morata sodelovati in jih poznati oba.

Mama najstnika z močno alergijo na arašide pa opozarja tudi na anomalijo pri izplačevanju dodatka za nego. "Trenutna zakonodaja je urejena tako, da je v bistvu seznam petih alergenov in alergijo moraš imeti na 3 alergene iz tega seznama, da dobiš dodatek za nego. To je bolj podobno loteriji," je opisala Sonja Štramec Nemec.

Čeprav otroci s hudimi alergijami potrebujejo dražjo specialno prehrano, številne družine do dodatka niso upravičene. Želijo si, da se to spremeni – število primerov anafilaksije namreč narašča.

"To je reakcija, ki hitro nastane pri otrocih po zaužiti hrani ali po piku žuželke, na primer ose ali čebele, redkeje pa po zdravilih. In to reakcijo je treba hitro spoznati in hitro zdraviti z adrenalinom. Te nas najbolj skrbijo, ker lahko ogrožajo življenje otroka," pojasnjuje pediatrinja in alergologinja na Pediatrični kliniki UKCL Tina Tajnšek Vesel.

Prav zato je zgodnje odkrivanje najtežjih prirojenih okvar imunosti s presejalnim testiranjem novorojenčkov, ki ga pri nas izvajajo od leta 2024, tako pomembno.

"Del teh bolezni, ki če jih ne bi odkrili zgodaj, bi lahko otroci zelo zgodaj zboleli, imeli težke zaplete in tudi umrli. Te bolnike odkrijemo, preden se bolezensko stanje pojavi in jih uspešno zdravimo," pa pove pediater in imunolog na Pediatrični kliniki UKCL Gašper Markelj.

"A veste, če nekdo reče, da ima otrok neko maligno bolezen, da ima otrok levkemijo, da ima otrok sladkorno bolezen? To ljudje razumejo. Če pa nekdo reče, da ima otrok imunsko posredovano bolezen, to pa na žalost ljudje največkrat ne razumejo, kaj to pomeni," še izpostavi pediatrinja in revmatologinja na Pediatrični kliniki UKCL Nataša Toplak.

Festival imunosti, ki ga organizira društvo, tradicionalno povezuje družine otrok z imunskimi boleznimi ter jim ponuja podporo, odgovore in občutek skupnosti.