Slovenija Črna kronika Tujina Gospodarstvo Znanost in tehnologija Fokus Inšpektor Svet

Vizita.si Tudi z multiplo sklerozo se da živeti – čeprav drugače: izpoved Darje Majce

Tudi z multiplo sklerozo se da živeti – čeprav drugače: izpoved Darje Majce

Okusno.je Kljub vročini vam paše nekaj na žlico? To so najboljše poletne enolončnice!

Kljub vročini vam paše nekaj na žlico? To so najboljše poletne enolončnice!

Zadovoljna.si V Ljubljani navdušila ženska v rdečih hlačah, ki si jih želi vsaka

V Ljubljani navdušila ženska v rdečih hlačah, ki si jih želi vsaka

Moskisvet.com Teniški as priznal: 'Imam težave z duševnim zdravjem'

Teniški as priznal: 'Imam težave z duševnim zdravjem'

Bibaleze.si Spoznajte Rozi, staro prikolico, ki ji je ustvarjalna Slovenka vdihnila novo življenje

Spoznajte Rozi, staro prikolico, ki ji je ustvarjalna Slovenka vdihnila novo življenje

Cekin.si Raje bi dali odpoved, kot da bi se prilagodili delodajalcu

Raje bi dali odpoved, kot da bi se prilagodili delodajalcu

Dominvrt.si 5 mesecev po požaru se bosta končno lahko ustalila v novem domu

5 mesecev po požaru se bosta končno lahko ustalila v novem domu

Bibaleze.si Zakaj Slovenci obožujejo ta park? Ideja za super izlet z veliko zabave

Zakaj Slovenci obožujejo ta park? Ideja za super izlet z veliko zabave

07.22 Slovenija solastnica raziskovalne infrastrukture v Ženevi 07.14 Ovadili trojico, ki je z goljufijami želela do evropskega denarja za sončne elektrarne 07.00 Korejska K-pop senzacija BTS se vrača v polni zasedbi in z novim albumom 07.00 Evenepoel brez zablod o rumeni majici upa na presenečenje 06.50 Na Baliju potonil trajekt z več kot 60 ljudmi 07.19 Blokada Trumpove invazije na južno mejo

Svet

Tretjina otrok z redkimi boleznimi ne dočaka več kot petega leta starosti

Ljubljana, 12. 09. 2019 17.00 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 1 min

Avtor

Redke bolezni so večinoma resne in kompleksne, življenjsko ogrožujoče ali kronično izčrpavajoče bolezni, ki imajo težke posledice za obolele in njihove svojce. Nemalokrat so tudi smrtne, saj tretjina otrok z redkimi boleznimi ne dočaka več kot petega let starosti.

Več videovsebin

03:31
Iz SVETA: Glasnik malih borcev
02:45
Iz SVETA: Otroci z redkimi boleznimi

Zato ne povzročajo le fizičnih bolečin in trpljenja, ampak tudi velike psihične, čustvene in socialne stiske. Zdravljenje, oskrba in nega lahko za bolnika z redko boleznijo in njegovo družino predstavljajo velik finančni izdatek, ki ga nemalokrat sami ne zmorejo.

svet redke bolezni

KOMENTARJI (20)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV

13. 09. 2019 12.27

-2

Krka in Lek. Magnata, manipulirata z vsemi nami. Eno zdravilo je za eno stvar dobro, za druge tri pa ne. Kdaj pa to izveš? Ko so ti druge tri kritične. Kdaj dobimo pregled ožilja? Ko te kap, seveda delna ali pa tudi ne. Kaj pa preventivni pregled? Je kdo že bil na njem? Ga ne poznam... Potem pa zdravila, opornice in bajbaj pasi. Zakaj imamo tako nizko mejo za holesterol, sladkor? Zakaj imajo sosednje države to mejo krepko više (okoli 10 in tudi več)? Ker nimajo Leka in Krke z vplivneži. Seveda vsi naredimo vse, še posebej za otroke. Tudi zdravje cenimo, šele ko ga izgubimo, ane.

13. 09. 2019 12.59

+2

zresni se no.

12. 09. 2019 20.43

-1

Morda je tako tudi prav, z vidika karme ne potrebujejo več.

12. 09. 2019 19.51

+10

Kako se mi smilijo ti majhni otroci, ki v času svojega kratkega življenja toliko pretrpijo /kemoterapija/. Le kako je nesrečnim in žalostnim staršem teh otrok, si NE morem in ne znam prav zamisliti, ker me je dobesedno groza!!! Zakaj morajo ti majhni angelčki tako hitro oditi. . . . . . . . . . . . ????

12. 09. 2019 20.45

-2

Vedo oni sami, karmično morda ne rabijo veliko, ali pa za lekcijo za starše.

12. 09. 2019 19.23

+8

Svet drvi v propad...žal

12. 09. 2019 18.36

-1

Kemoterapija je strup. Vzeti strup in upati na izboljšanje je nespametno. Še malo, pa bo farmacija začela prehlade zdraviti s strupi, saj mogoče bo pa strup preh uničil virus, kot pa bo uničil vas. (t.ly/J0lAy)

12. 09. 2019 20.17

+4

kemoterapija napade rakove celice in s tem poškodujejo tudi zdrave. enako ima antibiotik uniči tujka sproti ti pa še dobre bakterije uniči. a brez njih ne gre

12. 09. 2019 17.47

+5

zato ker je denar najvecji motivator. za pravo ceno bi ljudje se sebe prodali

12. 09. 2019 17.30

+20

Nikol ne bom razumela, zakaj so države razvoj na področju medicine praktično v celoti prepustile farmaciji, ki je seveda v privatnih rokah in kot taka zasleduje predvsem dobiček. Kaj se bolj splača, razviti zdravilo za impotenco, kjer je na stotine milijonov uporabnikov (potrošnikov) ali zdravilo za redko bolezen, kjer je par tisoč ljudi na svetu s to boleznijo? Posamezniki z redkimi boleznimi v tem svetu žal nimajo možnosti. Enako pri raku - večje kot je število pacientov, več se vlaga v razvoj. Zato se je 5-letno preživetje pri raku na prsih v 40ih letih močno dvignilo in je na okoli 90%, ostaja pa nespremenjeno pri raku trebušne slinavke - 5-letno preživetje je manj kot 5%. To, da imajo razvite države v % proračun za vojsko, nimamo pa vsaj enega odstotka za raziskave na področju medicine, je sramotno. Morali bi imeti na ravni EU centralizirane raziskave, vsaka država pa bi morala prispevati določen % svojega BDP.

12. 09. 2019 18.07

+7

Imaš vse prav. To ti je žal gnili, turbo kapitalizem kjer je denar sveta vladar tudi če škoduje ljudstvu. 1% procent kapitalistov, multi miljonarjev vlada 99% ljudem čeprav pojma nimajo v lajfu.

12. 09. 2019 18.08

+5

Problem je ker razvoj takega zdravila terja veliko mesecev ter stroškov. in so za to ka ko bi se izrazil ne ekonomična maš redko bolezen katero ima od 7,7 milijarde ljudi na svetu samo 100. za raziskavo bi porabil na milijone. bi ti imel izdelek katerega bi imel izgube??????

12. 09. 2019 18.08

-4

Rešitev bi bil sistem, nekaki križanec med socializmom in kapitalizmom. Če je to sploh mogoče.

12. 09. 2019 18.16

+1

ne da bi mogoče država imela farmacevtsko podjetje oz inštitud z redkimi bolezni. sa mpol bi vsi plačevali več za nekaj kar lahko mogoče dobiš maš bolezni katerih boš prej evrojekpot dobil kot pa zbolel in bi bila vreča brez dna. dokler se medicina in tehnologija ne razvije na tako visok raven da bo lahko take bolezni hitro ozdravili poanta je v tam da bodo praj našli način regeneracije. ta bo posredno rešil tudi teh bolezni ki so redke za to je kapitalizem edino zdravilo. saj naj boljša medicina je v kapitalizmu in ne socializmu.

12. 09. 2019 18.18

-2

to že mamo saj v kapitalizmu ni socialne pomoči in penzije

12. 09. 2019 18.40

+3

heheh to ne drži s kapitalizmom si plačujemo penzije zdravstvo in razvoj.

Mauzahecmauzares

12. 09. 2019 18.49

+2

Včasih ni bilo zdravil in so umiral že zaradi sladkorne. Od 10otrok je ostal tudi samo en ali dva.

12. 09. 2019 20.19

+1

v času ko smo živeli z naravo umrlo 50% vseh otrok zaradi toksičnosti narave. rim od 9 otrok samo 1 preživi. anglija pred industriska revuluciji kar 75% otrok ni preživelo. dlje živimo zaradi razvoja in kapitalizma

12. 09. 2019 20.49

+1

Obstajajo zdravila za skoraj vse bolezni, farmacija to ve, a posel je posel. Rak je posel, zato se ga ne zdravi kot bi se ga moralo, pa se ga da, zdravilo obstaja. Prava zdravila bi bila cenejša od neučinkovitih strupenih kemoterapij. Dokler bo šlo za posel bo tako.

13. 09. 2019 13.00

+1

mogoče je pravilni odgovor saj moreš to predelati poiskati raziskati. in to ni lahko to je mit da obstaja rastlina za vse. v resnici moreš zmešati več različnih da kaj dobiš važna so tudi količine v malih količinah strup zdravi določene simptome v večjih te uniči.