Slovenija

Še milijon do prelomne terapije: 'Urban je srečen otrok, a borimo se iz minute v minuto'

Ljubljana, 06. 05. 2022 09.27 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 3 min
Avtor
24UR ZVEČER
Komentarji
35

"Niso vsi koraki z rojstvom dani," pravi mama že skoraj triletnega dečka Urbana, prvega otroka, ki mu je bila v Sloveniji diagnosticirana genska okvara, zaradi katere ne more ne hoditi ne govoriti. Izdelava zdravila, ki se trenutno razvija v Avstraliji, je zelo draga, a terapija je pionirska, pomeni pomemben preboj v spopadanju s to zahrbtno boleznijo. Do cilja jih loči še dober milijon evrov, zbrali pa so že 900.000 evrov, je povedala njegova mama Špela Miroševič.

Več videovsebin
  • Iz 24UR ZVEČER: Pogovor z Urbanovo mamo
    06:18
    Iz 24UR ZVEČER: Pogovor z Urbanovo mamo
  • Iz 24UR ZVEČER: Pomagajmo Urbanu
    02:30
    Iz 24UR ZVEČER: Pomagajmo Urbanu

Urbanova mama Špela Miroševič je v oddaji 24UR ZVEČER spregovorila o tem, da je Urban danes zelo srečen in vesel otrok, ki se še ne zaveda, da nima normalnega otroštva: "A zavedamo se, da ta sreča ne bo trajala večno in če hočemo zanj poskrbeti, moramo ukrepati zdaj."

Urbanovo srečko lahko kupite na 100 prodajnih mestih Petrola, 50 prodajnih mestih OMV in v 43 trafikah 3dva. 

Urban bo kmalu dobil sestrico. Kot pripoveduje njegova mama, je usklajevanje njihovega družinskega življenja na trenutke zelo težko: "So trenutki, ko se borimo iz minute v minuto. So pa trenutki, ko se imamo zelo lepo. Z možem se zelo lepo razumeva, to naju drži pokonci. Imamo ogromno podporo družine. Pri nas doma je veliko smeha, so pa tudi dolge noči, ko Urban ne more zaspati in neprespane noči, ki jih posvetiva akciji za pomoč Urbanu."  

Urban z mamico Špelo
Urban z mamico Špelo FOTO: Osebni arhiv Špele Miroševič

Kot izpostavlja, sta z možem celoten projekt začela pred dvema letoma,  ko sta spoznala, da nimata druge možnosti, kot da za svojega otroka poskrbita sama. Pri tem sta se zahvalila številnim, ki so družini stali ob strani, med drugim tudi slovenskim raziskovalcem, ki so se takoj odzvali na pomoč. V Sloveniji imamo enkratne raziskovalce, ki so hkrati tudi ljudje, je izpostavila Miroševičeva. Potem so začeli zbirati sredstva. Doslej so zbrali okoli 900.000 evrov, na poti do cilja potrebujejo še dober milijon, je povedala Miroševičeva. Jeseni pričakujejo zadnja testiranja genske nadomestne terapije, po tej študiji pa se lahko v letu 2023 začnejo boriti za klinične študije, je še povedala Miroševičeva. 

Spomnimo: do zdaj ocenjenih le okoli 300 bolnikov s to boleznijo

Starša sta ustanovila fundacijo, se povezala z raziskovalci doma in po svetu ter zagnala projekt razvoja genske terapije, ki je velik finančni zalogaj. V fundaciji Koraki za Urbana so zato zagnali še akcijo zbiranja sredstev s pomočjo prodaje dobrodelnih srečk. Vsakdo lahko kupi srečko za pet evrov, s tem pa prispeva sredstva za razvoj zdravila, ki ga za Urbana pripravljajo v Avstraliji. Urbanova srečko lahko kupite na 100 prodajnih mestih Petrola, 50 prodajnih mestih OMV in v 43 trafikah 3dva. 

 V prvotni projekt sta starša vložila vse svoje prihranke. "Gensko zdravljenje je v zadnjih letih izjemno napredovalo, razvijajo se številni pristopi in najbrž je samo vprašanja časa, kdaj bomo znali zdraviti več genetskih bolezni. Tudi mi prispevamo k znanosti na tem področju in želimo, da rezultate raziskav pripeljemo do malih pacientov," pojasnjuje profesor Roman Jerala s Kemijskega Inštituta.

Pri razvoju zdravila sodelujejo tako Kemijski Inštitut, Pediatrična klinika kot tudi Medicinska fakulteta. "Verjamemo, da bo razvoj takega zdravila ogromen izziv in dosežek za Slovenijo. Zdravilo ne bo pomagalo le slovenskemu dečku Urbanu, temveč potencialno vsem ostalim bolnikom po svetu, ki so se ali se še bodo rodili z enakim sindromom," je dodal Jerala. 

  • zacetni
  • VITALHIT
  • KLET KRŠKO
  • SWY
  • WIDEX
  • PEČJAK
  • NEPREMICNINE
  • LISCA

KOMENTARJI (35)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

BeGood
08. 05. 2022 09.38
Ideja z dobrodelno srečko je super. Žal pogrešam dostop do seznama, na katerih bencinskih servisih jo je možno kupiti.
Tone 12345
07. 05. 2022 17.25
+0
Vi kar nasedajte o teh milijonih evrov za zdravljenje ene osebe kr nasedajte ste že parkrat pa vas nič ne izuči!kje je tu država zdravstveni sistem ki ga plačujemo itd...ne bit naivni no!
Diverzanti
07. 05. 2022 14.03
+0
Veste koliko je v Slo. teh "ala'humanitarnih organizacij??preveč'in vsi od teh mirajo živet'ali misslite da delajo to iz preveč prostega časa in dobrosrčnosti'no večina jih ne.Je pa zanimivi ,da imajo lastniki superduper avte,velika stanovanja,kmetije,hiše.
Diverzanti
07. 05. 2022 13.59
Imajo otroka z gensko okvaro a igrajo poker z drugim'teh enostavno ne razumem razen če igrajo na karto donacij ,ker kot izgleda se to dogaja.
Pika005
07. 05. 2022 13.56
Zbrati toliko? Malemu človeku? Upam, da rata, se pa zdi, da danes nič več za zdravje ni pod miljonom. Kaj je tu tako drago, se sprašujem? Spet zaslužkarstvo vmes.
Kuku456
07. 05. 2022 10.59
+1
Bo dala država dnar zakaj zmeri folk fehtate k nima niti zase..
Vojko Šarman
07. 05. 2022 08.53
+2
Takšno zbiranje denarja je sramota. Na Slo varčevalnih računih je 25 milijard prihrankov. Kdo so bogataši, ki nočejo dati nekaj svojih prihrankov za nesrečnega otroka??
Šumsko voče
06. 05. 2022 20.27
+4
Za slovenskega otroka se mora denar zbirat za begunce pa vse postlano.sramota
SlobodaNE
06. 05. 2022 17.55
-2
Jerala po novem tudi zdravi ?
Sisoje
06. 05. 2022 13.47
+5
Alo TONIN!!!, kje si zdaj butlj ? Eno kanto manj kupi pa denar nakazi za zdravljenje otroka. Odpovej se proviziji pri podpisu o kupovini.
osscar
06. 05. 2022 14.12
-2
...o kupovini? Polpismen, pameten pa za tri....
Apostol1
06. 05. 2022 11.42
+8
Koliko življenj bo rešil Tonin z nakupom železja oziroma bojna vozila boxer, za katere bo proti volji slovenskega naroda odštel čez 300 miljonov našega denarja . Že eno vozilo manj bi rešilo marsikatero otroško življenje v sedanjosti ali pa v bodočnosti. Vprašanje je samo zakaj smo tako neumni in skregani med seboj da takih dejanj ne preprečimo v dobro Urbana in vseh poštenih Slovencev.
osscar
06. 05. 2022 14.15
-2
Kaj pa ti veš kaj je volja slovenskega naroda. Ne kaži s prstom na tonina ki nekaj kupuje. Kaži raje s prstom na zdravstvo, ki zaračunava ogromne denarce za neke raziskave, zdravljenje otrok, operacije otrok.....tudi če ne kupi teh boxerjev, bomo slovenceljni še vedno zamaşke zbirali in srečke kupovali....za neke raziskave....
BimbayLola
06. 05. 2022 10.53
-5
A ni bodoči PV rekel, da bo svojo milijonsko nagrado doniral? Torej tu ima krasno priložnost, da se izkaže.
Googlebot
06. 05. 2022 10.48
-1
Zdravniki so čudni ljudje. Pride do vojne mu rešiš življenje bo reko hvala. Ko pa ti njega prosiš za pomoč ali pa zdravilo pa ti bo reko 2 milijona evrov
Abica
06. 05. 2022 11.03
+2
Zdravnik naj da zdravilo, ki še ne obstaja? Znanstveniki naj krijejo razvoj iz svojega žepa? Nekdo mora razvoj plačati.
Googlebot
06. 05. 2022 11.39
+5
Ne bluzi. Ti vsi znanstveniki delajo za svojo plačo Ne mi rečt, da je njihova plača financirana iz prispevkov staršev otrok kateri rabijo pomoč.
Googlebot
06. 05. 2022 10.44
+2
Žalostno je tudi da v Avsttaliji zdravniki ne pomagajo otroku brezplačno, če je že v njihovi moči. Kje je sokratova zaprisega?
Apostol1
06. 05. 2022 11.36
+1
Googlebot..............Predlagam ti , da se najprej prepričaš kaj pišeš , ker zdravniška zaprisega se imenuje Hipokratova in ne Sokratova . Sokrat je bil filozof in učitelj , sicer je tudi neka Sokratova prisega , ki se nanaša na poučevanje , na medicino pa niti slučajno.
osscar
06. 05. 2022 14.17
-1
Uporabnik1812060
06. 05. 2022 10.40
+3
Za redke genetske bolezni bi morala/dolžna imeti EU skupen poseben sklad, s katerim bi finamcirala raziskave in s tem iskanje rešitev za izboljšanje zdravja. Redke genetske okvare so po navadi 1 na miljon... ali pa še več in nekako ni smiselno, da bi posamezna država dajala denar za iskanje zdravil. Urbanu pa vse dobro.
Xxxx86
06. 05. 2022 10.15
-1
Malo se prej pozanimajte..preberite..pojdite na stran palčice pomagalčice pa boste videli komu so vse pomagali z tistim denarjem ki je takrat ostal,in boste videli da ravno oni pomagajo urbanu in tudi zbirajo zanj denar..
pojtrarara
06. 05. 2022 10.34
+1
eee poanta je ta da zbirajo dodatni denar... ne dajejo iz tistega, kar je ostalo... ja pomagali so nekaterim iz ostanka, ampak še zdaleč ne toliko,da bi vse porabili... ženski jaz ne zaupam... pa to ne pomeni,da ne pomagam - pomagam ja samo ne več preko dobrodelne organizacije tipa palčica pomagalčica in podobnih privat ženščin, ki so očitno neiskrene.
Abica
06. 05. 2022 10.14
+0
Samo jamranje spodaj. Od takih ljudi itak ni pomoči.
pojtrarara
06. 05. 2022 10.05
+3
kje je una palčica pomagalčica Larisa... zam je bilo nabranih 4 mio, ostalo jih je... zakaj ona tega denarja zdaj ne da Urbanu... zakaj... zaradi nje ne doniram več nobeni organizaciji
periot22
06. 05. 2022 10.02
+0
Če imamo 400 milijonov za železje za nato potem milijon za bolnega otroka ne bi smel biti problem!
pojtrarara
06. 05. 2022 10.17
+4
tud ta komentar je še kako na mestu - ker ta milijon in ta denar, ki se zbira za tega fantka - je še kako drugačen od ostalih primerov, saj tukaj se zbira za razvoj zdravila, kim bo pomagalo potem lahko s tem zdravilom tudi še vsem ostalim nesrečnikom, ki bi zboleli za enako boleznijo kot ubogi Urban... in še kako bi morala država tukaj zraven tudi poseči... če je bil denar več kot 150 mio za te nekoristne teste, ki niso nobenega zdravstvenega in terapevtskega učinka imeli za nikogar, nikomur pomagali k zdravju, potem bi moral biti milijon tudi za tega ubogega fantka... samo kaj ko smo videli da še 600000 ni bilo od države za aparat za rakave bolnike... ljudje smo zbrali ta denar... tudi zato je ta država in politika sramota... če na pišem kakšno drugo besedo, ne bo oddalo posta
Jenkec
06. 05. 2022 10.01
-2
Ne bi rajše donirali Toninu za nakup oklepnikov?