Urbanova starša: 'Bil je tako vesel, da je dve uri skakal po postelji'

Začetek novega poglavja Urbanove zgodbe."V resnici ne vemo, koliko on razume, ampak me je zelo presenetilo, ker včasih mu dam gledati slikice na mojem telefonu in je našel slikico, kjer je zdravilo Urbagen. Viala zdravila Urbagen in je pokazal tukaj gor," pove Urbanova mama in predsednica fundacije CTNNB1 Špela Miroševič.

Poseg so opravili prejšnjo sredo, trajal je dve uri, vodil ga je nevrokirurg Peter Spazzapan. Skozi dva katetra so zdravilo aplicirali v možganska prekata.

"To je šlo pri Urbanu, kot mora iti. Nato smo instrumente umaknili, rano na koži zašili. Na intenzivno enoto je prišel ekstubiran, kar pomeni, da je že lahko samostojno dihal, se je zbudil in je bil v bistvu čisto dobro razpoložen," je pojasnil dr. Damjan Osredkar, predstojnik kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo na ljubljanski pediatrični kliniki.

Pred dvema dnevoma je šestletni Urban končno prišel domov. "Bil je tako vesel, da je ponoči dve uri skakal in sva skupaj malo noči prebedela, ampak nič zato, sva potem zjutraj podaljšala," doda Miroševičeva.

"Super je, ker dejansko po prvih nekaj, kar vidimo, ni nekih slabših stvari, da bi bilo kaj negativno, ampak prej kaj boljšega. Ampak seveda oba gledava, kaj bo zdaj naprej," pa pravi Urbanov oče Samo Miroševič.

Čez nekaj mesecev bo jasna tudi učinkovitost zdravila.

"Veliko teh otrok ne more samostojno hoditi. Mogoče bi lahko vsaj stali ali pa naredili nekaj korakov samostojno. Potencialno bi lahko videli tudi izboljšanje vedenjskih težav, ki jih imajo ti otroci kar veliko, da bi se to izboljšalo," je povedal Osredkar.

"Jaz poskušam biti zelo na realnih tleh, imeti tudi srce na tleh. Ne vem, če bom prenesla še enkrat zlomljeno srce, tako kot je bilo takrat v času diagnoze. Vsakega napredka se bomo neizmerno veselili," pove Miroševičeva.

Čez predvidoma tri mesece bodo zdravilo prejeli še drugi otroci iz celega sveta, vključeni v klinično študijo, ki je rezultat petih let trdega dela slovenske pediatrične nevrologije in neprofitne fundacije, ki jo je ustvarila Urbanova mama, tudi sama znanstvenica.

"Če sem čisto odkrit, se mi je takrat zdelo to čista znanstvena fantastika. In v resnici je to, da neprofitna organizacija razvije genetsko zdravilo in ga pripelje do klinične študije, edina zgodba na svetu zaenkrat, ki jo poznamo," je še dodal Osredkar.

A dela še ni konec. Želijo, da zdravilo ne bo ostalo samo v klinični študiji, pač pa da bo nekoč dostopno vsem otrokom, ki se rodijo s sindromom CTNNB1.