V boju med NIOSB in UKC zmagal slednji

Še preden je res zaživel, bo javni zdravstveni zavod Nacionalni inštitut za otroške srčne bolezni (NIOSB) ugasnil. Vlada je namreč sprejela odlok o prenehanju javnega zdravstvenega zavoda NIOSB. Odlok ukinja NIOSB, saj ob vzpostavljenem programu v Univerzitetnem kliničnem centru (UKC) Ljubljana ter razmeroma majhnem številu bolnikov ni smiselno, da bi enako dejavnost izvajal ločeni javni zdravstveni zavod.

Kot so po seji vlade zapisali na družbenem omrežju Tumblr, vodstvo UKC Ljubljana zagotavlja, da ima vzpostavljen delujoč program obravnave otrok s prirojenimi srčnimi napakami. Izvajajo številne aktivnosti za dodatno izboljšanje organizacije zdravstvene obravnave, kadrovskih zmogljivosti, izobraževanja, strokovnosti, komunikacije s starši otrok s prirojenimi srčnimi napakami in reševanja pritožb bolnikov.

Čakalne dobe za preglede in hospitalizacijo so znotraj dovoljenih, prav tako pa je program zastavljen tako, da zagotavlja 24-urno zdravstveno obravnavo bolnikov, so poudarili v vladnem uradu za komuniciranje.

UKC Ljubljana bo tudi v prihodnje sodeloval s češkim mednarodno uveljavljenim Otroškim srčnim centrom Motol iz Prage in v izjemnih primerih, ko primarna partnerska ustanova ne more obravnavati bolnika, tudi z drugimi mednarodno priznanimi centri iz Massa, z Dunaja, iz Münchna in Tel Aviva.

V odloku je določeno, da se sredstva NIOSB vrnejo v integralni državni proračun. V skladu z odlokom bo vlada najpozneje v 30 dneh sprejela sklep o začetku redne likvidacije zavoda. Takrat bo znana tudi ocena stroškov likvidacije. Natančna višina sredstev, ki bo vrnjena v proračun, bo znana po koncu likvidacijskega postopka. Mandat vršilca dolžnosti direktorja in organov zavoda bo prenehal z dnem uveljavitve odloka, so še sporočili po seji.

Kako se je začelo?

Lani je sicer minilo točno 60 let od prve operacije na odprtem srcu v Sloveniji, sam razvoj otroške kirurgije srca pa je pospešila ustanovitev kliničnega oddelka za otroško kirurgijo in intenzivno terapijo UKC Ljubljana leta 1974. Na oddelku so pod vodstvom Metke Derganc uvedli tiste načine intenzivnega zdravljenja, ki so zadostili strokovnim zahtevam za pooperativno zdravljenje otrok, operiranih na srcu, zlasti novorojenčkov in dojenčkov.

Kardiokirurško delo pri otrocih je prevzela Jolanda Jezernik Leskovšek, ki je bila med letoma 1988 in 1992 predstojnica klinike za kirurgijo srca in ožilja. Jezernik Leskovškova je že leta 1980 prenesla v Ljubljano nove operativne postopke zdravljenja otrok v prvem letu življenja ter začela odpravljati zapletene prirojene srčne napake najmlajših otrok za vso takratno Jugoslavijo.

V obdobju 1993–2005 je Miro Kosin vodil otroški oddelek in izpopolnil tehniko primarne poprave prirojenih srčnih napak pri vse mlajših dojenčkih in otrocih ter uvedel še nekatere nove postopke, vključno z elektrostimulacijo srca pri novorojenčkih.

Po hitri upokojitvi Kosina je leta 2005 operativno delo prevzel slovaški kardiokirurg Vladimir Sojak, ki pa je UKC kmalu zapustil, saj je dobil službo na Nizozemskem. Nato je konec leta 2007 v UKC prišel izraelski strokovnjak za kirurgijo srca David Mishaly, tudi z namenom, da bi usposobil mlade ljubljanske srčne kirurge.

Tako so v Ljubljani pričeli uspešno izvajati tudi najtežje operacije prirojenih srčnih napak, ki so prej zahtevale napotitev otrok v tujino. Redno so začeli izvajati operacije ligatur Botallovega voda, in sicer kar v inkubatorju na intenzivnem oddelku ginekološko-porodniške klinike v Ljubljani.

Po nekaj letih Mishalyjevega delovanja v Ljubljani je javnost razburil podatek o njegovih honorarjih. Sodelovanje UKC z Mishalyjem je pod drobnogled vzela protikorupcijska komisija in ugotovila, da so bila izplačila avtorskih honorarjev v višini 1,264 milijona evrov opravljena v nasprotju z veljavno zakonodajo.

Slabi dve leti pozneje je deset sodelujočih zdravnikov v programu podalo ugovor vesti. Motilo jih je, da je Mishaly prišel v UKC operirat enkrat na mesec, v tem času je operiral več otrok, nato pa so imeli težave s pooperativno intenzivno terapijo.

Obdobje "Mishalyjevega programa" je obravnavala tudi mednarodna komisija zdravniške zbornice pod vodstvom Igorja Gregoriča, ki je ugotovila več sistemskih nepravilnosti. Po tem poročilu so na zbornici stekli disciplinski postopki, a trije primeri smrti otrok so zastarali, v enem primeru tožilec zbornice ni zaznal strokovne napake pri zdravljenju.

UKC je z Mishalyjem sodeloval do aprila 2014, vodenje programa pa je prevzel Tomislav Klokočovnik. Sodelovali so z več kardiokirurškimi centri v Evropi, med njimi s centri v italijanski Massi, nemškem Münchnu in češki Pragi, kamor so pošiljali otroke na zdravljenje, nekaj so jih operirali doma, v UKC. A tudi takrat so tuji kirurgi prihajali v Ljubljano občasno.

UKC je nato novembra 2017 sklenil pogodbo s praškim centrom, po kateri so bili češki kirurgi v Ljubljani prisotni pet dni tedensko, cel mesec. A po pol leta so sodelovanje zreducirali na pogodbe s posameznimi kirurgi, ki prihajajo občasno operirat v Ljubljano. Vzrok za spremembo pogodbe naj bi bilo neizpolnjevanje obveznosti s strani UKC, saj med drugim češki kirurgi svojega znanja niso mogli prenašati na slovenska strokovnjaka, ki sta program kmalu po začetku sodelovanja s Prago zapustila.

Rak rana programa otroške srčne kirurgije so namreč že več kot deset let trajajoče afere, ki večinoma izvirajo iz slabih medsebojnih odnosov med sodelujočimi, ki so prali umazano perilo v medijih. Zaradi takih razmer so program zapustili vsi štirje domači kirurgi, ki so se izobraževali za otroške srčne kirurge, starejša od njih delujeta v Nemčiji. Tako UKC oz. Slovenija vse od upokojitve Kosina nima svojega otroškega srčnega kirurga.

Nedavno so UKC zapustili tudi še zadnji domači otroški kardiologi, z velikimi kadrovskimi stiskami se ukvarjajo tudi na tretjem področju, ki tvori otroško srčno kirurgijo, to je na intenzivni terapiji po kirurški obravnavi otrok.

Ob razpadajočem sistemu in pod težo razdiralnih medsebojnih odnosov sodelujočih v programu, ki naj bi se lomili tudi na plečih bolnikov, se je vlada Mira Cerarja konec leta 2017 odločila ustanoviti samostojen inštitut za zdravljenje otrok s prirojenimi srčnimi napakami (NIOSB).

NIOSB naj bi prevzel celoten program obravnave otrok s prirojeno srčno napako in boleznimi srca s 1. julijem 2018, dovoljenje za delo naj bi dobil 17. julija. Brez predhodnih dogovorov o načinu sodelovanja v obstoječem programu UKC Ljubljana so angažirali in 16. julija v UKC pripeljali prvega, 31. julija pa drugega kardiokirurga in kardiologa.

Avgusta je predsednik sveta NIOSB Igor Gregorič napovedal, da bodo že dogovorjene prihode tujih zdravnikov v UKC Ljubljana verjetno prestavili do prevzema celotnega programa zdravljenja otrok s srčnimi obolenji in s prirojenimi srčnimi napakami na NIOSB.

Konec avgusta je vlada prek Twitterja sporočila, da so zagotovili dodatna proračunska sredstva v višini dobrih 1,7 milijona evrov za delovanje NIOSB.

Oktobra lani je Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) zavrnil ponudbo NIOSB za prenos programa za zdravljenje otrok s prirojeno srčno napako za leto 2018 iz Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana. Razlog naj bi bil v pomanjkljivi dokumentaciji, iz katere ni razvidno, kako bi inštitut zagotavljal ustrezne prostore, opremo in kadre.

Začetek decembra 2018 pa je v medijih zaokrožila novica, da je po več mesecih negotovih razmer glede delovanja NIOSB Igor Gregorič odstopil z mesta predsednika sveta, v. d. direktorja Brane Dobnikar pa že ima pripravljeno odstopno izjavo.

11. decembra lani je minister za zdravje Samo Fakin oznanil ukinitev NIOSB. Program obravnave otrok s srčnimi boleznimi naj bi kot samostojna organizacijska enota v prihodnje deloval v UKC Ljubljana. V. d. direktorja NIOSB Brane Dobnikar je tako odločitev obžaloval, starši otrok pa so pozdravili zagotovilo o vzpostavitvi neodvisnega strokovnega nadzora nad programom.