Pred štirimi leti je mož pozabil zakleniti avto in ugasniti motor avtomobila, bančno kartico v bančnem avtomatu. Bral je časopis po nekaj ur, veliko časa se je zadrževal na isti strani časopisa. Ko sem ga kaj vprašala, največkrat kaj na temo športa iz časopisa, nisem dobila pravega odgovora. Je sicer nekaj povedal, ni pa bilo točnega odgovora. Veliko je reševal križanke, soduku in igral šah ter se ukvarjal s športom. Potem pa kar naenkrat nič več.
Vožnja z avtomobilom se je spremenila. Ni zapeljal na cesto, ki bi bila pravilna. Večkrat sva se peljala mimo odcepa, kjer bi moral izvoziti. Po avtocesti je lepo vozil, ampak sem opazila, da je bil zamišljen, kot da vozi na pamet. Tako sem jaz prevzela vožnjo avtomobila. Nič ni bil proti.
Nekega dne mi je sam rekel, da nekaj ni v redu in da me prosi za pomoč in da se ugotovi, kaj je narobe. Imela sem že termin za obisk pri psihiatrinji, ki je ugotovila znake bolezni.
Demenca močno poseže v medsebojne odnose v družini. Odnose med člani lahko poglobi ali razrahlja. V mnogih primerih je breme oskrbe za osebo z demenco le na ramenih enega človeka. To pogosto vodi v preobremenjenost.
To je le ena od številnih zgodb bolnikov in njihovih svojcev. Zgodbo najdemo na spletni strani Spominčica - Alzheimer Slovenija. Letošnji svetovni dan Alzheimerjeve bolezni poteka pod geslom Spregovorimo o demenci! Demenca zaradi staranja prebivalstva postaja vse večji problem, ob katerem ne smemo zamahniti z roko. Združenje Spominčica izpostavlja, da je nujno ozaveščati, zmanjšati stigmo obolelih, prepoznati prve znake bolezni in jo čim prej diagnosticirati.
Vsak bolnik potrebuje dva oskrbovanca
Predstojnik katedre za nevrologijo na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani Zvezdan Pirtošek je pojasnil, da je v Sloveniji okoli 35.000 bolnikov z demenco, do sredine stoletja pa jih bo dvakrat ali celo trikrat več, pri čemer vsak bolnik v povprečju potrebuje dva oskrbovalca. "Leta 2050 bo z demenco neposredno ali posredno prizadetih okoli 250.000 državljanov Slovenije," je navedel. V Evropi je deset milijonov ljudi z demenci, v svetu pa kar 47 milijonov. Še bolj skrb zbujajoče so po navedbah združenja Spominčica ocene strokovnjakov, da je od teh diagnosticiran le vsak četrti bolnik. Svetovna zdravstvena organizacija je zato sprejela globalni akcijski načrt za demenco, znanstveniki pa medtem pospešeno iščejo nova in bolj učinkovita zdravila.
Zdravila ni, napredovanje mogoče upočasniti
Alzheimerjeva bolezen predstavlja dve tretjini vseh demenc in zelo prizadene tako posameznika kot njegove svojce in širšo družbo. Zdravstveno stanje bolnika se slabša, kakovost njegovega življenja in življenja svojcev pa se zmanjšuje. Zdravila za bolezen še ni, z ustreznim in zgodnjim zdravljenjem pa je njeno napredovanje mogoče upočasniti.
V združenju Spominčica poudarjajo, da je zgodnja diagnoza ključna, ker so zdravila najbolj učinkovita v začetnih fazah bolezni, hkrati pa pripomore k boljšemu soočanju z boleznijo tako osebe z demenco kot njihovih svojcev ter k izboljšanju kakovosti življenja. V večini primerov predpisana zdravila za demenco bolezni ne zdravijo, upočasnijo le njeno napredovanje. Zgodnje zdravljenje omogoča, da oseba z demenco ostane aktivna čim dlje časa in s tem tudi vključena v družbo.
Diagnoza je pomembna tudi za svojce, saj sicer ne razumejo, zakaj je oseba drugačna, zakaj se prepira, zakaj stvari pušča na napačnih mestih, recimo čevlje v hladilniku ali pa televizijski daljinec v zamrzovalni skrinji. Pogosto bližnje obtoži, da so ji kaj ukradli, pojasnjujejo v združenju Spominčica. Po njihovih izkušnjah svojci pogosto poročajo, da so se že nekaj let pred postavljeno diagnozo doma ogromno prepirali, ker niso vedeli, da je oseba bolna. Čeprav je težko sprejeti diagnozo, pa vendar svojci navajajo, da so potem, ko so izvedeli za diagnozo, čutili olajšanje in lažje spremenili obstoječo vsakodnevno rutino.
Še posebno v prvih nekaj mesecev po diagnozi je ključno, da se svojci informirajo in izobražujejo o bolezni. Po diagnozi naj svojci upoštevajo naslednje: skrbijo naj za uravnoteženo prehrano in pijačo, redno gibanje in umsko aktivnost osebe z demenco. Če si oseba z demenco želi družbe, jo lahko v združenju Spominčica vključijo v dnevno varstvo v domovih ali delavnice, ki jih organizirajo, dnevne centre in aktivnosti za starejše, medgeneracijske centre, Alzheimer Centre. Priporočljivo je, da o bolezni obvestijo sosede, prijatelje, znance in osebje v trgovinah, poštah, bankah oziroma tiste, h katerim je oseba nekoč zahajala.
Kaj so prvi znaki demence?
Na spletni strani združenja Spominčica lahko preberemo, da je pomembno vedeti, da vsako pozabljanje še ni demenca. O demenci govorimo takrat, ko prvi znaki postanejo tako pogosti, da motijo posameznikovo vsakdanje življenje. In to so:
- postopna izguba spomina, ki vpliva na vsakodnevno življenje,
- težave pri govoru, iskanje besed,
- osebnostne in vedenjske spremembe,
- upad intelektualnih funkcij, nezmožnost presoje in organizacije,
- težave pri vsakodnevnih opravilih,
- iskanje, izgubljanje in prestavljanje stvari,
- težave pri krajevni in časovni orientaciji,
- ponavljanje enih in istih vprašanj,
- spremembe čustvovanja in razpoloženja,
- zapiranje vase in izogibanje družbi.
Epidemija močno povečala stiske bolnikov in svojcev
Vodja enote za gerontopsihiatrijo na Univerzitetni psihiatrični kliniki Ljubljana Polona Rus Prelog je danes na novinarski konferenci poudarila, da pomanjkanje osebnih stikov poveča tveganje za težave v duševnem zdravju starostnikov, še posebej za depresijo in anksioznost. Pri tem je spomnila, da ima vsaj dve tretjini starostnikov, ki prebivajo v domovih za starejše, demenco.
Tudi vodja centra za kognitivne motnje na Nevrološki kliniki Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana Milica G. Kramberger je opozorila, da so bolniki z demenco v času epidemije covida-19 še dodatno ogroženi, stigmatizirani in prikrajšani. Po njenih besedah je zato potreba po čim bolj optimalni obravnavi teh bolnikov in po pomoči njihovim oskrbovalcem toliko večja.
Predsednica združenja Spominčica Štefanija L. Zlobec je dejala, da je tudi anketa med njihovimi člani nedvoumno pokazala, da je prav socialna izolacija, ki smo ji priča v času epidemije, največja težava za bolnike z demenco in njihove oskrbovalce. Po njenih besedah lahko nenadna ustavitev osebnih stikov pri teh bolnikih privede do zmede in dezorientacije ter poveča tveganje za telesno in duševno obolevnost.
Današnjo novinarsko konferenco je gostila Zdravniška zbornica Slovenije. Njena predsednica Zdenka Čebašek - Travnik je pristojne v državi opozorila na potrebo po zagotoviti dodatnih kadrov za pomoč bolnikom z demenco. Ena od možnih oblik pomoči je tudi prostovoljstvo, ki pa po njenih besedah prav tako terja organizacijo in usposabljanje, s tem pa tudi finančna sredstva.
Ekonomske posledice bolezni
Ekonomske posledice bolezni so velike tako v Sloveniji kot zunaj nje. V slovenskem prostoru je njeno ekonomsko breme za obdobje od leta 2015 do leta 2017, ki ga je analiziral Nacionalni inštitut za javno zdravje v sodelovanju z Ekonomsko fakulteto v Ljubljani, in objavilo glasilo Združenja zdravstvenih zavodov Slovenije Novis, znašalo povprečno 11 milijonov evrov na leto.
Ekonomski stroški demence bodo skokovito naraščali tudi v Evropi in bodo med letoma 2008 in 2030 po ocenah narasli za več kot 40 odstotkov. V letu 2030 naj bi znašali že več kot 250 milijard evrov.
Demenca in kognitivni upad bolnikovih funkcij sta v svetu vodilna vzroka za invalidnost in odvisnost od pomoči drugih, umrljivost zaradi demence pa je peti najpogostejši vzrok smrti.
Pirtošek, ki je tudi predsednik strokovnega sveta pri združenju Spominčica, se je zavzel za vzpostavitev politično-pravnega in stabilnega finančnega okvira obravnave bolnikov z demenco. Poudaril je pomen tako ozaveščanja najširše javnosti o 'tihi' epidemiji demence kot tudi pomen čim bolj zgodnje in zanesljive diagnoze bolezni ter zmanjševanja tveganj za obolevnost.
KOMENTARJI (52)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.