Starša malega Krisa, Ana Jerak in Matteo Zudich, sta na Instagramovem profilu objavila videoposnetek, ki jima je, kot sta sporočila, orosil oči.
Kris, ki je konec novembra prejel revolucionarno zdravilo Zolgensma, je na pregledu pri zdravniku prvič v življenju sam sedel cele širi minute.
"Vse sem presenetil, tudi dr. Shieh in fizioterapevtko. Predvsem pa orosil oči mami in tatiju. Hvala vsem dobrim ljudem!" sta zapisala pod ljubko objavo. To so seveda pospremile čestitke in dobre želje Krisu, ki se jim pridružujemo tudi mi. Kar tako naprej!
Zdravnik zadovoljen z napredkom
Kot smo poročali, Kris ob prejemu Zolgensme ni trpel nobenih bolečin. "Kris je v redu, počuti se zelo dobro. Po koncu injiciranja zdravila je postal malo zaspan, medtem pa je ves čas gledal risanke in mirno čakal," je takrat povedala njegova babica.
Po prejetju zdravila sledi obdobje počitka, v ZDA pa bo družina morala ostati še najmanj tri mesece. Zaradi možnih stranskih učinkov ga bodo v prihodnjih mesecih sicer budno opazovali najprej v Ameriki, nato na Pediatrični kliniki v Ljubljani. "Upamo, da bo v roku enega leta lahko šel v vrtec, upamo, da bo lahko šel brez vozička, ampak zdaj nas čaka dolga dolga pot," je še dejala njegova nona.
V dneh, ki so sledili, je družinica sporočila, da se je malčku že uspelo samostojno prevaliti, da se igra brez opornice in sedi v svojem stolčku, zdravnik Perry B. Shieh pa je z napredkom zelo zadovoljen.
Spomnimo
Kris se je rodil s spinalno mišično atrofijo, redko dedno mišično-žilno boleznijo, zaradi katere počasi izgublja mišično moč, brez zdravila pa bi mišice nekega dne odmrle. Zolgensma je revolucionarno zdravilo farmacevtskega podjetja Novartis, ki ga je maja letos odobrila ameriška Agencija za hrano in zdravila (FDA). Evropska unija mora zdravilo še odobriti, zato v Sloveniji ne bi bilo na voljo pravočasno za malčka.
KOMENTARJI (192)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.