Veljati začel zakon o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni

Namen zakona, ki ga je DZ na predlog koalicije sprejel konec septembra, je zagotoviti čim zgodnejše vrhunske zdravstvene obravnave otrok z redkimi boleznimi v Sloveniji, spodbujati razvoj naprednega zdravljenja, podporo k izvajanju zdravstvene politike Slovenije na področju naprednega zdravljenja ter gospodarjenje s sredstvi za napredno zdravljenje, piše v zakonu.

Vlada mora v 15 dneh sprejeti sklep o ustanovitvi sklada. V tem času mora vlada prav tako imenovati vršilca dolžnosti direktorja sklada in člane nadzornega sveta.

Organi sklada so direktor, nadzorni svet in strokovna komisija. Direktorja bo na podlagi javnega natečaja v imenovanje vladi predlagal nadzorni svet. Imenovan bo za štiriletni mandat.

Nadzorni svet ima pet članov, ki jih bo imenovala vlada na predlog dveh ministrstev, ljubljanske pediatrične klinike, nevladne organizacije, ki združujejo otroke z redkimi boleznimi oziroma njihove starše ter Javne agencije za zdravila in medicinske pripomočke.

Tudi strokovno komisijo sestavlja pet članov. Dva stalna člana komisije, to sta pravnik in strokovnjak s področja zdravstvene ekonomike, bo imenoval nadzorni svet. Ostali trije člani pa bodo zdravniki.

Sklad bo moral o vlogi odločiti najpozneje v 15 dneh, če pa bi bilo potrebno dodatno mnenje, pa mora odločiti najpozneje v 45 dneh.

Zakon predvideva financiranje sklada iz nerazporejenih sredstev dohodnine, ki so bila doslej glavni vir financiranja sklada za razvoj nevladnih organizacij. Način financiranja novega sklada je pred sprejetjem zakona naletel na kritike več nevladnih organizacij, ki so opozarjale, da bi krčenje sredstev sklada za razvoj nevladnih organizacij ogrozilo več delovnih mest in kakovost storitev teh organizacij.

Minister za zdravje Tadej Ostrc je ob sprejetju zakona sicer dejal, da zakon ne posega v sredstva, ki so jih davčni zavezanci namenili konkretni nevladni organizaciji in v že izvedene javne razpise, sklenjene pogodbe ali druge obstoječe obveznosti države do nevladnih organizacij.

Z dnem uveljavitve tega zakona sicer tudi preneha veljati zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, ki ga je DZ sprejel v prejšnjem mandatu februarja letos.