Vlada ustanovila sklad za napredno zdravljenje redkih bolezni

Kot so zapisali, ustanovitev sklada predstavlja pomemben korak k boljši dostopnosti naprednega zdravljenja za otroke z redkimi boleznimi v Sloveniji.

Namen sklada je otrokom z redkimi boleznimi omogočiti čim zgodnejši dostop do vrhunskega zdravljenja ter spodbujati razvoj novih, naprednih oblik zdravljenja. Sklad bo odločal o pravici do financiranja naprednega zdravljenja, upravljal sredstva za ta namen ter sodeloval z domačimi in tujimi zdravstvenimi ustanovami in strokovnjaki. Spremljal bo tudi dostopnost, učinkovitost in varnost naprednega zdravljenja.

Odlok določa organizacijo, naloge in način delovanja sklada, ki bo začel poslovati z vpisom v sodni register, so še navedli v sporočilu za javnost.

Ustanovitev sklada sledi zakonu o Javnem skladu Republike Slovenije za napredno zdravljenje redkih bolezni, ki ga je DZ sprejel 30. septembra. Vlada sicer z ustanovitvijo sklada nekoliko zamuja. Zakon, ki je začel veljati 9. oktobra, je namreč sprejetje akta o ustanovitvi sklada predvidel v 15 dneh po uveljavitvi zakona. V tem času bi morala vlada tudi imenovati vršilca dolžnosti direktorja sklada in člane nadzornega sveta.

Zakon predvideva financiranje sklada iz nerazporejenih sredstev dohodnine, ki so bila doslej glavni vir financiranja sklada za razvoj nevladnih organizacij. Način financiranja novega sklada je zato pred sprejetjem zakona naletel na kritike več nevladnih organizacij, ki so opozarjale, da bi krčenje sredstev sklada za razvoj nevladnih organizacij ogrozilo več delovnih mest in kakovost storitev teh organizacij.