Izvedeli smo, da se je ponoči v celjski bolnišnici ustavilo srce malega junaka Viljema Julijana. Kljub temu, da Viljema ni več med nami, njegova zgodba in borba njegovih staršev ostaja. Še več. Zdaj je to borba ostalih otrok z redkimi boleznimi. Družini v uredništvu izrekamo iskreno sožalje.
Če je nekaj redko, še ne pomeni, da lahko to odrinemo nekam v kot ali o tem le redko spregovorimo – na primer enkrat letno, ko obeležujemo svetovni dan. 28. februarja obeležujemo svetovni dan redkih bolezni. Redke bolezni resda prizadenejo zgolj nekaj bolnikov na več deset tisoč oseb, vendar je njihova obravnava izredno zahtevna. A za vsakim bolnikom z redko boleznijo je družina, ki nosi finančno, fizično in psihično breme te bolezni. Ni naključni vrstni red. Psihično breme je tisto najtežje in tukaj je ključno, da se o redkih boleznih v družbi govori, da zapletene znanstvene diagnoze dobijo človeške obraze in da se omogoči povezovanje družin, ki skrbijo za otroka z redko boleznijo. Ogromno otrok, ki imajo redko bolezen, umre že v zgodnji mladosti in za starše je pomembno, da z njim preživijo čim več kakovostnega časa in da se otroku omogoči ustrezna zdravniška oskrba. Čeprav obsojeni na smrt, so otroci s težkimi redkimi boleznimi del srčnih družin – ožjih in širših, del naše napredne družbe – in od nas zahtevajo, da ne obračamo glave proč zgolj zato, ker so prej izjeme kot pravilo, pač pa da na osnovi teh malih izjem pokažemo, da smo družba odgovornih, čuječih in sočutnih ljudi.
Viljem Julijan je s svojo redko genetsko boleznijo gangliozidozo GM1 tip 1 postal obraz in glas vseh bolnikov z redkimi boleznimi. V njegovem imenu sta njegova starša Gregor Bezenšek in Nina Bezenšek dala pobudo za ustanovitev dobrodelnega sklada za pomoč otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam. Sklad je dosedaj že pomagal 13 otrokom z redkimi boleznimi z donacijami v višini 27.000 evrov, prošnje za pomoč pa ne nehajo prihajati na naslov sklada. 13. septembra ob 20. uri bo v Križankah že drugi dobrodelni koncert Sklada Viljem Julijan. Karte so že v prodaji na običajnih prodajnih mestih, k nastopu pa vabijo čim več zvezdnikov.
Gregor in Nina Bezenšek upata, da jim bo uspelo s pomočjo koncerta in donacij zbrati dovolj denarja, da bodo lahko pomagali čim več družinam s hudo bolnimi otroki. Kako težko je finančno breme, sta namreč izkusila tudi sama. Viljem Julijan je bil zadnje dni (ob pisanju članka - op.p.) v celjski bolnišnici, njegovo zdravstveno stanje je bilo zelo resno. "Prejema antibiotik, močnejšega pravzaprav ni več," je dejal Viljemov oče Gregor in dodal: "Nekega napredka zaenkrat ni. Zdaj bo čas pokazal, kaj bo."
Na vprašanje, kako zmoreta prenašati vse sinove težke zdravstvene težave, mamica Nina pravi, da je izredno težko. "Za vsako njegovo poslabšanje sva zelo žalostna in v bolečini. Vsak dan ga spremljava pri njegovem odhajanju in to sedaj traja že dve leti. Ko se začne viroza in je zaplet, je moja prva misel, ali se njegovo življenje sedaj zaključuje. Temu ne moreš ubežati. Noči prebedimo, ga aspiriramo, obračamo, da ne dobi preležanin, na vsak dih sva pozorna in hitro odreagirava." Da pri tej bolezni nikoli ne veš, kje si, je dejal Viljemov očka Gregor. "Ne samo starši, tudi zdravniki ne vedo. Že prvič, ko smo ob poslabšanju prišli v celjsko bolnišnico, ti nihče ni mogel ničesar zagotoviti, ker v bistvu vsi samo čakajo na tisti zadnji trenutek. Ne veš, kje si, kaj bo jutri. Lahko, da bo bolje ali pa slabše. Pri vsem skupaj pa je najtežje gledati otroka, kako trpi. Stalno je v neki borbi in to je najhuje."
Ko se v družino rodi otrok z redko boleznijo, to vsem postavi življenje na glavo. Tisti, ki te izkušnje nimamo, lahko le občudujemo moč, ki jo zmorejo starši teh malih borcev. A gre za hude fizične in predvsem psihične napore. "Vsakokrat, ko gre eden od naju stran od njega domov, je bolečina. Imava ga neskončno rada in bi si želela, da bi lahko bil z nama, da bi tekel po igrišču, a se zaveva, da temu ne bo tako. To sva sprejela," je skozi solze pripovedovala Nina. "Najin način življenja je takšen, da ne beživa stran od občutkov, da si jih dovoliva. Midva vsakič znova poveva, da naju rešuje znanje, naša teorija izobraževalnega centra Eksena, da sva zmogla zdržati do danes, da nisva na zdravilih. To naju ohranja zdrava, spoštljiva v odnosu do zdravnikov in sester. Prav tako je tu še skrb za sestrico, da je zdrava, da zmore prenašati breme bolezni v družini," pripoveduje Nina. Gregor dodaja, da mu moč daje tudi to, da pomagata sinu. "Kadar smo dlje časa v bolnici, se izmenjujeva, da se vsaj malo razbremeniva. Takšno je življenje z redko boleznijo. Najina zgodba, pa tudi tiste, ki smo jih spoznali preko sklada, imajo podobne značilnosti in zaključke. Delimo si podobne izkušnje."
Gangliozidoza GM1 tip 1 je zelo redka smrtonosna genetska bolezen, ki je neozdravljiva in se večinoma konča s smrtjo v zgodnjem otroštvu. Povzroča propadanje živčnih celic in nepravilne psihofizične sposobnosti. Učinkovite terapije za to bolezen trenutno še ni, ta pa za sabo prinese številne telesne motnje. "Ko sva prvič izvedela za diagnozo in so nama rekli, da najin otrok žal ne bo živel dlje kot nekaj mesecev, se vprašaš, kako je to sploh možno ob vsem tem medicinskem napredku? Potem moraš to povedati še staršem, drugemu otroku (Gregor in Nina imata še zdravo hčerko). Gre za zelo zahteven proces. Ves čas skrbiva, da hčerke ne obremenjujeva s svojo žalostjo, ji pa pojasniva vse, ko vidiva in začutiva, da je to potrebno."
Starše, ki skrbijo za otroke z redkimi boleznimi, pa poleg hudih psihičnih preizkušenj doletijo tudi velika finančna bremena. Na vprašanje, ali je v Sloveniji na voljo dovolj pomoči, oče malega Viljema Julijana odgovarja: "Ne, ni je dovolj. Pravzaprav je sploh ni. Če govorim iz lastnih izkušenj, pa tudi izkušenj drugih staršev, s katerimi smo v kontaktu, je tako, da država sama po sebi ničesar ne stori. Vse moraš narediti sam. Obstajajo dodatki za nego, a za vse se moraš sam pozanimati. Socialna služba nič ne pomaga. Nekateri starši so si morali celo plačati odvetnika, ki jim je pojasnil, kaj vse jim pripada," pripoveduje nad sistemom razočarani Gregor. "Ne bi rekel, da gre za podporo staršem, prej breme. Ko sva prvič zaprosila za dodatek za nego, so nama najvišjega zavrnili. Ker sva bila tako močno vpeta v sinovo bolezen, se nisva spraševala, ali je bila zavrnitev upravičena, sva pač sprejela teh sto evrov. Šele pozneje, ko sva od drugih staršev izvedela, kaj vse so si uspeli zagotoviti, sva zahtevala najvišji dodatek za nego v višini okoli 200 evrov. Po našem mnenju in izkušnjah pa država staršem nikakor ni v podporo. Tukaj je potrebno narediti korak naprej. Predvsem v odnosu. Staršem, ki imajo zaradi otrokove hude bolezni že tako zelo težko življenje, je potrebno pristopiti, jih vprašati, kaj lahko storimo za vas."
V skladu Vilijema Julijana so zato pripravili akcijski načrt, s katerim želijo, da se to končno uredi. Zaenkrat imajo močno podporo staršev, medtem ko je ministrstvo do njihovih predlogov labilno. "Ni prav, da morajo starši zbirati zamaške in iskati pomoč. Zato smo še bolj odločeni, da ta načrt uresničimo," je odločen Gregor.
Želita si, da bi država naredila več. Sicer naš sistem ponudi staršem otrok z redkimi boleznimi psihološko pomoč, kar je pohvalno, pravi Gregor, a se žal pogosto dogaja, da številni starši kljub tej psihološki pomoči ne najdejo rešitve. "Eni se morda ne znajo odpreti ali pa potrebujejo več kot enkrat mesečno psihologa. Pomaga tudi povezovanje z drugimi starši, deljenje izkušenj. Nama je pomagalo pridobljeno znanje in zavedanje, da se moraš odpreti, da si moraš dovoliti izraziti čustva, stiske. Ampak stigma je grozna reč, tudi v Sloveniji. Midva z ženo sva bila večkrat deležna očitkov, zakaj javno izpostavljava Viljema Julijana. Ob takšnih očitkih so potem starši raje tiho. To je pritisk družbe. Se je pa izkazalo, da večina, ko izrazi svojo stiko v družini in med prijatelji, naleti na pozitiven odziv, na podporo, ki je zelo pomembna." Nina je dodala: "Viljem Julijan je najina moč, da javno spregovoriva o vseh napakah v sistemu. Je glas za vse otroke z redkimi boleznimi. Ne dovoliva, da ni poskrbljeno za otroke s strani države tam, kjer bi moralo biti poskrbljeno. Ne dovoliva."
Več o akcijskem načrtu za izboljšanje stanja na področju redkih bolezni v Sloveniji si lahko preberete v priloženem dokumentu oziroma na naslednji povezavi. Akcijski načrt je dokument, ki so ga pripravili v skladu skupaj s staršema malega Viljema Julijana ob letošnjem svetovnem dnevu redkih bolezni. Dokument so poslali tedanjemu ministru za zdravje, predsedniku vlade, predsedniku države in poslancem v DZ. Načrt vsebuje konkretne točke oziroma predloge, kaj bi bilo potrebno izboljšati na področju redkih bolezni v Sloveniji. "Gregor in Nina si srčno želita, da bi se postavke iz akcijskega načrta čim prej uresničile v praksi in da bi bilo v naši državi za otroke z redkimi boleznimi res optimalno poskrbljeno," pravi Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.
Septembra drugi dobrodelni koncert
13. septembra 2019 bo ob 20. uri zvečer v Križankah potekal že drugi dobrodelni koncert Sklada Viljem Julijan. Dobrodelni koncert je v prvi vrsti namenjen moralni in človeški podpori malemu borcu in njegovi družini ter s tem vsem otrokom z neozdravljivimi, s smrtonosnimi ali težkimi boleznimi. Pa tudi njihovim svojcem, da zmorejo prebroditi tako hude življenjske situacije.
Kljub temu, da malega borca ni več med nami, pa nam je zapustil močno zapuščino, ki bo še vrsto let živela skozi sklad. Pod njegovim imenom in njegovo podobo se bodo ustanovitelji sklada boril za otroke z redkimi boleznimi, predvsem pa si prizadevali, da starši teh otrok nikoli ne bodo ostali sami in brez podpore.
Gregor in Nina upata, da se bo na njihov poziv k deležbi na koncertu odzvalo čim več glasbenikov, da jih bodo širokogrudno podprla številna podjetja in da bo koncert dobro obiskan. Namreč, ogromno je družin, ki potrebujejo finančno pomoč, in v skladu so zasuti s prošnjami obupanih staršev.
