Z rdečimi baloni opozarjajo na enakovrednost otrok z redkimi boleznimi

"Svetovni pohodi" z rdečimi baloni danes potekajo v Ljubljani, Mariboru, Murski Soboti, Radljah ob Dravi, na Ptuju, v Kranju, Celju, Laškem, Novem mesu, Idriji, Velenju, Postojni in Ajdovščini, so organizatorji iz Zavoda 13 povedali na torkovi novinarski konferenci.

"Želimo si, da bi naši otroci dobili enakovredno mesto v družbi. Da se jih ne bi bali, ampak jim ponudili svojo roko. Otroci, ki se sicer s svojimi nekoliko drugačnimi vrstniki ne srečujejo, imajo na sprehodu priložnost, da izgubijo vsakršen predsodek," so ob tem na Facebooku zapisali organizatorji, ki si želijo ljudi nagovoriti, da otrokom in vsem ljudem s težkimi, neozdravljivimi in smrtonosnimi boleznimi ne bi obračali hrbta.

Sporočilo o pomenu ljubezni in vrednosti vsakega človeškega življenja širijo tudi v Društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan in nekaterih drugih organizacijah.

Podnaslov letošnjih pohodov je Kaj pa Ona?. Z njim želijo v Zavodu 13 nasloviti problem pomanjkanja psihološke pomoči za mame "posebnih" otrok. V ta namen so vsem porodnišnicam v državi poslali pismo, v katerem jih opozarjajo, da ob skrbi za otroka ne smejo pozabiti na psihično podporo ženski. Pripravili so tudi dve zloženki, s katerimi mamam ponujajo brezplačno in nestrokovno pomoč staršev otrok z redkimi boleznimi.

Že v četrtek je pohod z rdečimi baloni potekal v Novi Gorici, kjer so z njim povezali obe Gorici, podobni pohodi pa te dni potekajo tudi v posameznih mestih na Hrvaškem, v BiH, Srbiji, Švici, Rusiji, Severni Ameriki, Afriki in Avstraliji. Svetovni pohodi z rdečimi baloni letos potekajo sedmič in bodo prvič povezali 13 slovenskih in osem mest na drugih celinah.

V DZ so današnji dan obeležili z razstavo Srčne zgodbe malih borcev, ki so jo odprli na predlog Društva Vilijem Julijan. "S tem želimo tudi v državnem zboru prispevati k večji ozaveščenosti slovenske javnosti, politike in odločevalcev o redkih boleznih," je ob tem v poslanici zapisal predsednik DZ Dejan Židan.

Izpostavil je, da je v Sloveniji med 120.000 in 150.000 ljudi z redkimi boleznimi, v Evropi pa 30 milijonov. V 75 odstotkih gre za otroke. Pozdravil je večjo naklonjenost razpravam o redkih boleznih in opozoril na velik napredek na tem področju tudi na nivoju Evropske unije, ki je redke bolezni ter hitrejši razvoj in dostopnost do zdravil za redke bolezni uvrstila med prioritete v zdravstvu.

"Žal pa je breme oskrbe in nege še vedno v veliki meri prepuščeno svojcem, staršem in bližnjim, ki so že brez tega bremena v veliki psihični, čustveni, pogosto tudi socialni stiski," je dejal Židan. Ob tem je pozdravil delo društev in nevladnih organizacij, ki ljudi z redkimi boleznimi utrjujejo v prepričanju, da v stiski niso sami, in človekovemu bivanju dodajajo vrednost in kakovost. Po njegovih besedah je skrajni čas, da država stori vse, da bodo vsi državljani "deležni potrebne pomoči in dostojanstvene ter človeka vredne oskrbe".