Slovenija

Redke bolezni: Napredek obravnave bolnikov še vedno prepočasen

Ljubljana , 29. 02. 2024 08.17 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 4 min

Kris, Karolina, Miloš, Urban. To so obrazi otrok, ki so združili Slovenijo. Vsak izmed njih ima svojo zgodbo in svojo redko bolezen. Zadnji dan v februarju obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, ki je namenjen širjenju osveščenosti o teh boleznih in opozarjanju na njihovo problematiko. In zaradi večje osveščenosti imajo nekateri izmed teh otrok danes vsaj možnost, da dobijo zdravilo. Ker za male borce z redkimi boleznimi v veliki večini ni nobene možnosti zdravljenja, so večinoma v domači oskrbi in zanje skrbijo ter jih negujejo njihovi starši. Zato v Društvu Vilijem Julijan pozivajo, naj se v Sloveniji končno uredi in zagotovi otroško paliativno oskrbo na domu oziroma pomoč tretje osebe na domu za družine otrok z najtežjimi zdravstvenimi stanji.

"Redke bolezni so pogosto zelo težke, življenjsko ogrožajoče ter večinoma neozdravljive in dosmrtne bolezni. Večino bolnikov z redkimi bolezni predstavljajo otroci in mladi, saj je kar 75 % bolnikov z redkimi boleznimi iz te starostne skupine. Obenem za večino redkih bolezni ni nobenega zdravila ali zdravljenja, pri čemer 30 % otrok z redkimi boleznimi umre do petega leta starosti. Redke bolezni so večinoma genetske bolezni, obenem pa so redke bolezni tudi otroški raki in prirojene srčne okvare," ob svetovnem dnevu redkih bolezni poudarjajo v Društvu Viljem Julijan. 

Kris
Kris FOTO: Kanal A

Svetovni dan redkih bolezni obeležujemo vsako leto zadnji dan v februarju, vsaka štiri leta pa je to na najredkejši dan v letu, 29. februarja. Ta svetovni dan je razglasila Evropska organizacija za redke bolezni EURORDIS na prestopno leto 2008. Namen dneva je širjenje osveščenosti o teh boleznih, izboljšanje dostopa do zdravstvene oskrbe in zdravljenja ter zastopanje posameznikov z redkimi boleznimi in njihovih družin.

Za male borce v veliki večini nobene možnosti zdravljenja

Ker za male borce z redkimi boleznimi v veliki večini ni nobene možnosti zdravljenja, so večinoma v domači oskrbi in zanje skrbijo ter jih negujejo njihovi starši. Ker redke bolezni povzročajo večinoma izredno težka in neozdravljiva zdravstvena stanja, ki so hkrati tudi življenjsko ogrožajoča, obenem pa jih pogosto spremljajo različne oblike invalidnosti, zdravstveni zapleti, bolečine in trpljenje, tako bolnika kot širše družine, želijo v Društvu Viljem Julijan ob letošnjem svetovnem dnevu redkih bolezni na pristojne institucije še posebej apelirati, naj v Sloveniji pristojne končno uredijo in zagotovijo otroško paliativno oskrbo na domu oziroma pomoč tretje osebe na domu za družine otrok z najtežjimi zdravstvenimi stanji.  Redke bolezni so v Evropi opredeljene kot bolezni, ki prizadenejo največ pet oseb na 10.000 prebivalcev. Čeprav je posamična redka bolezen lahko zelo redka, je različnih vrst redkih bolezni zelo veliko, po ocenah vsaj 8.000. Zato je skupno število bolnikov s temi boleznimi lahko tudi od štiri do sedem odstotkov prebivalstva.

Nečloveški napor za starše 

Večletna neprestana nega in oskrba otroka s hudim in neozdravljivim zdravstvenim stanjem lahko za starše predstavlja nečloveški napor. Otroci z najtežjimi zdravstvenimi stanji pri tem potrebujejo 24-urno oskrbo in nego vse dni v letu. To je psihično, čustveno in fizično zelo zahtevno, zato pri starših prihaja do izgorelosti. V najtežji situaciji so starši samohranilci in starši, ki imajo dva ali več otrok s težkim zdravstvenim stanjem.

V Sloveniji ob tem starši otrok z redkimi boleznimi še vedno nimajo možnosti, da bi lahko vsaj za nekaj ur na teden varstvo in oskrbo otroka prevzela za to usposobljena oseba, v obliki otroške paliativne oskrbe na domu oziroma pomoči tretje osebe na domu. Ta pomoč pa je bistvenega in nujnega pomena.

"Ob letošnjem svetovnem dnevu redkih bolezni znova odločno apeliramo na državo, da končno uredi in zagotovi možnost otroške paliativne oskrbe na domu oziroma pomoč tretje osebe na domu za družine otrok z najtežjimi bolezenskimi stanji. Želimo in upamo, da bodo starši malih borcev končno slišani in da bodo pristojni v najkrajšem možnem času zagotovili možnost pomoči tretje osebe na domu oziroma možnost otroške paliativne oskrbe na domu," pravita Gregor in Nina Bezenšek, ustanovitelja Društva Viljem Julijan.

Deklica Karolina praznuje
Deklica Karolina praznuje FOTO: osebni arhiv

Ob tem v Društvu Viljem Julijan pozdravljajo napredek na področju obravnave redkih bolezni v Sloveniji v zadnjih nekaj letih. Predvsem močno pozdravljajo ponovno razširitev nacionalnega programa presejanja redkih bolezni, ki se bo razširilo na več kot 40 bolezni. Pri tem so zelo veseli, da se je v presejanje vključila tudi spinalna mišična atrofija, za kar smo v našem društvu podali apel in pobudo že leta 2020. Pozdravljamo pa tudi delovanje tima za pediatrično paliativno oskrbo na Pediatrični kliniki v Ljubljani.

"Hvaležni smo za vsak napredek na področju zdravstvene in socialne obravnave ter oskrbe bolnikov z redkimi boleznimi. Obenem je ta napredek še vedno veliko prepočasen in nezadosten. Tako še vedno po vseh teh letih nimamo vzpostavljenega nacionalnega registra za redke bolezni. Posledično še vedno nimamo jasnega podatka o tem, koliko bolnikov z redkimi boleznimi je v Sloveniji. Sistem otrokom z redkimi boleznimi prav tako ne omogoča zadostne in optimalne zdravstvene oskrbe, tako denimo so bolniki upravičeni do veliko premajhnega števila različnih terapij, ki jih morajo potem starši otrokom omogočati samoplačniško," pravi Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.

"Prav tako bi potrebovali bolj kakovostno zdravstveno obravnavo, ki bi jo koordinirano izvajale multidisciplinarne ekipe specialistov v bolnišnicah, saj so redke bolezni pogosto kompleksne bolezni, ki potrebujejo obravnavo različnih specialistov. Otroški paliativni timi bi morali biti ustanovljeni tudi v drugih bolnišnicah, saj en paliativni tim ne zmore dovolj kakovostno obravnavati vseh otrok z redkimi boleznimi v Sloveniji. Še posebej nujna pa je ureditev pomoči tretje osebe na domu oziroma otroške paliativne oskrbe na domu,"  še meni Jelen. 

KOMENTARJI (28)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

son?ek11
01. 03. 2024 10.18
+1
Groza od vražje zdravstva in fidesa!! Oni bi morali poskrbeti za zdravje in če se deklici ne da pomagati pri nas, bi morali organizirati in plavati zdravljenje drugje!! To je osnovna naloga zdravstva ne pa izsiljevanje za že tako velike plače!! Sramota od zdravstva!! Držim pesti, da se deklica pozdravi!!!
son?ek11
01. 03. 2024 10.24
iziizi
01. 03. 2024 08.23
+2
HALLLO TAM SE ZA SODNE PALAČE MILJONE KRADE ZA BOLNE OTROKE PA DENARJA NI HALLO
Ramzess
29. 02. 2024 15.22
+1
Preveč se vrti okrog denarja, milijonov, namesto interesa pomagati takim otrokom. Zbirajo denar, milijone, za zdravilo, ki ga ni. Čudna logika, in pogojevanje, čeprav brez garancije.
anabanana
29. 02. 2024 10.24
+2
Naj se Fides mal pobriga za te otročke ne pa da samo hrepenijo po pohlepu😶 Že od "obveznih" 35€ bi lahko pomagali otrookom, tako pa ne vemo kam gre ta denar, to je sam v Slo🥴
Mr Nobady
29. 02. 2024 09.41
+1
Aja so si ga že raztalali
Mr Nobady
29. 02. 2024 09.41
+3
Pa ne da ste posodobile svoj naslov, hahaha, kje so naši milijoni, hočemo naš denar nazaj
Ravenstein
29. 02. 2024 09.24
+1
To je tudi "orožje" v rokah držav, ki ne omogočijo, da bi ljudje z boleznimi dobili ustrezno medicinsko oskrbo.
zasvobodo22
29. 02. 2024 09.23
+2
res to ful zalostna kruta tema a v vecini tudi btezvezno metanje miljonov po drugi strani pa tud delavni ki celo zivljenje placujejo zdravstvo nimajo nic od njega razen posiljevanja z cepivikotje res da so starsi sami krivi za marsikaterega od teh otrok saj jim ze to v naprej povedali ja kruto pac zivljenje je kruto
zasvobodo22
29. 02. 2024 09.29
+0
pac men se bol smilijo.ljudje ki delajo a ker mamo gnilo zdravstvo ko zbolijo jim povedo da se ne da nic natedit in pol v mukah bolecinah umirajo doma tu pa gre v vecini za take ki se starsem ni dalo dopovedat da ne bodo meli zdravega otroka in zdaj nsj zbiramo.miljona da bodo drlslinposkuse na njih ni.hujse bede kot lazna solidarnost
zasvobodo22
29. 02. 2024 09.30
+0
zal bo pa takih vse vec po zaslugi testiranja mrn zvarkov.na ljudeh to je bol zaskrbljujoce
Mr Nobady
29. 02. 2024 09.14
+1
Zbirate miljone, potem pa napišete da so neozdravljivi...se vam zdi to pametno, da ste to napisali?
Ramzess
29. 02. 2024 15.22
Mr Nobady
29. 02. 2024 09.10
+0
Ta nafehtani denar bi raje dali otrokom, ki so popolnoma zdravi, samo živijo v zelo revnih družinah, ki niti nimajo za jesti ali pa se jim hiša podira na glavo..
MucaNeGrize
29. 02. 2024 09.09
+4
ubogi otroci in starši..vsako leto čez miljardo samo za nato..to je 1000 milijonov...vrženih proč ...za te revčke pa ni ...SRAMOTA...ukinite vojsko , ven iz nata in bo vsako leto ostalo 2.miljardi za RES POMEMBNE stvari , kot je zdravje otrok in ostalih ...oskrba starejših, invalidov...itd
Lombardo
29. 02. 2024 08.56
+1
Ce bi denar namesto za migrante namenili nasim otrokom ne bi pozrebovali razno raznih akcij zbiranja denarja
Ianis Rushiti
29. 02. 2024 09.05
+2
migranti so krivi, da ni denarja? TEPPEC. tudi med "migranti" so bolni otroci, ki potrebujejo pomoč. želim ti, da se tebi in tvojim zgodi vse kar želiš drugim.
Blue Dream
29. 02. 2024 09.06
+2
ali pa če nebi kupovali oklepnikov in ostalega orožja. zakaj moraš vedno migrenete mešati v vse nestrpnež
Blue Dream
29. 02. 2024 09.07
+1
ali pa če nebi financirali Ukrainske kvanice bi tudi imeli denar za razne Krise
Mr Nobady
29. 02. 2024 09.16
-1
Blue Dream
29. 02. 2024 09.19
-1
Mr Nobady
29. 02. 2024 09.23
-1
Med poukom učenci uporabljajo telefone, slišiš to prvič?
Mr Nobady
29. 02. 2024 09.24
-1
Mr Nobady
29. 02. 2024 09.26
-1
Blue Dream
29. 02. 2024 09.26
-1
Mr Nobady
29. 02. 2024 09.30
-1
Blue Dream
29. 02. 2024 09.36
+0
Javljam se iz sončnih Karibov. Morje, sonce ,neskončno nebo za malico pa kokos, banane in plantane. Super je priporočam
Mr Nobady
29. 02. 2024 09.39
+0
Da bi zdaj jaz bil na tvojem mestu... sliši se toplo.