"Teu se čas izteka, njegova bolezen stalno napreduje in gensko zdravljenje lahko prejme samo, dokler še lahko hodi. Zato sva vsak dan v prošnji, da čim prej zberemo potrebno vsoto, da lahko gremo v ZDA," pravi njegov oče David Slodnjak.
"Zavrnitev s strani ZZZS naju je zelo prizadela, čeprav sva jo pričakovala, saj so tudi Jaku, ki ima isto bolezen, nedavno zavrnili kritje stroškov zdravljenja. Za Jaka so srčne Slovenke in Slovenci zbrali sredstva in nedavno je v ZDA prejel zdravljenje, zato z vsem srcem verjameva, da bomo to omogočili tudi Teu. Za Tea smo sedaj zbrali že več kot milijon evrov, natančneje 1.037.000 evrov, tako da do cilja potrebujemo še 1,5 milijona evrov. Teo je resnično prekrasen fant, ki ga čaka skrajno kruta usoda, zato ob tem prosiva vse ljudi dobrega srca, da zanj namenijo donacijo, da bo lahko čim prej prejel gensko zdravljenje."
"Ko sva videla, da je za Tea zbran prvi milijon evrov, sva bila ganjena do solz. Težko je opisati, kaj pomeni zavedanje, da je toliko ljudi stopilo skupaj za najinega otroka. Vsaka donacija nama daje novo moč in upanje. Ob zavrnitvi s strani ZZZS zdaj še bolj kot prej veva, da je Teova prihodnost odvisna od srčnosti ljudi," pravi njegova mama Dragica.
"To gensko zdravljenje je edino, ki neposredno zdravi vzrok bolezni, tako da nadomesti okvarjen gen in spodbudi proizvodnjo beljakovine distrofina v mišičnih celicah. Pri tem zelo upočasni napredovanje bolezni, kar potrjujeta tako najnovejša klinična študija kot otroci, ki so zdravljenje prejeli, med temi tudi štirje slovenski otroci. Teo sedaj prejema le podporno zdravljenje s kortikosteroidi, ki imajo zelo hude stranske učinke, hkrati pa tudi novo zdravilo, ki preprečuje vnetja v mišicah. Nobeno od teh podpornih zdravil pa se po načinu delovanja ne more primerjati z genskim zdravljenjem," dodaja njegov oče.
Kakšno bolezen ima Teo?
Teo ima Duchennovo mišično distrofijo, eno najtežjih redkih genetskih bolezni. Bolezen povzroča postopno propadanje mišic po vsem telesu. Otroci sprva še hodijo, tečejo, se igrajo in sodelujejo pri vsakodnevnih dejavnostih, nato pa jim bolezen korak za korakom jemlje mišično moč, gibanje in samostojnost. Pri Duchennovi mišični distrofiji je čas neusmiljen. Po 8. letu starosti, kolikor je star tudi Teo, bolezen pogosto začne hitreje napredovati in otroku postopoma odvzemati sposobnosti, ki jih še ima. Hoja po stopnicah, vstajanje s tal, tek in daljše razdalje postajajo vse težji, mišična moč pa nezadržno upada. Brez učinkovitega zdravljenja številni otroci že v zgodnjih najstniških letih izgubijo sposobnost samostojne hoje, pozneje pa bolezen prizadene tudi roke, dihalne mišice in srce. Za Tea zato šteje vsak mesec in vsak dan. Ključno je, da gensko zdravljenje prejme čim prej, dokler še hodi in izpolnjuje vse zdravstvene pogoje. Teo je v ZDA že opravil potrebne preglede in preiskave, tamkajšnji zdravniki pa so potrdili, da lahko prejme gensko zdravljenje.
"V našem društvu smo žal pričakovali zavrnitev kritja stroškov zdravljenja s strani ZZZS, saj smo že ob sprejetju zakona o skladu za redke bolezni opozarjali, da je zakon neustrezen in da sklad v praksi ne bo deloval, kar se je sedaj tudi potrdilo. Mnenje tujega zdravnika, ki je bilo priloženo Teovi vlogi na ZZZS in je podajalo podporo zdravljenju, je bilo ignorirano, hkrati pa ni bilo pridobljeno drugo dodatno mnenje tujih zdravnikov. Zato smo nedavno tudi že apelirali na novega ministra za zdravje, da se sklad za redke bolezni uredi in da končno zagotovimo, da bo država najtežje bolnim otrokom krila stroške zdravljenja z najnovejšimi zdravili in da staršem ne bo več potrebno zbirati zamaškov in donacij," pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, "ob tem pa se skupaj s Teovimi starši iz vsega srca zahvaljujemo vsem, ki podpirajo Tea in zanj prispevajo donacijo. Teo nima več veliko časa, bolezen napreduje, zdravljenje pa mora prejeti, dokler še izpolnjuje pogoje."
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.