Slovenija

Za Urbanovo zdravilo zbrali 400.000 evrov, potrebujejo še 1.600.000

Ljubljana, 11. 06. 2021 16.00 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 4 min
Avtor
Nuša Stegnar
Komentarji
127

Se še spomnite Urbana, dečka, ki so mu kot prvemu otroku v Sloveniji diagnosticirali gensko bolezen, sindrom CTNNB1? Urban bo kmalu praznoval svoj drugi rojstni dan. Ob tem dogodku in v zahvalo vsem, ki ste pomagali z donacijami za razvoj genskega zdravila zanj, Urbanova družina v Ljubljani pripravlja stojnico, na katero so povabljeni vsi, ki bi radi spoznali Urbana.

V ponedeljek bo Urban, deček, ki so mu kot prvemu otroku v Sloveniji diagnosticirali gensko bolezen, sindrom CTNNB1, praznoval svoj drugi rojstni dan. Kot je povedala njegova mama, Špela Miroševič, Urban še vedno ne govori in ne hodi, je pa v tem trenutku srečen in vesel otrok. Da bi kdaj le postal samostojen, potrebuje gensko zdravilo, ki ga na pobudo njegove mame že razvijajo in bo, poleg Urbana, pomagalo še 400 otrokom po vsem svetu in vsem bodočim generacijam otrok. 

A razvoj in izdelava zdravila nista poceni, zato sta starša 12. aprila letos za pomoč zaprosila dobre ljudi. "V enem tednu se je zgodba razširila in v manj kot dveh mesecih smo uspeli zbrati 401.651 evrov. Ko sva razmišljala, da bi se izpostavila in šla v zbiranje sredstev, pravzaprav nisva vedela, kaj pričakovati. Vedela sva, da je Kris samo eden in da ne moreva pričakovati enakega ali podobnega odziva. Poleg tega je Kris potreboval zdravilo takoj in zdravilo je bilo že razvito," je povedala Špela.

Urbanu in vsem otrokom s sindromom CTNNB1 lahko pomagate tudi vi.

 

Pošljite sporočilo SMS s ključno besedo URBAN5 na številko 1919 in prispevali boste 5 EUR za nadaljevanje izdelave genskega zdravila za Urbana. 

 

Preko bančnega nakazila: SI56 6100 0002 5350 715 (Fundacija CTNNB1, Dalmatinova ulica 5, 1000 Ljubljana)

 

Preko GOFUNDME   

 

Preko PAYPAL 

Pojasnila je, da je njihova zgodba vseeno drugačna od Krisove. "Drugačna, ker Urbanu zdravilo še razvijajo in nekaj časa bo trajalo, da ga bo lahko prejel. Po drugi strani pa razvijajo zdravilo, ki bo pomagalo ne le njemu, temveč vsem otrokom s tem sindromom. Ideja je bila na začetku tako nora, da niti sama nisem želela preveč razmišljati o tem, kaj vse gre lahko narobe. In ne morem verjeti, kako daleč smo prišli: od prve misli, da obstaja možnost, da Urbanu pomagamo, do današnjega dne, ko smo skupaj z vso Slovenijo zbrali sredstva, ki pokrijejo velik delež začetka razvoja zdravila."

V tem času se je Špela povezala tudi z organizacijo Columbus Foundation, ki je v preteklosti že organizirala gensko terapijo za otroke z juvenilnim parkinsonizmom, ki je bila velik uspeh, saj so otroci, ki so bili popolnoma negibni, po prejeti terapiji napredovali. 

Projektu se je pridružilo tudi društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki, ki sredstva za Urbana zbira tudi na svojem računu TRR: SI56 0400 1004 7069 045, sklic: SI99, namen: Urban.

Špela je povedala, da je z organizacijo praktično nemogoče stopiti v stik. "Z njimi sem poskušala priti v stik od septembra. Z njimi sem poskušala priti v stik preko raziskovalcev, ki jih bolje poznam ali s katerimi sem že imela stik. Pošiljala sem jim Urbanove slike, Uber piškote. Nisem imela možnosti. Z njimi si vsak želi delati," je povedala in pojasnila, kako ji je le uspelo navezati kontakt. "V naši CTNNB1 skupini je deset staršev otrok s CTNNB1 sindromom. Ker ima Columbus Foundation močno skupino v Španiji, so se na njihovo pobudo odzvali. Bili so navdušeni nad projektom in raziskovalno ekipo." 

Prvotni znesek razvoja genske terapije za Urbana je bil ocenjen na tri do štiri milijone evrov, a jim je s pomočjo Columbus Foundation ceno uspelo znižati na dva milijona evrov. "Pomagali bodo pri produkciji zdravila, tako da bodo znižali stroške produkcije, hkrati pa tudi rezervirali mesto za našo produkcijo, da lahko pridemo takoj na vrsto (načeloma se za redke genetske bolezni sirote lahko čaka tudi pet do šest let, da izdelajo zdravilo. Bolezni, ki so bolj pogoste, imajo namreč prednost. Sodelovanje z njimi dejansko pomeni, da ne bo zamud pri izdelavi zdravila in da je realno, da Urban zdravilo dobi v roku dveh do treh let)," je pojasnila Špela.

Dogodek Koraki za Urbana
Dogodek Koraki za Urbana FOTO: Društvo CTNNB1

Do danes so tako s pomočjo Slovenije zbrali že 401.651 evrov, kar pomeni, da potrebujejo še 1.598.349 evrov. V zahvalo za že zbran znesek se želi Urbanova družina vsem zahvaliti, zato vse vabijo, da jih spoznajo. V ta namen bodo v soboto, 12. junija, na Adamič Lundrovem nabrežju v Ljubljani postavili stojnico z domačimi slanimi in sladkimi prigrizki in pijačo. "Z nami bo tudi foto stojnica, ki bo dobrodelno posnela vse vaše nasmehe, ki jih namenjate Urbančku. Vse slike bomo ob vaši privolitvi objavili in iz njih naredili knjigico, ki mu jo bomo dali za 18. rojstni dan," je še povedala Špela in vse povabila, da se jim pridružijo ob praznovanju Urbanovega drugega rojstnega dne.

Spomnimo, da so Urbanu diagnosticirali sindrom CTNNB1. Gre za hudo nevrorazvojno motnjo, za katero so značilni motnje v duševnem razvoju, motorična zakasnitev, huda govorna okvara, motnje vida (strabizem) in vedenjske težave (avtistične značilnosti, agresivnost ali avtoagresivno vedenje ali motnje spanja). 

Koronavirus pasica nova
  • zacetni
  • VITALHIT
  • KLET KRŠKO
  • SWY
  • WIDEX
  • PEČJAK
  • NEPREMICNINE
  • LISCA

KOMENTARJI (127)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

Luka Zeleznik
05. 08. 2021 12.11
+1
Tudi jazraim za samostojno življenje pomoč. Najmanj 5000eur na mesec. Špendirajte!!
User1421764
05. 08. 2021 12.10
+1
A “nismo” takrat pri Krisu zbrali nekaj kovčkov vijolčnih 500€ prevec?? Kje je ta €???
malib2
12. 06. 2021 11.08
+2
Za zdravljenje otrok je potrebno beračit, za zdravljenje alkoholikov, narkomanov...., to pa ni problem🤮🤮😡😡
resslovenka
12. 06. 2021 09.48
+4
Seveda bomo pomagali, kot v podobnih primerih. Imam pa pripombo in sicer, naj donirajo tudi tisti, ki so dobivali Covid dodatek neupravičeno in to v tisočih eurih. Profesorji, doktorji z ortopedske klinike, ki niso bili izpostavljeni Covid na delovnih mestih. Pa politiki, ki imajo polna usta besed, kaj vse storijo za ljudi. Hitro se bo nabral manjkajoči znesek. Ah, pa dobrodelne organizacije, tudi tista ki je zbirala denar za malega Krisa. Naj se izkaže solidarnost, ki jo imajo mnogi zgolj na jezikih! 😎
E10
12. 06. 2021 09.32
+2
Naj darujejo zaposleni v zdravstvu, kateri ze skoraj eno leto prejemajo OSTUDNE dodatke! Niti ena drzava v evropi nima takih dodatkov za uboge zaposlene v zdravstvu, niti ena! Sramota, pa niti ne pisete o tem
*Violate*
12. 06. 2021 09.20
+8
Ne zelim biti nesramna, otrok ali druzina ni nic kriva, ampak jaz sem samo letos ze 3x darovala za razlicne namene - pa sm na minimalcu, cez 4 mesce se mi iztece pogodba pa se zmer zivim pr starsih. Malo se ti zdi bolano, da folk, ki ze tko nima nic, pomaga drugmu revezu, medtem k nasi vrli zdravniki, ki so dajali kartice varnostnikom za evidentiranje, ko jih niti ni bilo v sluzbi, za katero so dobili 9k Corona dodatkov mesecno pa kaj...aja, oni so si pa novo vilo kupil na morju. Al pa nasi politiki, k so med Corono dobival dodatke za delo z volilci (pa vse je blo zaprt) v visini enga minimalca - bog si ga vedi, kaksna je visina vseh nabranih dodatkov. Mogoce so te osebe pravi naslov. Te iste osebe, ki si lahko prvoscjo 1,6 miljonov vredno stanovanje v drugem clanku. 🤔
resslovenka
12. 06. 2021 09.53
+2
Naj te potolažim. Tako je v življenju. Revež bo vedno pomagal revežu. Ker ve kako to je. Mnogi od nas z nizkimi prejemki, pokojninami pomagamo. Ker nas zavedanje, da smo nekomu pomagali, to osebno bogati. Jaz zastopim stisko staršev, ki se izpostavijo za svojega bolnega otroka. Zato mi ni nikoli žal prispevka. 😎
Uporabnik1812060
12. 06. 2021 08.44
+3
Glede na to, da se v toliko komentarjh piše o Krisovem denarju ki naj bi ostal, bi bilo mogoče res fajn raziskati, koliko se je zanj res porabilo, in koliko je ostalo. Sicer bodo take akcije res samo še kričanje v luno. Človek enostavno ne bo več prispeval, tudi 1 EUR ne, saj se mu bo zdelo zamalo, da se denar sfrčka, ponikne ali pa pristane v žepih nepravih ljudi ali se porabi za namene, katerim denar ni bil namenjen. Ker se je to že zgodilo, bi bilo po mojem potrebno več preverjanj, kje sedaj denar stoji.
resslovenka
12. 06. 2021 09.56
+2
In kaj se je zgodilo? A niso takrat rekli, da bodo javnost obveščali o porabi doniranih sredstev? Res bi jih bilo dobro povprašati. Predvsem društvo, kamor so se stekle donacije. No, vsaj higienično bi bilo. 😎
hirajgo
11. 06. 2021 21.14
+15
Revček bo izvisel zaradi slabe izkusnje pri Krisu, ko so nas dobesedno nat****li. Kaj ko bi Krisovi prispevali manjkajoci denar in si oprali ime? Bi se spodobilo.
resslovenka
12. 06. 2021 09.57
+1
TistoPravo
11. 06. 2021 21.13
+4
Sem namenil svoj dragocen čas, da si preberem komentarje. Res je, kam gredo vsi zbrani milijoni...bi se moralo vedeti do centa
procesoid
11. 06. 2021 21.04
+4
Janković ima za vse bolane tega sveta, pa Golobič pa Kučan imata tudi dovolj...
resslovenka
12. 06. 2021 09.58
+3
Pa desna flota tudi. Pa cerkveni tudi! 😎
Hujošgrimošjanoš
11. 06. 2021 20.03
+1
Naj sds vrne kar je pokradla, bo za vse dovolj.
Geres
11. 06. 2021 20.27
+11
zakaj bi se omejili zgolj na SDS? A so edini, ki kradejo?
travc
11. 06. 2021 21.48
+6
Juraj Brecelj
11. 06. 2021 19.56
+0
Žal je vrednost človeških življenj ovrednotena. Aktuarji dnevno prilagajajo koeficiente algoritmov s katerimi izračunavajo vrednost posamezniku. Vrednost človeškega življenja je v tem primeru žal nižja od cene zdravila in izračun zavarovalnic je žal jasen. Škoda.
blade90
11. 06. 2021 18.44
-18
Raje darujem cerkvi kot pa neki kvazi palčici pomagalčici ki vse pokrade zase
krokodil555
11. 06. 2021 18.49
+13
Zakaj potem smetis tukaj gor? Pojdi in daj tistim, ki imajo vsega prevec...
resslovenka
12. 06. 2021 09.59
+1
Nihče ti ne brani. Tvoja svobodna volja je, kaj in komu in koliko tudi. Nihče te ničesar ne prosi. Jasno, mar ne? 😎
Omas1313
11. 06. 2021 18.41
+14
Tok jih skrbi za naše zdravje da bi pomagali bolnim to pa ne , zaradi korone se lahko zgubi par miljard komot , bone za dopuste talajo koda so bombončki 2000000m pa naj zbere mama in oče ?
Slovencelj1302
11. 06. 2021 18.39
+9
zadnji dve leti smo zbirali za razlicne namene in res nevem kje je preostanek denarja oziroma koliko ga je res zbranega .mislim da ga je se toliko ostalo da bi komot tega otroka peljali brez da bi zbirali.na raddiu 1 dezelak pa tudi ne verjamem da je toliko otrok ogrozenih pa pretepenih in kaj vem se kaj eh ne da se mi vec samo se okoli denarja se vrti vse skupi
krokodil555
11. 06. 2021 18.50
+6
In si vprasal palcico ali ZPM za kaksen primer kje je denar? Z veseljem ti bodo posredovali vse informacije. Nic ni skrito.
mijam75
11. 06. 2021 19.47
+2
Ja, res, zdaj bomo drugim trgali podarjeni denar in odločali, kdo ga bolj potrebuje.... Tam so pa služili miljone z dobavami mask in testov, pa jim bojo na koncu še spomenik postavili, da so reševali življenja...
asgard
12. 06. 2021 08.58
+2
Si nakazala ? Sam sem ene parkrat pa mi ni žal. Za otroke ne. Ne bom pa za kak sta in podobne traparije !!!
JJdiktator
11. 06. 2021 18.39
+3
let's do that. kam nakazemo
Geres
11. 06. 2021 18.45
+5
Podatki so v članku, nakazilo je zelo ensotavno, recimo samo klikneš na zgornjo povezavo in daruješ preko Paypala ali Gofundme.
tutp
11. 06. 2021 18.37
+9
Dragi fant srečno od mene. Pika. ❤
bilythekid321
11. 06. 2021 18.33
+2
Sramota kje živimo.
setisfekšn
11. 06. 2021 18.31
+2
Za temi gromozanskimi vsotami je sigurno barabija kakor pri prvem primeru!
Geres
11. 06. 2021 18.34
+2
Dvomim. Gre za raziskave za novo terapijo, ne za plačilo že obstoječe terapije.
anjerd
11. 06. 2021 18.30
+4
Dajmo Počivalškove bone