Začeli proizvodnjo zdravila za Urbana, a čas ni njihov zaveznik

Urban bo kmalu dopolnil 5 let in bolezen je začela počasi že napredovati. Starši opažajo, da so njegove rokice, nogice vedno bolj trde. Kot pravi njegova mama Špela, jim je zelo hudo, ker se na teh terapijah, ki jih obiskuje štirikrat na leto po 14 dni, zelo trudi in v enem zamahu je ves ta trud, ki ga vlaga, šel v nič. Težko je tudi, ker sam ne more povedati, kaj ga teži, česa si želi, pravi mama, ki zadnja leta živi in diha zanj in za razvoj zdravila, ki je trenutno v procesu izdelave – ta pa žal traja eno leto. 

Kot pripoveduje, je razočarana nad tem, koliko časa te stvari trajajo, za Urbana bi si želela, da bi to potekalo hitreje, tudi glede na to, da je čas njihov sovražnik, za njihovo družino namreč čas teče bistveno drugače. Dr. Jerala s Kemijskega inštituta, kjer so se velikodušno pridružili projektu, pravi, da glede na to, koliko časa sicer trajajo taki postopki, kljub vsemu zelo dobro kaže. Kot pojasnjuje, je potrebna res celotna skupnost, da to naredi, od raziskovalcev, zdravnikov, pa seveda tudi regulatorjev, tudi starši imajo pomembno vlogo. 

Urbanova mama Špela je bila tudi organizatorka prvega mednarodnega kongresa o sindromu CTNNB1 v Španiji, letos pa bo pod častnim pokroviteljstvom predsednice države 80 otrok pripeljala v Slovenijo, kjer jih bo ekipa s Pediatrične klinike, ki je v projekt prav tako vključena prostovoljno, testirala za klinično študijo. Kot pravi: "Mislim, da to, kar delamo, je res nekaj neverjetnega, uspelo nam je praktično nemogoče, pripeljali smo zdravilo od samega začetka, bližamo se klinični študiji." 

Svoj pečat pa lahko pustite tudi vi – podjetja s sponzorstvom konference, posamezniki pa s prostovoljstvom, saj iščejo primerne ljudi, ki bi za kratek čas lahko poskrbeli za otroke, medtem ko bodo njihovi starši na predavanjih.