Zakon o skladu za redke bolezni: 'Namen ni financiranje zdravljenj brez dokazov'

Predlog zakona predvideva ustanovitev javnega sklada za napredno zdravljenje redkih bolezni, namenjen financiranju naprednih zdravljenj redkih bolezni otrok, ki še niso vključeni v redno financiranje iz obveznega zdravstvenega zavarovanja.

Sklad bo obravnaval otroke in mladostnike do 18. leta z življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo, pri kateri so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane, obstaja pa strokovno utemeljena možnost naprednega zdravljenja. "Zdravljenje torej obstaja, toda stane tudi več milijonov evrov, postopek odločanja pa je za družino po navadi dolg, zapleten in negotov," je v izjavi za medije dejal zdravstveni minister Tadej Ostrc.

Poudaril je, da ne vzpostavljajo samodejne pravice do kateregakoli zdravljenja na svetu, ampak pravico do hitre, neodvisne strokovne presoje ter do financiranja, kadar so izpolnjeni zakonski in strokovni pogoji.

Temeljna strokovna podlaga bo še vedno mnenje konzilija slovenskega izvajalca terciarne ravni. Če pa bi bilo med strokovnjaki nesoglasje, bo moral sklad pridobiti še dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine. Najmanj eden od teh bo moral delovati v evropski referenčni mreži ali mednarodno priznanem centru za zdravljenje konkretne redke bolezni. "Tako zagotovimo, da o usodi otroka ne odloča administrativna ovira ali eno samo strokovno mnenje, ampak najširša možna razpoložljiva strokovna presoja," je zagotovil Ostrc.

Predlog zakona predvideva 10 milijonov namenskega ustanovitvenega kapitala. Predvidevajo pa tudi od 10 do 12 milijonov evrov na leto iz nerazporejenega dela odstotka dohodnine, torej dela dohodnine, ki ga davčni zavezanci niso namenili nobenemu upravičencu. "Ne posegamo v denar, ki ga ljudje namenijo gasilcem, humanitarnim organizacijam, športnim društvom ali drugim upravičencem. Njihova odločitev ostaja nedotaknjena," je poudaril Ostrc.

Kot dodatni viri financiranja pa so med drugim predvideni prostovoljni partnerski dogovori z gospodarskimi in farmacevtskimi podjetji, donacije in evropska sredstva.

Ko pa bo posamezno zdravljenje postalo redno dostopno in financirano iz obveznega zdravstvenega zavarovanja, bo njegovo financiranje prevzel Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije. "Sklad torej zapolni vrzel med trenutkom, ko medicina nekje ponuja že strokovno utemeljeno možnost zdravljenja, in med trenutkom, ko ga je zmožen zagotoviti v okviru rednega sistema," je dejal.

Minister je še ocenil, da bo sklad na začetku obravnaval približno pet do deset otrok na leto.