Zaradi redke nevrološke motnje je moral začasno odložiti harmoniko

Sprva je Sašo Avsenik mislil, da gre za utrujenost. Občutek, da med igranjem harmonike ni vse tako kot bi moralo biti, je 34-letni glasbeni virtuoz prvič dobil pred dvema letoma.

Da je nekaj zelo narobe, je spoznal med koncertom v Sežani. "Tonska vaja je bila še v redu, med samim koncertom pa nisem mogel prijeti e-dura – akorda s štirimi prsti. Četrti prst je bil neodziven, kot da ne uboga, kot da ni 'priklopljen na sistem'," razlaga. "Šok, ljudje so spodaj, mi igramo, kaj zdaj narediti? Nič ni bilo opazno, samo hitro sem zamenjal na drugačen prstni red, uporabil tretji prst, kjer bi moral biti četrti, se prilagodil," opisuje.

Nekaj dni je počival, a ker se stanje ni izboljšalo, je obiskal svojo zdravnico. "Povedal sem ji, da smo s fanti odkrili fokalno distonijo na internetu, da to obstaja, da je to bolezen glasbenikob. Simptomi so bili zelo podobni – se pravi nezaželeni gibi, določene funkcije niso ubogale," pripoveduje.

Dobil je napotnico za nevrologa, tam pa namig, da se naj odpravi v Hannover, kjer se s tako imenovano fokalno distonijo pri glasbenikih ukvarjajo specializirano. V Sloveniji namreč učinkovitega zdravila za to – do nedavnega še neozdravljivo stanje – ni.

"Mi lahko uporabimo botulin – to je posebna snov, pravzaprav strup, ki lahko zelo lokalizirano nekatere mišice oslabi. A ni preveč učinkovit," pojasnjuje Zvezdan Pirtošek z Nevrološke klinike Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) Ljubljana.

V vmesnem času je preizkušal vse – od fizioterapije do ledene terapije. "Praktično tri mesece sem imel pred hišo vedro z ledom. Magnetna elektro fizioterapija, hipnoza, akupunktura ..." našteva. "Sem se šalil, da imam doma lekarno – oboževalci so mi od doma in iz tujine pošiljali kreme za roke. Dobronamerno. Poizkušal sem z vsem."

Nekaj mesecev pozneje so v Nemčiji potrdili, da ima fokalno distonijo, a trajne rešitve zanj niso našli. "Potem pa sem dobil 'prelomen' klic kolega, našega prvega klarinetista," nadaljuje. In izvedel za novo upanje v Barceloni, za inštitut, kjer zdravijo umetnike. Februarja letos je odpotoval v Španijo.

"Čakal sem dobro leto, ker sem želel, čeprav na tri prste, odigrati koncert v Stožicah. To je bila res velika želja," pravi. Tam z zahtevnimi vajami znova vzpostavlja stik med možgani in roko. "Njihova glavna metoda je diferencialno učenje, kjer se osredotočaš na nekaj drugega in pravzaprav podzavestno delaš lahke stvari, ki jih načeloma znaš."

Vajo izvaja vsak dan od dve do tri ure, nosi opornico, zaklepa prste in poskuša tako obremeniti možgane, da več ne vedo, katera je leva in katera desna roka. "Sliši se grozno, a je še bolj grozno to, da ne bi mogel več igrati," iskeno pripoveduje o svoji bolezni in zdravljenju.

"Sašo ima veliko možnosti, da bo s terapijo dokončno pozdravil fokalno distonijo. Zelo je pameten, zelo entuziastičen, terapijo izjava zelo uspešno," pravi Jaume Rosset i Llobet z Inštituta za fiziologijo in medicino za umetnike v Barceloni.

Metodo zdravljenja so v Španiji razvijali več kot 30 let, danes pa z njo dolgoročno pozdravijo več kot 80 odstotkov glasbenikov, ki se pri njih zdravijo zaradi distonije. "Popolna ozdravitev pomeni, da po končani terapiji pacienti nimajo več simptomov ali omejitev in da lahko igrajo na enaki ravni ali celo višji kot prej," dodaja Rosset i Llobet.

"In zdaj imam pred seboj list s številkami, vsaka številka v razpredelnici pomeni en gib. Ko bi igral recimo Golico, bi moral, ko vidim štiri, dvigniti ta prst najbolj kar lahko in igrati naprej. Možgane pa spet zaposliti, da Golico lahko še vedno igram brez tega prsta," ponazarja glasbenik.

S harmoniko ni nastopal že od konca januarja, na oder se bo vrnil, ko bo premagal diagnozo. "Na odru zdaj zmeraj rečem, da sem razgaljen, da sem zgoraj brez," se pošali.

Približno od 11 mesecev do treh let se zdravijo drugi, vsak primer je zgodba zase. "Sem se pošalil, da sem bom pa jaz po štirih, petih letih. Čeprav pravijo, da sem se v teh treh mesecih izkazal. Doma imam družino, podporo in tako kot sem rekel, ni bilo težko sprejeti – smo premagali covid, finančne krize ... In tudi to bomo premagali," optimistično sklene.