Slovenija

Prihajata dve napravi. Zver: Sem brez besed

Ljubljana, 11. 03. 2021 09.44 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 4 min
Avtor
Natalija Švab
Komentarji
187

Pomemben mejnik je dosežen. Akcija zbiranja 613.000 evrov za napravo Miltenyi Prodigy je bila ne le uspešna, ampak je presegla vsa pričakovanja. Nad akcijo bedijo v Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, kjer sicer zbirajo še sredstva za dodaten instrument. Prav tako se je našel donator, ki bo sam kupil še eno napravo za CAR-T.

Več videovsebin
  • Iz 24UR: Dobili bodo dve napravi
    02:16
    Iz 24UR: Dobili bodo dve napravi
  • Iz SVETA: Zbrali denar za napravo CAR-T
    02:40
    Iz SVETA: Zbrali denar za napravo CAR-T
Prof. dr. Samo Zver je navdušen nad odzivom.
Prof. dr. Samo Zver je navdušen nad odzivom. FOTO: 24ur.com

"Danes je dan D za CAR-T," je ob tem, da je mejnik dosežen, dejala predsednica združenja Kristina Modic. "Vse skupaj se je februarja začelo z odmevnim člankom našega člana Draga Ivanuše," je še dodala. In tako so se stvari po več kot letu dni, kolikor je projekt nakupa naprave stal na mrtvi točki – kljub velikemu trudu slovenskih strokovnjakov – le začele premikati. 

"Do cilja smo prispeli z vrsto donatorjev, posameznikov, podjetij, društev, naših članov, ki so garali in navdihovali nove in nove donatorje, s pomočjo najboljših strokovnjakov v državi, ki so bili pripravljeni vseskozi pojasnjevati, kakšno revolucijo pomeni CAR-T. Uspelo nam je nepredstavljivo," je še dejala. 

Na računu se je zbralo več kot 700.000 evrov, samo včeraj je nekdo prispeval 100 tisočakov. Prav tako jim je uspelo ceno naprave znižati na slabih 535.000. Pričakujejo, da se bo zdravljenje lahko začelo že letos. 

Račun sicer ostaja odprt, saj želijo zbrati še nekaj sredstev, da lahko kupijo dodaten instrument, ki bo napravi omogočil izdelavo pripravkov za dve osebi hkrati. 

"Akcija je bila edinstvena, ker je prepričala tudi ministrstvo, ki je projekt uvrstilo med prioritete, ter združila najboljše strokovnjake," je še dodala Kristina Modic. 

Prihajata dve napravi

"Hvala vsem donatorjem. Od tistega, ki je prispeval evro, do tistih največjih," pa je dejal prof. Samo Zver, predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana "To jemljemo kot veliko obvezo. Če bi bili v združenju "lumpi" in če na oddelku ne bi delali, kot delamo, odziv ne bi bil tak. Hvala vsem za zaupanje, jaz pa vam zagotavljam, da bo šel vsak cekin za CAR-T in niti en za eno kavo. Porabljeno bo pregledno."

Glede dodatne naprave je pojasnil, da bo to omogočalo boljše delo: "Zdravljenje silovito napreduje in vse te naprave bomo še kako potrebovali."

"Našel se je tudi donator, ki bo kupil celotno napravo z opremo," pa je še poudaril Zver, ki pravi, da se bo ta donator razkril, ko se bo želel. "Sem brez besed." Strokovnjake je namreč zelo skrbelo, da bodo morali, če bo naprava le ena, izbirati bolnike, ki bodo prejeli zdravljenje, to pa bi jih postavilo v zelo zapleten položaj, saj bi bile moralne dileme velike. 

Zver sicer meni, da ni prav, da se bolnike obremenjuje še s tem, da sami zbirajo za tehnična sredstva, ki jim omogočajo zdravljenje. Da pa "je morda prav", da so stvari tokrat tekle, kot so. In da bi se za podobno akcijo odločil še enkrat. 

Prvo leto naj bi jim vse skupaj omogočilo obravnavo okoli 25 do 30 bolnikov. Dolgoročno pa upajo, da bi lahko izdelali tudi svoj vektor, za kar bi potrebovali od pet do šest milijonov evrov raziskovalnega denarja, že z napravami, ki bodo na voljo zdaj, pa upajo, da bodo lahko zdravili sčasoma tudi bolnike iz tujine, saj želijo pomagati vsem, ki pomoč potrebujejo. 

Zver še meni, da je projekt eden redkih svetilnikov na pogorišču, ki ga je covid-19 povzročil na področju znanstveno-raziskovalnega dela, saj so šle vse moči v obvladovanje pandemije. Sčasoma računa na boljše sodelovanje tudi z UKC Maribor: "Igrati moramo skupno igro."

 Za kakšno napravo gre?

Naprava Miltenyi Prodigy bo nekaterim skupinam bolnikov s krvnimi raki omogočila napredno zdravljenje s celično terapijo CAR-T na Kliničnem oddelku za hematologijo UKC Ljubljana. To bo zanje pomenilo še edino možnost zdravljenja in s tem preživetja. Pristojni pravijo, da bi trenutno zdravljenje s CAR-T v Sloveniji lahko pomagalo približno 30 bolnikom s krvnimi raki.

UKC Ljubljana sredstev za nakup naprave nima, akcija zbiranja pa se je začela, ker je dolgo kazalo, da posluha za investicijo ni niti na ministrstvu za zdravje. Ministrstvo se je nato pred kratkim le zganilo in obljubilo sredstva. 

Celična terapija CAR-T je trenutno na razpolago le pediatričnim bolnikom z akutno limfoblastno levkemijo in odraslim bolnikom z difuznim velikoceličnim B limfomom, ki so izčrpali že vse ostale možnosti zdravljenja. 

Z lastno celično tehnologijo CAR-T pa bi lahko zdravili tudi nekatere druge bolezni in stanja, med katerimi so diseminirani plazmocitom, preostali limfomi in solidni tumorji.

Miltenyi Prodigy deluje tako, da namnoži bolniku prej odvzete ter za zaznavanje in uničenje tumorskih celic programirane limfocite. 

Zdravljenje s terapijo CAR-T je sicer dolgotrajno, zgolj namnoževanje reprogramiranih limfocitov T traja od tri do štiri tedne, kar pomeni, da lahko z eno napravo zdravijo le približno 10 bolnikov na leto. 

Za takšno zdravljenje primerne bolnike oziroma njihove celice so doslej pošiljali v tujino, kjer pa je celična terapija CAR-T izjemno draga.  

Podatki raziskav sicer pričajo, da pri bolnikih z akutno limfoblastno levkemijo do 25. leta starosti s celično terapijo CAR-T dosežejo dolgoročne remisije pri okoli 60 odstotkih bolnikov, pri difuznem velikoceličnem B limfomu pa s tem zdravljenjem pri odraslih bolnikih dosegajo okoli 40 odstotkov remisij. 

Za namen zbiranja sredstev za nakup aparature CAR-T je Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, pri NLB d.d. odprlo poseben TRR: 

 

SI56 0284 3026 3615 528

Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L,

Vrazov trg 1, 1000 Ljubljana,

koda namena: CHAR
referenca: SI00 52021

 

Nakup aparature lahko podprete tudi z SMS-donacijo s ključno besedo ZDRAV5 na 1919.

Koronavirus pasica november

​​​​​​​
 

  • 8
  • 7
  • 6
  • 5
  • 4
  • 3
  • 2
  • 1

KOMENTARJI (187)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

JohannDoe
21. 05. 2021 13.54
+1
No, pa tekočo opremo tudi še vedno do petkrat preplačajo v primerjavi z ustanovami v sosednjih državah. Z izginulimi štirimi petinami porabljenih sredstev bi pa tudi lahko kupili kak tak aparat ali več na leto. Ironično, da tako ureditev najbolj goreče branijo naši levičarji. Še bolj ironično pa da tudi pod Janševo vlado ne kaže, da bi si želeli kakih sprememb. Imamo torej idealno ureditev za ene in za druge. Tema pa je domobranci in rdeča zvezda. Da se imamo s čim ukvarjat. In... da se nam nekaj dogaja.
ksenak2
12. 03. 2021 21.46
+3
200 mio Eur je Janševa vlada lani spomladi zapravila za povečini necertificirano zaščitno opremo. Samo Akronova pogodba za maske je bila vredna 30 milijonov!!! Pa za kovid neprimerne respiratorje itd, s katerimi SO REŠEVALI ŽIVLJENJA!!!!! Iz aviona ta številka kriči o negospodarnosti in korupciji, ko jo primerjamo s 55 milijonov evr za certificirano zaščitno opremo, ki jo je nabavila Avstrija za svojih cca 9 milijonov prebivalcev, ali pa 50 milijonov, kolikor je potrošila Hrvaška za svojih skoraj 5 milj prebivalcev.... in tule zbiramo ta drobiž za napravo, s katero pa se res REŠUJEJO ŽIVLJENJA!!
ksenak2
12. 03. 2021 21.46
+1
Sram naj bo Janšo, Počivalška, Tonina in ostalo klapo, ki temu ravnanju drži štango in malho!!
JohannDoe
21. 05. 2021 13.46
Sram naj jih bo, ampak meni ni jasno zakaj se sta se s tem ukvarjala Janša in Počivalšek, namesto Šarec in Počivalšek. Ve mogoče stranka Levica kaj povedati, zakaj je moral Šarec prepustiti nabavo Janši?
Pati--
12. 03. 2021 12.58
+3
Slovenci smo čudoviti narod. Zaslužimo si tudi čudovito vlado, pravo nasprotje od sedanje.
Von_Clausewitz
12. 03. 2021 20.42
Prej bi rekel vse te do sedanje, da ne bo pomote😂
JohannDoe
21. 05. 2021 13.47
+1
ina5785
11. 03. 2021 21.34
+7
SPOŠTOVANI dr.ZVER je zares zdravnik s SRCEM!!! Na POPtvju je tako ganjeno odgovarjal na vprašanja novinarja in mu je šlo od sreče celo na jok, skoraj ni mogel dalje govoriti. . . . . . . . . . . . . Bil je tako srečen zaradi neznanega donatorja, kakor da je ta aparat zanj. . . . . . . . . . . . Res čudovit zdravniki, ki se je odločil za poslanstvo, ki ga zahteva medicina. Še na mnoga ZDRAVA leta spoštovani dr.ZVER!!!!
Von_Clausewitz
11. 03. 2021 21.24
+7
Vsaka čast temu, ki je dal denar za celoten aparat ! Še meni je stekla solza od sreče...kapo dol !🔥
kolo1982
11. 03. 2021 19.44
+3
zdej se bo pa zataknilo, ker bo potrebno nekoga zaposlit da bo z njimi uporavljal...delavna sila v sloveniji je strošek, prevelik strošek...res sramota, da so morali državljani zbrati 1,2 m€ za zadravstvo!
anabanana
11. 03. 2021 19.44
+2
Kaj pa se dogaja z denarjem dodatnega zavarovanja, zdravstvenih uslug ne moremo koristit, PLAČAT PA MORAMO. TO SO VREČE BREZ DNA, PIJAVK PA VSE VEČ😶
anabanana
11. 03. 2021 19.40
+5
SRAMOTA, v zdravstvu si polnijo lastne žepe, tu se pa kupuje aparat z zbiranjem denarja🙃, kje so zavarovalnice, ZAKAJ se mora vedna zgodit akcija za zbiranje denarja😡 V bolnišnicah so pa za namišljene cifre covid bolnikov dobivali bajne vsote denarja, To NI več Slovenija, ne poznam slabše države😵😱
DirtySanchez
11. 03. 2021 19.37
+6
Vsa čast vsem donatorjem.
kokicas
11. 03. 2021 17.46
+11
Povejo naj, če nujno rabijo se kakšno tako napravo da pošljemo SMS ker drugače žal v tej državi ne gre. Za vse drobnarije se pri vodilnih najde za tako napravo ki je '' drobiz'' in ki lahko reši življenja pa ni je pa poden za vse vodilne ki odločajo. Ko pride strokovnjak predctavit to in pove argumente bi morali naslednji dan tako napravo naročit.
_endrug
11. 03. 2021 17.13
+19
Vesel sem, da smo zbrali dovolj denarja, žalosten pa, da to sploh moramo delati.
Primoz Primoz
11. 03. 2021 17.02
+15
Bravo mi,.skupaj nam je uspelo.....zato da lahko oprostite ,izrazu gnusna vlada kupuje ničvredne teste, da plačujemo bogate župnike, mečemo milijone skozi okno,...ne milijone,...milijarde,...odnesimo jih že enkrat na smetišče
kiropraktik
11. 03. 2021 16.49
+13
Državljani sami kupili aparaturo, bolnica bo zaračunavala stroške zdravljenja, zavarovalnica bo plačevala...... Samo da bo več za zdravniške plače!!!!
proofreader
11. 03. 2021 16.29
-7
Kakšen vzdevek bodo dali mediji donatorju? Ker je zagotovo nekje ukradel denar, da ga tala.
borec91
11. 03. 2021 16.26
+16
fuj za laznive teste se mecejo miljoni stran za zupnike da drzava vssk mesec miljon za potrebne aparature pa mora revna rajo donirat fuj pa taka drzava in marionetni zdravstveni minister prodana dusa
borec91
11. 03. 2021 16.27
+15
samo poslanci so ukradli 600000e nasega denarja kao za delovanje z volilci ki pa je ze leto dni onemogoceno in bi sel lahko ta denar se za kaksno aparaturo
Soncek1981
11. 03. 2021 16.04
+14
Ne glede na vse smo narod, ki znamo stopiti skupaj, to smo ze veckrat dokazali. Zalostno je le da je potrebno zbirati sredstva na taksen nacin. Zahvala vsem, ki smo, ste donirali. Na koncu se vsak od nas ali nasih bliznjih znajde na mestu teh bolnikov...
FCL
11. 03. 2021 16.01
+10
Bravo, pohvalno ljudje.
JohannDoe
11. 03. 2021 14.58
-1
@rekx Invalid pa upokojenec lahko donira (ne, da "mora") neglede na to ali dobi nekaj 100 eur penzije ali pa 2000. Da se hvališ, da samo ti doniraš je, oprosti... da nisi ti tisti, ki je s 100 eur penzije kupil in jim podaril mašino sam ali pa včeraj doniral 100 tisočakov.
rekx
11. 03. 2021 15.21
+12
JohannDoe...Nič se ne hvalim.Sem pa dokler sem delal, vedno doniral večje zneske,sedaj pa po svojih zmožnostih..."pa ne da moram". Tako, sem bil vzgojen in sem vedno pomagal..kakorkoli sem lahko. Fizično ali finančno. Hotel sem vprašat koliko donatorjev je bilo med zdravniki.in ostali, z večjimi plačami...Kolikor mi je poznano, največktat daruje tist , ki še sam nima dovolj.
borec91
11. 03. 2021 16.29
+5
zdravniki so do v zadnjem letu nabrali ogromne zneske za lenuharjenje a od njih ne bo padlo nic
ina5785
11. 03. 2021 17.41
+2
rekx - +++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
JohannDoe
11. 03. 2021 14.52
-6
"Akcija je bila edinstvena, ker je prepričala tudi ministrstvo, ki je projekt uvrstilo med prioritete, ter združila najboljše strokovnjake,"
alex cross
11. 03. 2021 14.49
+11
SAMO, kapo dol tebi in vsem ki so/smo prispevali ... s tem se je tudi nastavilo ogledalo politiki in kvazi strokovnjakom... BRAVO!
JohannDoe
11. 03. 2021 15.06
+3
S kvazi stroko to misliš Beovičevo pa Fafangala, ne?