Tujina

Zdravilo Zolgensma, ki ga je prejel Kris, bodo brezplačno delili

Zürich, 19. 12. 2019 12.02 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 2 min

Do julija naslednje leto bo švicarski farmacevtski gigant Novartis državam, kjer zdravilo Zolgensma še ni odobreno, brezplačno razdelil 50, nato pa do konca leta 2020 še 50 odmerkov. To je zdravilo, ki ga je v ZDA prejel malček Kris.

Kris je v ZDA prejel revolucionarno zdravilo.
Kris je v ZDA prejel revolucionarno zdravilo. FOTO: Ana Jerak

Farmacevtsko podjetje Novartis bo v naslednjem letu brezplačno razdelilo 100 odmerkov zdravila Zolgensma za otroke s spinalno mišično atrofijo. Gre za revolucionarno zdravilo, ki ga je maja letos odobrila ameriška Agencija za hrano in zdravila (FDA), medtem ko ga mora Evropska unija še odobriti. To je zdravilo, ki ga je v ZDA prejel malček Kris.

Najdražje zdravilo na svetu – stane nekaj več kot dva milijona evrov – bo namenjeno državam, kjer še ni odobreno. Do junija prihodnje leto bodo razdelili 50 odmerkov in nato še do konca leta 50. Zdravilo je namenjeno otrokom do drugega leta starosti. Redka genetska bolezen se pojavi pri enem od 10.000 rojstev. Gre za redko dedno mišično-žilno bolezen, zaradi katere otrok počasi izgublja mišično moč, brez zdravila pa bi mišice nekega dne odmrle. V Evropi in na Japonskem naj bi zdravilo odobrili v prihodnjem letu. Medtem pa so se tako kot v Sloveniji, Belgiji, na Madžarskem, v Izraelu družine obolelih otrok že zatekle h kampanji množičnega financiranja.

Novartisov oddelek AveXis, ki je razvil zdravilo, obljublja, da se bodo pri delitvi držali načela pravičnosti. Načrtujejo, da bi program postal dolgoročen, dodatne odmerke naj bi dodajali vsakih šest mesecev, glede na potrebe bolnikov in zmogljivosti proizvodnje.

V Novartisu se ob tem zavedajo, da program, v katerega bodo bolniki vključeni na podlagi anonimnega izbora, ne bo rešitev za vse družine po svetu, zato si prizadevajo za povečanje proizvodnje ter oblikovanje trajnih in etičnih rešitev za razširitev globalnega dostopa do zdravila. Zolgensmo za zdaj proizvajajo v eni tovarni, prizadevajo pa si, da bi prihodnje leto dobili dovoljenje za proizvodnjo še v dveh obratih.

Kot smo poročali, je Krisovo počutje vsak dan boljše. "To je nekaj neopisljivega, ena sreča, eno veselje," je prezadovoljna Krisova mama.  Kris je prvič v življenju sedel samostojno. "In tudi lepo je z rokicami risal in jih uporabljal, tako da se ni niti uprl." In prelepo presenetil vse, pove mama Ana.

Zdravilo je razvil švicarski farmacevt Novartis.
Zdravilo je razvil švicarski farmacevt Novartis. FOTO: Dreamstime
  • 8
  • 7
  • 6
  • 5
  • 4
  • 3
  • 2
  • 1

KOMENTARJI (288)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

Andree
22. 12. 2019 09.39
+0
Vsa zgodba je začela zelo smrdeti
aerton
20. 12. 2019 18.59
-2
V Novartisu se ob tem zavedajo, da program, v katerega bodo bolniki vključeni na podlagi anonimnega izbora, ne bo rešitev za vse družine po svetu, zato si prizadevajo za povečanje proizvodnje ter oblikovanje trajnih in etičnih rešitev za razširitev globalnega dostopa do zdravila. Zolgensmo za zdaj proizvajajo v eni tovarni, prizadevajo pa si, da bi prihodnje leto dobili dovoljenje za proizvodnjo še v dveh obratih. Tale izjava Novartisa mi je dala misliti. Po domače, priredili bodo nekakšno loterijo ali žrebanje, kamor so vključeni otroci do dveh let starosti. Ni mi znano število teh bolnikov, ampak to je milo rečeno, najbolj sprevrženo in podlo izsiljevanje držav, ki še niso odobrile zdravila, naj pohitijo z potrditvijo, ker so proizvodne kapacitete omejene in bo cena narasla.Od dobrih ljudi, ki zbirajo sredstva za bolne malčke farmacija pač ne more preživeti. Grdo, pokvarjeno, podlo zaslužkarstvo farmacevtske industrije. Za bruhat.
Sanuka
20. 12. 2019 13.37
+3
a tu se prov norca delajo..govorijo kot da talajo zastonj čokolado ne pa zdravilo, ki predstavla življenje..
Transformerji
20. 12. 2019 12.15
+0
Za trenutek sem dobil pozitivno upanje-optimizem.... če bi se pogoltna farmacija odpovedala bajnim zaslužkom, potem tudi dopolnilnega zdravstvenega zavarovanja pri nas ne bi več imeli. Pa bi obstajalo upanje, da je vse tisto o NWO iz trte zvito.......
martinov
20. 12. 2019 10.15
-9
Ubogi slovenci so donirali in vspodbudili to neko podjetje za svojo reklamo ! Norvatisu bi omejih prodajo v Sloveniji in" domači" proizvodnji in prodaji dal vsemogočnost ! nal Krka in Lek rasteta na favšiji !!
ggugziuig
20. 12. 2019 10.22
+6
Ti si neumen res. Ko ti bo jasno koliko denarja se 0orabi da se razvije katerokoli novo zdravilo in kaj je vse za to potrebno boš mogoče drugega mnenja. Tu se ne govori o 100k+ temveč o sto milijonih včasih tudi milijardi, da se zdravilo pravilno razvije in se ga lahko da v uporabo.
Leviizgubljeni
20. 12. 2019 09.56
+10
V Sloveniji je se 30 otrok s spinalno misicno atrofijo, njim naj dajo!
Cenb77
20. 12. 2019 09.55
+1
tako kot je kris "združil" slovenijo... jo bo očitno tudi razbil... žalostn je ta svet...
ggugziuig
20. 12. 2019 09.41
+1
Berem komentarje in res ne vem Ai ste nekateri slabo razgledani ali pa vam manjka določen delež možganskih celic. Nekaj je rijeti zdravilo v tem primeru zastonj nekaj pa je da plačaš ti poleg zdravila tudi celotno zdravljenje. V tem primeru boš moral odšteti tudi milijonček za samo zdravljenje in nego, zdravilo pa izgleda da bo zastonj. S tem se ukvarjajo številne institucije in je porabljeno ogromno denarja zato je vse to tako zdravo. Malo si razširite obzorje nekateri šele nato pljuvajte po drugih.
hotchilipoper
20. 12. 2019 08.49
+1
Me prav zanima,koliko je v resnici stalo to cepivo,in kje je poniknil ostali denar
martinov
20. 12. 2019 10.28
+0
Za nasmehi vseh predstavnikov vse humanitarnih organizacij, da jih ne naštevam ! Vsaka faca ima od nastopa pred TV in društvu korist. Nekatere predstavnice talo močno lažejo javnosti, da same sebi že verjamejo. Raje dam klažežu na ulici za liter vina, kot kak € za njihova potovanja po svetu, kot je primer Unesco !! Reveži bi morali biti že mrtvi, ker je taka reklama, (pet dni življena) pa vrtijo že vso to leto, eno in isto !!
hotchilipoper
20. 12. 2019 08.45
+4
fairplayy
20. 12. 2019 08.08
+35
vsi jamrali kako je zdravilo drago, ko pa en z žogo da koš ali gol pa milijoni padajo na vse strani pa je ok??! Kruha in iger narod *****
Matrax
20. 12. 2019 08.07
+6
👏👏 Opet Kris. Zakaj palčica ne pomaga še drugim in jih pop potem malo objavla na 24ur? Verjetno še rabi Kris nov avto oz. 2 avta, hišo, plačano šolanje, itd. No, se opravičujem. Starši rabijo, ker brez dela se to težko kupi razen, če pol naroda pelješ na led.
radpapcam
20. 12. 2019 08.03
+3
Bumbarji eni ni en odmerek vreden 2M, ampak celotno zdravljenje.
Mega100
20. 12. 2019 08.00
+8
Ja pa tko so nas Skovenski mainstream mediji prepričevali da to zdravilo stane 3 miliona evra...jaoooo. Lekarniška mafija..v Avstriji je otroški sirup 18.90 Eur, na Slovaškem pa čisto isti otroški sirup iste velikosti 200ml, pa stane 6.95 Eura...pač nič novega.
Kliko7
20. 12. 2019 07.06
+22
Hahahah za posrat nateg
riss
19. 12. 2019 21.57
+14
Banda kapitalisticna. Prevzeli so (Novartis, preko svoje druzbe Sandoz) Lek, paradnega konja SLO gospodarstva in po tistem, ko je zdravilo prejel Kris, objavijo, da bodo sedaj odmerki (ki so vsaj 100 X preplacani) zastonj razdeljeni v nekatere drzave. Verjetno jim poteka rok uporabe ali bodo to dali poizkusnim zajckom, da ugotovijo ucinkovitost. Slovenija verjetno ni na tem spisku, saj kdo pa nas sploh se uposteva, ker smo banana republik z nesposobnimi politiki in nesposobnimi gospodarstveniki, predvsem v javnem sektorju. Ob tem pa ne bi delal krivice zasebnemu sektorju, ki vseeno delujd drugace.
Dgec01
19. 12. 2019 21.38
+8
Novartisov oddelek AveXis, ki je razvil zdravilo, obljublja, da se bodo pri delitvi držali načela pravičnosti. Mislim.. Že res da je predbožični čas, ko vsi nekako bolj prizanesljivo toleriram pravljice..
nekaj brezveze
19. 12. 2019 21.33
+19
Poanta je da vase ,nase ,moje zivljenje vredno tocno 0€..Otrok kot je Kris bi moral dobiti zdravilo zastonj,oziroma oni njemu placat kajti Kris je verjetno poskusni primer..Nikjer ni zagotovila da zdravilo deluje niti da bo malcek ozdravel..iz srca mu zelim da okreva ampak zagotovila za 2M € ni...Ker pa se tema tudi nanasa na prekomerni zbrani denar pa upam da bodo starsi ravnali racionalno ter pregledno z njim kajti dosti otrok,oseb,druzin bo ostalo brez vsake pomoci ker enostavno vec ne bo zaupanja v zbiranje denarja..Kot je eden od komentatorjev napisal nas vecina trdo gara za vsak €- ampak ce je potrebno si ga utrgamo od ust . kot sem napisal naj bo transparentno ter racionalno-naj ostane se druge male dusice ki verjemite rabijo naso pomoc ..
Kliko7
20. 12. 2019 07.07
-2
Jaz nc ne garam. Men je lepo. Kar garajte neuki kljukci.
BroNo1
19. 12. 2019 21.18
+12
Folk je res obupen?! Darujejo pol evra potem pa mislijo, da so starši, kirurgi, raziskovalci..... Dal si, zdaj daj pa mir, da stroka opravi svoje in se pisveti sebi, da ne boš hodil naokoli zagrenjen?!
nogutsnoglorry
19. 12. 2019 20.59
+38
kaj zej jamrate, kris se zdravi, verjetno da bi čez pol leta bilo za njega prepozno, zdravilo bodo lahko prejeli drugi, a ste zato dajal dnar, da ste loh zj šimfate
Zmaga Ukrajini ...
19. 12. 2019 21.09
+28
Bravo!!! Končno en pameten komentar👍. Še to,... tudi, če zdravilo ne bi bilo uspešno, bi bilo vredno zbiranja denarja. To je menda razumljivo vsem normalnim.
Kliko7
20. 12. 2019 07.08
+0