Slovenija

Ko vsaka mišica dela po svoje

Ljubljana, 26. 02. 2018 10.30 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 2 min
Avtor
Nuša Lesar
Komentarji
10

"Kaj je pa s tem tipom? Lej ga, kakšne frise dela in kako smrka, a je čist zadet?" Preden boste naslednjič nekoga obsodili, da je narkoman, čudak ali nor, spoznajte Roka.

Več videovsebin
  • Iz SVETA: Ko ti tiki spremenijo življenje
    07:55
    Iz SVETA: Ko ti tiki spremenijo življenje
  • Njihov Svet, Tourettov sindrom
    00:46
    Njihov Svet, Tourettov sindrom
Njihov Svet, Tourettov sindrom
Njihov Svet, Tourettov sindrom FOTO: Aljoša Kravanja

Rok Valenčič je mož in oče deklice, ki bo kmalu postala starejša sestrica. Je eden tistih ljudi, ki jim na čelu piše: Dobričina. Malo je živčen, ko se prvič vidiva, očitno pa je, da je vesel, da lahko pove svojo zgodbo, če bo pomagala tudi drugim.

Rok ima Tourettov sindrom (TS), ki je dedna nevrološka motnja, zaradi katere ima tike. Motorične, kot so tresenje z glavo, zategovanje ramen, vratu, ust, mežikanje z očmi, gubanje čela, vrtenje zapestja, napenjanje trebuha in tako naprej. Lahko bi naštevala do jutri. Praktično vsaka mišica, ki jo imate, lahko postane žrtev Touretta, ki vas "preganja", da jo pokrčite. Včasih vas preganja do bolečine, do obrabe sklepa, do obupa.

Njihov Svet, Tourettov sindrom
Njihov Svet, Tourettov sindrom FOTO: Aljoša Kravanja

Telesnim tikom se lahko pridružijo vokalni: hrkanje, pokašljevanje, smrkanje v nedogled.  In potem so tu še zloglasne koprolalije. To so fraze, ki jih bolnik naključno sliši med kakšnim pogovorom in se mu tako vtisnejo v spomin, da jih mora izgovarjati na glas. Ob najmanj primernem trenutku seveda.

Njihov svet razkriva zgodbe ljudi, ki iz različnih razlogov vzbujajo zanimanje, privlačijo poglede, verjetno bi jih opazili tudi, če bi bili pomešani v množico ljudi. V rubriki Njihov svet odgovarjajo na vprašanja, ki si jih ljudje postavljamo v glavah, nimamo pa poguma vprašati na glas. Ker želijo razbiti stereotipe in preseči tabuje, vas vabijo, da vstopite v Njihov svet. Danes ob 18:00 na Kanalu A.
Recimo, da delate na banki in med pogovorom s stranko izrečete: "Ti prekleti fašist, poberi se dol z moje havbe." Si predstavljate njihovo reakcijo? Si predstavljate njegov občutek? Najraje bi se pogreznil v zemljo. Stiska je tako huda, da je mnogi bolniki nikoli ne sprejmejo. Zavedanje, da te bo bolezen spremljala vse življenje, da si na milost in nemilost prepuščen tikom, mnoge bolnike spravi do roba. Samomorilnost pri bolnikih s TS ni redka. Se pa je vredno nasloniti na podatke stroke, ki ugotavlja, da se večini pacientov tiki s starostjo umirijo. Nekaterim pomagajo zdravila, nekaterim psihoterapija in nekaterim operacija. Manjšemu delu pacientov se ne da pomagati.

Njihov Svet, Tourettov sindrom
Njihov Svet, Tourettov sindrom FOTO: Aljoša Kravanja

Morda še hujše kot to, da te vsi buljijo in ugibajo kaj vse je narobe s tabo je to, da imaš sam občutek nesprejetosti v družbo, nekoristnosti, sprašuješ se, če boš kdaj dobil punco ali fanta... Zato vsem, ki se spopadate s takšno ali drugačno "drugačnostjo" Rok polaga na srce: "Sprejmite se takšne kot ste, nič manj niste vredni od ostalih, tudi vi lahko uspete."

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.

KOMENTARJI (10)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

korenjak1
26. 02. 2018 12.25
-42
LudiJoža
26. 02. 2018 12.35
+28
Upam, da nikdar ne bos trpel za cim tako neznosnim, kot je tourettov sindrom...
korenjak1
26. 02. 2018 12.58
-17
korenjak1
26. 02. 2018 13.01
-19
LudiJoža
26. 02. 2018 13.03
+5
Ne razumem te. Da dobis touretta zaradi drog al kaj bi rad povedal? Al da se zacnes zaradi njega drogirat?
korenjak1
26. 02. 2018 13.04
-15
So prmeri ko se ljudje drogirajo in dobijo to bolezen ni pa 100procentov nuino
korenjak1
26. 02. 2018 13.08
-13
Rok Valen?i?
26. 02. 2018 13.36
+20
Največ Tourettovega sindroma se zgodi v zgodnjem otroštvu in fazi odraščanja, tako, da tarat droga ni prisotna. Veliko ljudi poseže po drogi, ker niso več sposobni živeti S tourettovim sindromom. Ker so psihične in fizične bolečine tako hude, poleg vsega pa se počutiš odmaknjen oz diskriminiran v družbi.
korenjak1
26. 02. 2018 13.39
-8
Jani.
26. 02. 2018 15.39
+7
koprolalíja -e ž utrjeno nagnjenje h govorjenju prostaških izrazov in prispodob, večkrat v zvezi s prebavnimi procesi prim. bolezen tikov Vir: Slovenski medicinski slovar - Univerza v Ljubljani, Medicinska fakulteta