Kljub vsem preizkušnjam se je 26-letna Nike Rappl Vencelj na intervju pripeljala z velikim nasmehom na obrazu. Aktivna, radovedna, polna energije, ljubiteljica dobre družbe, živali in narave, pa tudi glasnica redke bolezni – Friedreichove ataksije. Diagnozo je po naključju dobila pri 12 letih, ko je zbolela za atipično pljučnico.
"Dolgo sem bila bolna in so me mogoče zaradi kakšnih psihosomatskih simptomov poslali k psihologu in ona je v bistvu videla: malo počasneje pišem, malo me zanaša, nekaj ni čisto v redu," je povedala Nike. Psihologinja jo je napotila k nevrologu, saj je videla tudi, da nima kolenskega refleksa.
Friedreichova ataksija je dedna nevrodegenerativna bolezen, ki povzroča vrsto simptomov – izgubo ravnotežja, mišično oslabelost, motnje govora, težave s srcem in sladkorno bolezen. Pri Nike je postalo resno, ko jo je pri 17 letih začelo zanašati – podobno, kot da bi bila opita, pripoveduje v šali. "Jaz sem že vedela, da nisem pijana ... Ampak ljudje niso vedeli, ko so me videli, kako hodim ... Ura je 11, tale je pa že napita. Ne, grem med malico v šolo, nisem se ga napila," je opisala.
V Sloveniji z redko obliko ataksije živi manj kot 20 bolnikov. V svetovnem merilu pa zboli ena oseba na približno 40.000 ljudi. Najpogosteje se pojavi med osmim in 25. letom starosti. Nike od lanskega leta jemlje nova zdravila, a se zaveda, da je njeno stanje povsem nepredvidljivo.
"Saj sem pozitivno naravnava, ampak definitivno pridejo dnevi, ko je težko. /.../ Do neke mere ja, sprejemanje, da se ne tepeš po glavi zaradi tega, ampak po drugi strani si pa moraš tudi odpuščati in dopustiti in vedeti, da če si štorast, ja ... Imam razlog, da sem štorasta, in ne da se stalno krivim," pravi.
Na voziček se je prvič usedla med epidemijo, ko je odpadalo vse, od fizioterapije do predavanj na fakulteti. Samostojno življenje danes živi s pomočjo osebnih asistentov, ima tudi terapevtskega kužka, veliko prijateljev in številne aktivnosti.
"Zelo imam rada živali, rada imam naravo, rada sem zunaj, zelo sem komunikativna. /.../ Povezujem se z ljudmi, ki so v podobnih situacijah kot jaz, in najdemo skupne poti in gremo naprej," pripoveduje Nike. Sama vozi avto, rada obiskuje festivale, preko Erazmus projektov je aktivna tudi na mednarodnem področju. Lani je obiskala španski Toledo.
"Lansko leto smo bili s Španci, Belgijci in Slovenci in smo bili odlična skupina. Slovenci smo bili invalidi, Španci so bili gluhi, Belgijci pa slepi. Zdaj pa ti komuniciraj," se je nasmehnila.
S pogumom, vztrajnostjo in prepričanjem, da zmore, je Nike navdih za vse, ki prestajajo težke čase. Ljudem sporoča, da imamo samo eno življenje in da je vredno čim bolje izkoristiti trenutke, ki so nam dani. Njena skrivna sestavina sreče so njeni domači in prijatelji, s katerimi je spletla neprecenljive vezi. "Samo premakni se," sporoča.
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.