Svet

Bo Urban prejel zdravilo še pred šestim rojstnim dnem?

Ljubljana, 07. 11. 2024 19.25 1 min branja 0

Mali Urban in njegova mama Špela Miroševič

Petletni fantek Urban, ki je bil prvi otrok v Sloveniji z diagnosticiranim sindromom CTNNB1, za katerega je vsa Slovenija zbirala denar za izdelavo zdravila bi lahko zdravilo prejel še pred šestim rojstnim dnem. Predsednica DZ Urška Klakočar Zupančič je namreč sporočila, da bo novela zakona o znanstveno-raziskovalni in inovacijski dejavnosti, ki bo omogočila dokončni razvoj zdravila za redke genske bolezni že v petek obravnavana na kolegiju predsednice Državnega zbora in bo 18. novembra že lahko na mizah poslancev, kar bo omogočilo dečku Urbanu čimprejšnje zdravljenje in prineslo več upanja za otroke z redkimi boleznimi.

KOMENTARJI0

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

ISSN 15813711 © 2025
24ur.com, Vse pravice pridržane
Verzija: 1543