Kampanja za dodajanje redke bolezni pri novorojenčkih na seznam testiranj

Za vse starše otrok s prirojenimi redkimi boleznimi bi bila nepopisna sreča, če bi v nacionalni program testiranja novorojenčkov za prirojene bolezni dodali tudi smrtonosno bolezen metakromatska levkodistrofija. Zanjo namreč obstaja gensko zdravilo, ki pa se mora aplicirati, še preden se pojavijo prvi simptomi. Za to boleznijo trpita tudi bratec in sestrica Adam in Sofija. Mlajši Adam je pravočasno prejel zdravilo, za Sofijo pa je bilo zdravljenje žal prepozno. Zato so v društvu Viljem Julijan sprožili kampanjo, da bi to redko bolezen na seznam testiranj uvrstili čim prej.