Slovenija

Urbanova mama v Španiji združila strokovnjake, ki mu želijo pomagati

Ljubljana, 24. 03. 2023 18.39 1 min branja 6

Avtor:

Dečka Urbana Miroševiča in njegova starša Slovenija že dobro pozna. Njegova mama Špela je izjemna ženska, saj je mati treh otrok, ki poleg redne službe vodi tudi fundacijo CTNNB1. To je oznaka sindroma redke bolezni, ki jo ima Urban. Ob materinskem dnevu so matere, kot so Špela in druge, ki brezpogojno skrbijo za hudo bolne otroke, lahko vzor vsem. Špela Miroševič je v boju za svojega otroka povezala slovensko in svetovno znanje z namenom razvoja genske terapije, ki bo pomagala Urbanu in ostalim otrokom.

Več videovsebin

03:14
Iz 24UR: Urbanova mama zbrala znanstvenike
03:24
Iz SVETA: Brezpogojna materinska ljubezen

Avtor:

Barbara Bašić

Izberite 24ur.com za svoj prednostni vir na Google.

CTNNB1 Urban Špela Miroševič

24ur.com Mama otroka z redko boleznijo sprožila korenite spremembe

24ur.com Mali bolniki, ki se iz dneva v dan borijo s kruto boleznijo

24ur.com Redke bolezni: Napredek obravnave bolnikov še vedno prepočasen

24ur.com Konferenca o CTNNB1: izmenjava izkušenj dobro dene tudi staršem

24ur.com Še korak bližje do zdravila za malo Loro

24ur.com Koraki za Urbana: zbiranje denarja s pomočjo akrobatskih trikov

24ur.com Mali Urban bi lahko zdravilo prejel še pred šestim rojstnim dnevom

Priporoča

KOMENTARJI6

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV

Čriček mali

28. 03. 2023 09.56

Sirijo se govorice! In sicer ena oseba pozna mamo od Urbana! Oni so v resnici bogati! Anpak so se odločili da bojo izbiral denar od nas da bojo imeli še bolj denarja! Kar se strinjam! Da urbanova mama samo fekta!

Odgovori

3 1

SorošJanša

28. 03. 2023 12.15

Get a life! Fejzbok trol.

Odgovori

1 1

Čriček mali

28. 03. 2023 12.47

O se vid da si Jansev sorodnik samo sovrastvo te daje🤣🤣🤣 smiliš se mi

Odgovori

2 2

Ramzess

25. 03. 2023 10.45

Če bodo otroci dočakali rezultate. Prej bodo MedBed-i (spremljaj ozadje dogajanja v svetu) kot pa to, za kar se trudijo predolgo in je predrago. Medicina kot jo poznamo bo do konca leta zgodovina, saj temelji na bolezni, ne na zdravju. Potem bodo povsod v rabi Medicinske postelje (MedBed), kvantna tehnologija, tehnologija višje razvitih ras. Seveda brezplačna, zato ne nasedat tistim, ki to ponujajo za plačilo.

Odgovori

0 0

ina5785

24. 03. 2023 19.07

Zlata mamica ga.ŠPELA!!! Upam in želim, da se čimprej nabere še preostali denar in da se čimprej pomaga tem otrokom!

Odgovori

5 3

BeGood

24. 03. 2023 19.03

Kapo dol, koliko truda Urbanova mama vloži v prizadevanja za zdravilo, ki bi pomagalo sinu in tudi ostalim s to boleznijo ..., občutek imam, da se Slovenci v tem primeru precej manj angažiramo kot smo se v drugih podobnih primerih, a ji kljub temu ne zmanjka volje in idej za dosego cilja, Stiskam pesti, da bo cilj dosežen in da se zdravje Urbanu odvije v pravo smer.

Odgovori

7 4