Svet

Malemu Titu lajšajo bolezen s terapijami, a stroški so za družino previsoki

Trbovlje, 21. 02. 2020 17.35 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 2 min
Avtor
Rebeka Tomaduz
Komentarji
27

Zakonca Trentelj Zodovšek iz Trbovelj sta se morala soočiti s kruto novico, da ima njun sin Tit Duchennovo mišično distrofijo, kar pomeni, da dečku propadajo mišice. Za to boleznijo zboli en na 3600 rojenih dečkov, zdravila pa žal ne poznamo. Bolezen se lahko lajša in zavira z ustreznimi terapijami, ki pa za družino predstavljajo večje stroške, zato so se v Trbovljah odločili, da jim priskočijo na pomoč.

Tit Zadobovšek na prvi pogled deluje čisto običajen fantek - je nasmejan, zvedav in obožuje igrače. A temu žal ni tako. "Začelo se je zelo kmalu po tem, ko se je rodil. Zbolel je za virozo in dobil osip po telesu, rdeč. In ker je bil zlo nemiren, jokav, smo ga peljali na pregled."

Po dolgotrajnih in obsežnih genskih raziskavah so izvidi pokazali, da gre za Duchennovo mišično distrofijo, bolezen, kjer mišice propadajo. Tit zato težje hodi, ne more skakati, teči, po stopnicah zmore le s pomočjo drugih, govori pa le osnovne zloge.

"Že s tem, ko so delali biopsijo, je zdravnica rekla, da je zelo verjetno, da gre za Duchennovo mišično distrofijo. Mi smo bili pripravljeni, ampak nikoli nisi čisto pripravljen. Smo bili kar pretreseni, ker ti spremeni življenje, pa ne na boljše. Veš, kaj sledi temu, če zdravila ne bo."

Titu v sklopu razvojne ambulante pripadajo logoped, delovni terapevt in fizioterapevt, a teh terapij je bistveno premalo, zato si starša večkrat tedensko pomagata z zasebnim fizioterapevtom: "Ena ura je 55 evrov, mi vzamemo dve uri, ker ga potem še zmasira, da sprosti mišice in obseva ga z lučko, da ni muskelfibra, ker pri teh otrocih je zelo pomembno, da se preveč ne naprezajo, ker vsak mulskelfiber lahko mišice zabrazgotini." 

Delavska godba Trbovlje organizira dobrodelni koncert: Za lepšo zgodbo, ki bo jutri v Športni dvorani Polaj ob 18. uri.​​​​​​​

Da bi družini čim bolj olajšali stroške terapij, so se v Trbovljah odločili pomagati. "Smo se pri Delavski godbi odločili, da stopimo skupaj in mu pomagamo, ker so naši koncerti kar dobro obiskani, smo se odločli, da priredimo koncert, da zberemo čim več sredstev, povabili smo goste in mislim, da bo super večer."

Pomagal pa bo tudi vrhunski športnik Uroš Stoklas, ki s Spin centrom organizira Dobrodelnih 24 ur športa.

Sredstva za Tita zbira tudi Rdeči Križ Trbovlje na transakcijsem računu: SI56 0233 0001 5706 240, SKLIC: 00 03062016.




 

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10

KOMENTARJI (27)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

Apostol1
22. 02. 2020 17.51
+3
Volim levico in če mi kdo , da zagotovilo , da bo desna vlada pomagala takim kot je ta deček , jo volim takoj , vendar pa kolikor mi seže spomin nazaj je ravno desna Janševa vlada na vseh področjih naredila največ skoraj nepopravljive škode , zato ne modrujte o levakih , da so krivi za vse mogoče , pač pa darujte 5 € in prav nihče ne bo reven.
hotchilipoper
22. 02. 2020 09.28
+4
Še dosti denarja je ostalo od krisa,pa se je kar nekam izgubil
wolfterier
22. 02. 2020 16.00
+1
Mayte88
22. 02. 2020 08.46
+19
Komu je ta leva pokvarjena država donirala 1.2 milijona mask in denar, zakaj praznijo socialo Tujci ..Sam prašam ?
Mayte88
22. 02. 2020 08.49
+14
In zakaj upokojenci za 40. let dela nimajo za protezo, po Ljubljani pa Afganistanci žurirajo in veseljačijo na plečih Slo delavcev, ter pol Albanije z štipendijami katere ne pripadajo niti ne bi smeli tu študirat.
nehajtebrisat
22. 02. 2020 09.10
+1
kot da bi maske sploh pomagale. sicer jih imajo dost ampak jih ogromno doma skrivajo.
giiinem
22. 02. 2020 08.11
+11
Ko bi le obstajalo kaj,kamor bi vsi prispevali na kupcek denar in ko bi bila potreba bi se ta denar ponucal za pomoc potrebnemu... Aja, zavarovalnica naj bi to bila?
Vet63
22. 02. 2020 07.55
+12
Zakaj pa se fizioterapevt ne bi odpovedal teh 110€ za terapijo in pomagal ubogemu Titu? Tem fizioterapevtom, logopedom in drugemu zdravstvenemu osebju gre res samo za denar!
beaxie
22. 02. 2020 17.07
+1
Vet63
23. 02. 2020 08.57
+2
Tokrat mi je žal, da sem dobil več plusov kot minusov. Moj včerajšni zapis je bil le provokacija. NISEM za to, da bi se fizioterapevt odpovedal plačilu. Vsakdo MORA biti pošteno plačan za svoje delo. Sistemsko pa morajo na ministerstvu urediti, da dobi takšen otrok celotno oskrbo!
giiinem
22. 02. 2020 07.52
+5
omega _v6
21. 02. 2020 21.43
+22
Za tujce ima socialno denarja v izobilju žal pa ga za Slovenske otroke zmanjka!! Sedaj vidite kam so nas pripeljale leve vlade!! Slovenci smo radi pomagali pa na žalost vidimo,da se tudi veliko doniranega denarja pokrade!! Tako je veliko vprašanje donirati ali pa ne saj ni nobenega nadzora!! Pred leti je Jelinič (mislim,da se je tako pisal) dajal kredite raznim "poslovnežem" od nabranega denarja!! Vprašanje je koliko tega denarja je poniknilo!? Človek donira v upanju,da pomoči potrebni ta denar dobijo žal pa v Sloveniji postaja kraja tudi v humanitarnosti nacionalni šport!!
SloG pavelšek
21. 02. 2020 20.54
+26
jaz bi za svojga otroka vse naredu tud hiso prodal.......
Maks Novak
21. 02. 2020 20.21
+48
Deček ima to nesrečo ,da je Slovenec,če bi bil migrant ,bi država hitro poskrbela zanj.
Kloven
21. 02. 2020 20.55
+16
Na žalost je dons tko. Sam dolg ne bo več ker ma vsaka stvar svojo mero
wolfterier
22. 02. 2020 16.02
+2
Begunska vlada izvaja tekoče lumparije,malo okrog potujejo,malo znance in žlahto zaposlujejo,narod naj pa zbira za reveže,a ne.
beaxie
22. 02. 2020 17.08
-1
Migrant z misicno distrofijo ne bi prisel ziv do slovenije.
Bassettt
21. 02. 2020 20.06
+9
Ko Kris zakljuci z Ameriko in nadaljnimi nasveti ter predlogi, bo Palcica pomagala najbolj pomoci potrebnih. V to smo lahko prepricani. A najprej mora Kris popolno zakljuciti. Potem naj bo na drzavi, da to resuje
Casey Ry
21. 02. 2020 21.02
+14
Ricketts
21. 02. 2020 20.04
+59
Iz prve roke lahko povem, da država praktično ni pomagala družini v ničemer. Edino kar dečku pripada s strani državnega zdravstva je neuro fizioterapija enkrat mesečno. Vsi stroški pomoči bolnemu dečku padejo družini in sorodnikom na pleča. Toliko o socialni državi.
wolfterier
22. 02. 2020 16.04
+1
To je pravna in socialna država.Pa javno zdravstvo,a ne.
mrtvi_macak
21. 02. 2020 20.00
+34
Palčica pomagalčica ima 1.600.000 viška.
pajac1
21. 02. 2020 19.50
+43
Zakaj ne bi to placala drzava ali pa bi zbirali denar v drzavnem zboru, ce imajo vecjo placo kot povprecni?
Toti glih
21. 02. 2020 19.37
+73
In zakaj ostane vso breme na starših, medtem ko migrantom, lenivcem in dvakrat pečenim država nudi vse ugodnosti? Ker smo gnila država. Država, v kateri pošten in delaven človek ni vreden najmanjšega spoštovanja.
ina5785
21. 02. 2020 19.30
+52
Kako me zabolijo tovrstne zgodbe. . . . . . . . . nobene prihodnosti, starši zagotovo zelo trpijo. Pomagajmo temu fantku, da bo čim dlje pokreten
kure bedne
21. 02. 2020 19.29
+96
Tisti višek denarja, ki smo ga donirali za Krisa naj se porazdeli na malega Tita in ostale bolane otroke. Mislim, da ga je še kar nekaj ostalo. Upam, da se vsi donatorji strinjamo s tem?
igyyp
21. 02. 2020 19.37
+22
Antartika: iz te moke nebo kruha, ker denarja nikoli nebo, bo treba spet akcija, kakšna ali drugačna. Vsaj sms doniranje bi naredil, spet te položnice kracat.