Slovenija

Dobrodelne srečke za zdravilo za gensko terapijo malega Urbana

Ljubljana, 28. 04. 2022 18.34 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 2 min
Avtor
Vesna Petrović
Komentarji
16

Bil je povsem normalen dojenček, dokler niso pri zdaj triletnem Urbanu Miroševiču zdravniki odkrili hudo in redko nevrorazvojno motnjo zaradi katere – če ne bo dobil zdravila – nikoli ne bo mogel samostojno zaživeti. A genska terapija zanj se razvija, upanje je vse večje, še vedno pa potrebuje našo pomoč. V fundaciji Koraki za Urbana mu želijo pomagati še na en način: zagnali so akcijo zbiranja sredstev s pomočjo prodaje dobrodelnih srečk. Te lahko za 5 evrov kupi vsak, ki želi pomagati pri lažji poti do zdravila. To predstavlja genska terapija, ki si je starša, ki želita sinu pomagati do prvih samostojnih korakov, ne moreta privoščiti.

Urban bo kmalu star tri leta, in čeprav je nasmejan in razigran, še vedno ne hodi in ne govori, zdravilo, ki ga zanj pripravljajo v  Avstraliji, pa mu lahko spremeni življenje. "Veselimo se njegovega rojstnega dneva, a hkrati nam je v opomnik, da je vsako leto starejši in da se njegovi možgani razvijajo in da je to nek čas, ki ga nikoli ne bomo mogli dobiti nazaj pri njemu," pravi Urbanova mama Špela Miroševič

Za boljši jutri Urban potrebuje pomoč vseh nas. Malčkova starša in Društvo Palčica pomagalčica so sprožili akcijo zbiranja sredstev s pomočjo prodaje dobrodelnih srečk. Za Urbanovo srečko boste odšteli 5 evrov, vsaka srečka pa je zmagovalna, ker bo Urbanu pomagala do njegovih prvih korakov. "Ne le, da podarimo otroška življenja, ampak lahko zadenemo kakšno izjemno jadranje za 15 prijateljem, veliko prenočišč z raznimi razvajanji, kajti glede na to, da je bila covid situacija, nam ljudje lahko donirajo neke svoje storitve, ne pa denar, ker so tudi sami v negotovih položajih," pojasnjuje Larisa Štoka iz društva Palčica pomagalčica.

V enem tednu prodali že petino srečk

"Ta akcija teče in upamo, da se bojo ljudje odzvali in da bojo šli na Petrol, na Omw in Tri dva trafiko in podprli Urbanove korake,"  upa Urbanova mama. Glavna nagrada Urbanove srečke pa je dobitek v vrednosti 10 tisoč evrov. V enem tednu so jih prodali že petino, svojo srečo s kančkom dobrodelnosti pa lahko preizkusite vse do 9. junija. Največjo nagrado pa s tem podarimo Urbanu, da bo skupaj s sestrico morda kmalu pel in tekal po igrišču. "Je pa težko gledati ostale starše, kako svojega otroka vozijo na igrišče, mi pa gremo iz terapije na terapijo," še dodaja Urbanova mama.

Pomagajmo Urbanu
Pomagajmo Urbanu FOTO: Posnetek zaslona

Sredstva za Urbanovo zdravljenje pa lahko še vedno nakažete na transakcijski račun Fundacije CTNNB1 in na račun Društva Palčica pomagalčica, ki je vselej v oporo družini Miroševič. "Stalno spodbujamo ljudi, imajo ogromno podpore, tako da smo res hvaležni, da imamo nekoga, ki pokrije ta del, ker sami drugače ne bi zmogli."

Nasmejan fantek si zasluži življenje, polno sreče, a doseže ga lahko le s pomočjo vseh nas. Za zdravilo, ki bi ga postavilo na noge in s pomočjo katerega bi lahko tudi spregovoril, mora namreč zbrati kar dva milijona evrov, zato je čas, da zopet stopimo skupaj in pomagamo Urbanu do prvih srečnih korakov.

  • Kou Kou
  • Kou Kou
  • Kou Kou
  • Kou Kou
  • Kou Kou
  • Kou Kou
  • Kou Kou

KOMENTARJI (16)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

Alex T
28. 04. 2022 21.29
+3
Kričati in opozarjati je treba za sistemske spremembe da bodo te primeri kriti iz proračuna... Do takrat pa vrjamem da vsaka kaplja pomaga, naj vam moja pride prav in vso srečo malčku🌻
kvasonorci
28. 04. 2022 21.29
+2
ah naši veleumi bodo raje donirali ukrajincem, za naše otroke naj se kar zamaški zbirajo... to je politika. za bruhat
Omas1313
28. 04. 2022 21.19
+1
Kle zbiramo miljon na dan za hitre teste , ki jih noben noče nam pa vsiljujejo🤮
medus
28. 04. 2022 21.17
+6
Važno da so zdravniki dobili covid dodatke.
bodi
28. 04. 2022 20.42
-3
saj bo bolje zato se je volilo malo počakajte pa bo stvar rešena z novim vodstvom vsaj tako se obljublja
_Heisenberg_
28. 04. 2022 20.41
-3
Jansa,a nebi namenil 1%,ki gre za oklepnike,da resis tega malcka?
_Heisenberg_
28. 04. 2022 20.41
-4
_Heisenberg_
28. 04. 2022 20.41
-3
Kako lahko nekdo dela to z nasim denarjem?
Franc1958
28. 04. 2022 21.27
+3
Enostavno je komentirat, ne zavedaš pa se, da moramo po pogodbi nameniti določeno količino denarja za vojsko. Če se tega ni delalo že deset let, se pa more sedaj. Sedaj se bo namenilo še za nekaj let naprej in nazaj. Ko je budget za neko določeno stvar, se ne da kar tako spreminjati namembnosti.
ALEXBADBOY
28. 04. 2022 20.37
+1
Za druge oslarije je denar. Za tiste ki so pa nujno potrebni pa ....... Žalost Slovenije same obljube pol pa .....
Sig3
28. 04. 2022 20.28
+4
Toliko cepiva so talali zastojn. In so nas dobesedno silili v cepljenje. Ce se gre vodilnim res za nase zdravje bi prvo za otroke morali poskrbet, da dobijo ustrezno in zastojn zdravljenje.
zelen
28. 04. 2022 20.28
+2
sramota od sramote važn da je za vse drugo dost dnarja
Lumpe?ka
28. 04. 2022 20.25
+1
Sramota, da je treba za take otroke zbirat denar na tak način. Tolk dnarja kuker ga je mel jj pa ga je raj dal brezdelnežem kuker pa takem otrokam. Pa še neki, nima vsaka trafika teh srečk na razpolago, ampak sam določene.
Dr.Rugelj
28. 04. 2022 20.23
+4
..važno je, da se še naprej posiljuje z maskami,distanco,cepljenjem,..ker je to za naše dobro a ne ?...za tega malčka pa je dobra genska terapija - kje ste zdaj mladi zdravniki,stroka,vlada,...zdaj boste pa tiho , namesto, da bi pomagali ????...
drunks
28. 04. 2022 20.16
+4
Važn , da je takoj denar za Ukrajince , a za naše tkole cccc.....
baab
28. 04. 2022 19.54
+14
Tonin kupil letalo in plačal 75 mio. Izklicna cena bila 60 mio. Včeraj kupil bojna vozila 300 mio. Tile otrok ubogi pa zbira zamaške od sosedov za operacijo. Plus novi virus jim grozi. Bravo Slovenija. Dosegla si dno dna.