Slovenija

Koraki za Urbana: zbiranje denarja s pomočjo akrobatskih trikov

Ljubljana, 04. 08. 2022 19.29 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 2 min
Avtor
Vesna Petrović
Komentarji
16

Svetlolasega fanta Urbana, ki ima od rojstva redko genetsko motnjo – sindrom CTNNB1, verjetno že poznate. Urban potrebuje gensko terapijo, ki stane dva milijona evrov in se v tem trenutku že izdeluje. Sindrom prizadene enega od 50 tisoč otrok, med njimi sta tudi petletna dvojčka iz Belgije – Seppe in Paolo. Njuna starša sta prišla v Slovenijo podpret fundacijo ter spodbudit ljudi k zbiranju sredstev za gensko terapijo.

Več videovsebin
  • Iz 24UR ZVEČER: Do cilja še 700 tisoč evrov
    04:23
    Iz 24UR ZVEČER: Do cilja še 700 tisoč evrov
  • Iz 24UR: Do cilja še 700 tisoč evrov
    02:14
    Iz 24UR: Do cilja še 700 tisoč evrov
  • Iz SVETA: Koraki za Urbana
    08:08
    Iz SVETA: Koraki za Urbana

Seppe in Paolo, svetlolasa in razigrana enojajčna dvojčka iz Belgije, sta se danes prvič spoznala z Urbanom. Dobre volje ni manjkalo. 

Belgijska družina je prišla v Slovenijo z namenom zbiranja sredstev za gensko terapijo. "Špela je začela program genske terapije za sindrom CTNNB1, tudi najina otroka imata enak sindrom, zato sva želela prispevati. Nimava veliko denarja, ampak sva tukaj, da vseeno pomagava pri zbiranju," sta povedala starša dvojčkov. 

Ker sta Katleen in David cirkusanta, bosta s svojimi akrobatskimi triki v središču Ljubljane privabljala ljudi s svojim nastopom in tako poskušala zbrati še več sredstev za gensko terapijo.

Špela Miroševič z Urbanom
Špela Miroševič z Urbanom FOTO: Kanal A

Tako kot Urbanova družina sta tudi Katleen in David ob rojstvu dvojčkov doživela velik šok. "To je bil zagotovo šok, saj sprememba gena ni nekaj, kar se lahko reši v kratkem času. Bil je proces sprejemanja, ki še vedno traja," je še dodala Katleen. 

Obenem poudarjata, da je njun glavni cilj doseči to, da bosta njuna fantka lahko enkrat zaživela samostojno življenje, in da je ravno to tisto, kar žene naprej tudi družino Miroševič.

Špela Miroševič, Urbanova mama, pravi: "So noči, ko starša dvojčkov prebedita vso noč, enako kot mi z Urbanom. Včeraj je bil Urban ponoči spet buden, dober občutek je najti tolažbo pri nekom, ki gre skozi enako situacijo kot mi."

Akrobatsko točko Katleen in Davida si lahko vse do nedelje ogledate v središču Ljubljane ob 18. uri in na ta način prispevate nekaj sredstev. 

Lahko pa tudi pošljete SMS na 1919 s ključno besedo URBAN5 ali denar nakažete na transakcijski račun Fundacije CTNNB1 ali društva Palčica Pomagalčica.

  • Kou Kou
  • Kou Kou
  • Kou Kou
  • Kou Kou
  • Kou Kou
  • Kou Kou
  • Kou Kou

KOMENTARJI (16)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

a res je
19. 12. 2023 10.54
Krema, ki spreminja gen?
martin celin
05. 08. 2022 17.28
A 8 marec ve za to? Al bo samo procente kasiral? Ker ponavadi so zelo glasni.
Perivnik
05. 08. 2022 17.11
+1
Bo dal Golob. Zagotovo. Dva milijona bo kar lep prispevek. Če pa da še kaj iz Bosanskih poslov, bo pa sploh lepo in še posebej pošteno.
zoran pušenjak
05. 08. 2022 12.57
+2
Golob ne bo dal nikomur, je skopuih
resslovenka
05. 08. 2022 09.15
+3
Je kdo od cerkvenih kaj primaknil? Kaj pa naša vrla politika? Ali pa zdravniški lobiji? Ali samo mi, ki živimo dobesedno od meseca do meseca od svojega bornega družinskega, proračuna odskrtnemo par eur in doniramo 5 na 1919. Tko, samo prašam. 🤔 Ker 700.000 eur, ni tako velika vsota za nekatere pri nas. No, vsak sam ve koliko je dobrodelen, mar ne? Sicer pa v tej fantastični dobi slovenskega kapitalizma, kar naprej nekaj zbiramo! Med in mleko pač nista za vsakogar! 😎
lojze3
04. 08. 2022 21.45
+9
Lahko bi dal golob del dvomiljonske nagrade
lalex
05. 08. 2022 08.42
+5
Lahko bi Covid vojni dobičkarji Janševe vlade odprli denarnico, za par milijonov. Kirurgija Bitenc in podobni...
resslovenka
05. 08. 2022 09.16
+3
Al pa Pocivalsek. Dovolj je pokasiral in še kasira. 😏
lojze3
05. 08. 2022 10.01
+3
Ker bo itak dal v dobrodelne namene, janša pa počivalšek pa ne, vsaj tako se je zlagal golob
lojze3
04. 08. 2022 21.44
+8
Bomo dali ukraini za nesmiselno vojno en miljon ane tanja, urban je zgrožen
Barum barum
04. 08. 2022 20.09
+12
Kje je država, da pomaga, je ni.
lalex
05. 08. 2022 08.43
+1
Lahko bi Covid vojni dobičkarji Janševe vlade odprli denarnico, za par milijonov.
RdečaKapica
05. 08. 2022 11.45
-1
Odpisani, daj mi prosim navedi konkretne vire za te svoje blodnjave trditve?! No?! Pa daj si še enkrat preberi, kaj si napisal! Od nove vlade bi zahteval, da daje iz svojega privat žepa, ker je menda "JJ vlada vedno pomagala" - kaj, so potegnili denarnice iz žepa in pomagali Krisu mogoče?! Verjetno noben izmed prejšnje garniture tudi enega SMSa ni poslal, kaj šele, da bi dal kaj konkretnega od sebe!!!
ochi
04. 08. 2022 19.48
+23
toliko milijonarjev, nižji sloji pa zbirajo za napredke v medicini.