Kljub ustavitvi študije z zdravilom Zolgensma, bo Kris zdravilo prejel

Tega nihče točno več ne ve. V Nemčiji stane kompletno zdravje ravna 2 mio

Družinski minusi skupaj vsi.

vsi bi naredili vse da bi otroku pomagali in starsi so se odlocili da mu poskusijo pomagati,strogo tehnicno lahko samo dobijo ker zdravniki pravijo da bi otrok umrl,to je za starse sedaj lahka odlocitev in oni dobijo lahko otrokovo zivljenje,ki je za njih neprecenljivo,upamo lahko da bo vse v redu in da bo zdravilo pomagalo,breme ki si ga starsi s tem nalagajo je velikansko,vecje od tega kar si mi mislimo in oni pricakujejo,bog daj da bo vse v redu

bog je ustvaril cloveka tudi zato da pomaga socloveku,nikakor ga ni ustvaril zato da trpi za grehe drugih,to prepricanje je ustvarila RKC ki nima zveze a bogom,in bog je ustvaril cloveka po svoji podobi,zato tudi on verjetno veckrat dvomi ampak to je zivljenje,ne moremo pametovati ob robu otroskega zivljenja ampak se moramo odlociti za manjse zlo ne vem ce je to bozja volja ampak tako je

tukaj nimajo druge možnosti .. malega bo pobralo v kolikor ta reč ne funkcionira. Mama nima pri tem čisto nič.

Prede gre v ZDA jih bo morala sneti, ve se zakaj.

Nihče preveč stari je postalo nejasnih

Zgleda,da res

Se strinjam!!! Ti starši in društvo, ki ima tak odnos kot ga ti opisuješ, do Krisa, pa žal ko pride do drugih pomoči potrebnih, ki se zdaj na društvo obračajo za pomoč iz presežka zbranega denarja, tako starši kot društvo pa drugim tega denarja ne dajo - zaustavljajo transakcije pomoči, ker delajo šrudije in proučujejo natančno vsak primer in če se izkaže,da je lahko terapija tudi potencialno škodi in ima stranske učinke, nakazilo zaustavijo, ker ni 100% dokazov, da bo zagotovo to pomagalo in zdaj pazijo na ugled društva,da se denarja ne da nikomur , ki nima že vnaprejšnih dokazil, da bo ozdrevel. Teh dokazov niti za krisa ni, ampak za krisa se sme vse, samo,da se zbete milijone, četudi so starši vmes pol zamolčali in društvo zavajalo - ni važnok, za krisa je bilo očitno vse dovoljeno. Zdaj, ko so pa drugi na vrsti - pa opa društvo in starši opravijo,za vas pa veljajo druga pravila, ker nam ne boste oblatili transparentnosti društva: ki je btw. tako ali tako ni že od začetka. Tako so nakazilo 6000 e odpovedali, na smrt bolnemu Bilu. Zdaj vidimo kakšni so to ljudje, ko so sami potrebovali pomoč so bili vsi skesani pomagajte nam, naj se vas zgodba dotakne, in ljudje so pomagali, tudi sami bolni in v stiskah in pomoči potrebni so se odpovedovali. A zdaj ko so zbrali presežni denar, pa njih ne briga več nobena stiska nikogar. Odpovedujejo pomoč - ki je drobiž od milijona zbranega, in to na smrt bolni osebi. Tako se pokažejo osebe kakšne v resnici so. In to dejstvo je meni grozljivo. kako lahko nekdo, ki ima sam na smrt bolnega otroka in je prejel sočutje vse Slovenije, zdaj ima obraz da se obrne stran od na smrt bolnega drugega človeka za ušivih 6000 e. Tudi za ostale otroke ne dajejo iz presežka, ampak poglej na fb pozivajo k novim zbiranjem in doniranju ljudi, otroke pa pustijo čakati, medtem ko oni sedijo na presežnih milijonih. Tu se potem vidi srčnost ljudi v društvu in tistih, ki imajo zdaj zbrani presežni denar. Ko je bilo treba zanje zbirati - so trkali na vest vsakega naj se vas dotakne naša zgodba, zdaj, ko imajo oni krepki presežek, pa se obnašajo - nas pa vaše stiske, četudi na smrtni postelji ne zanimajo in z lahkoto vam odpovemo pomoč. In se sklicujejo na neko kvazi transparentnost in stroko, ki je pri krisu niso niti malo upoštevali. tam nič ni bilo transparentno, polno je bilo zavajanja, nepovedanih dejstev, ki so bila pa ključna. Pa v društvu si naj pogledajo kaj pomenijo transparentne donacije - naj si pogledajo kako to počne kakšno drugo društvo, da se vse javno ve in da so dokazi. To,da ena palčica napiše post, kjer piše smo pomagali z 2000 e iz dodatnega kasnejšega koncerta (ne iz presežka sredstev) dvema, ki potrebujeta presaditev matičnih celic. Majkemi ful so se izprsili- celo 2000 e so dali za dve bolni osebi. Pa še to ne vemo če je res, ali je samo zgodbica v postu, saj nikjer nimamo nobenih dokazov o tem, o tej donaciji, v post lahko napiše svašta. Tako kot so svašta govorili in zavajali v času zbiranja denarja za Krisa. Toliko o transparentnosti. za mene društvo, ki sedi na presežnem milijonskem denarju in pomoči potrebnim odpoveduje donacije, zame to ni humanitarno društvo. naj se preimenujejo, sklad za Krisa, in naj se ne pretvarjajo v izjavah za medije,da jim je za druge pomoči potrebne mar, ker jim , glede na dejanja, več kot očitno ni. Pozivati ljudi ko novim donacijam, medtem ko ti sediš na milijonu presežnega denarja, ampak ga ne daš in te ne briga za stiske ljudi in otrok, to je egoizem krepki. ne pa humanitarno društvo.

"da se denarja ne da nikomur , ki nima že vnaprejšnih dokazil, da bo ozdravel" Zavarovalnica isto, radi bi nekaj kaj še sploh ne obstaja oz. ni moč dobiti, za dotičen primer. Res so zviti in namazani z vsem.

Napiši na kratko..neda si mi brat

Pojtrarara, meni se zdi, da je bilo društvo palčica pomagalčica ustanovljeno zgolj zaradi zbiranja denarja za Krisa, da bi se izognili plačilu davka od donacij, če bi se denar nakazoval na TRR staršev. Pa so se vseeno zapletli in so morali denar prenakazati Zvezi prijateljev mladine, da so se izgonili plačilu davka.

V farmaciji je tako, kadar gre za zaslužke, so stranski učinki ponekod namenoma dodani, da se prepisuje druga zdravila, začarani krog se tako začne in nadaljuje, kar pa stane, posledično nekdo služi. Farmacija ve več kot si mislimo, tudi kar se zdravilnih rastlin tiče, ve da zdravila za bolezni obstajajo, vendar pelje svojo dogmo, svoj cilj, svoje sintetične različice, itd. V svetu je vse več bolnih ljudi, ne manj, vse več prizadetih in mrtvih (največ v primerjavi z drugimi področji, denimo promet) zaradi medicine in farmacije. Kam to pelje se vprašajmo, ter splošno negativno stanje v svetu, ki pada v brezno, kaj je na dnu zagotovo ne nihče, ker so za manjšino njihovi napačni cilji pomembnejši.

Vse arcnije vrzi stran, pa boš zdrav. Včasih tudi lipov čaj bolj pomaga kot tableta.