Da bi rešili življenje 19-mesečnemu Zenteju s spinalno mišično atrofijo (SMA), so se njegovi starši lotili zbiranja dveh milijonov evrov za revolucionarno zdravilo zolgensma s pomočjo kampanje množičnega financiranja.
Dečkovi starši so kampanjo na spletni strani GoFundMe začeli 19. septembra, denar pa zbrali v sredo, komaj šest dni po začetku zbiranja sredstev. Nadvse razveseljivo novico je madžarski javnosti v sredo sporočila dečkova mati.
Zentejevi starši pa niso edini, ki poskušajo zbrati vrtoglavi znesek za zdravljenje svojega otroka z boleznijo SMA. V začetku tega meseca je podoben podvig uspel belgijski družini. S pomočjo vsakega desetega prebivalca Belgije so na koncu zbrali 1,9 milijona evrov.
Nekatera ameriška farmacevtska podjetja so visoke stroške zdravljenja z zdravilom zolgensma označila za "nemoralne", še posebej v luči dejstva, da je bolezen SMA eden vodilnih genetskih vzrokov za smrt dojenčkov.
Preden je bilo omenjeno zdravilo v ZDA odobreno, so se pojavljali določeni pomisleki tudi glede točnosti podatkov, ki jih je proizvajalec zdravila predložil tamkajšnjemu nadzornemu organu.
Da bi odgovoril na kritike glede vrtoglave cene zdravila, je proizvajalec sprejel nov načrt: odločili so se, da bodo morali končni uporabniki zdravilo plačati v primeru, če bo to tudi dejansko delovalo.
In še en zanimiv podatek: v času kliničnega preizkušanja je revolucionarno zdravilo v ZDA prejelo 36 otrok z boleznijo SMA. Še preden je bila klinična faza zaključena, nihče od vključenih otrok ni potreboval pomoči pri dihanju.
KOMENTARJI (194)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.