Svet

Kako visoki bodo dejanski stroški zdravljenja malega Krisa?

Ljubljana, 02. 10. 2019 17.12 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 3 min
Avtor
Sara Volčič
Komentarji
180

Potem ko je Slovenija priskočila na pomoč malemu Krisu, se zdaj vedno več ljudi sprašuje, kako bo zbrani denar, ki še vedno prihaja in ga je že slabih 3,9 milijona evrov, porabljen. Razlog ni dvom v obljubljeno transparentnost, pač pa se je akcija pričela s ciljem zbrati 2,3 milijona evrov, zdaj pa se ga je nateklo že precej več. Kaj vse bo zajemal stroškovnik Krisovega zdravljenja čez lužo?

Več videovsebin
  • Iz SVETA: Kaj je razlog za tako veliko pomoč?
    03:01
    Iz SVETA: Kaj je razlog za tako veliko pomoč?
  • Iz SVETA: Cena zdravljenja
    02:05
    Iz SVETA: Cena zdravljenja
Kris bo v bolnišnici preživel najmanj mesec dni.
Kris bo v bolnišnici preživel najmanj mesec dni. FOTO: POP TV

Mama malega Krisa še nima podatka, koliko bo njihova pot v ZDA stala. Čez lužo so poslali vse potrebne Krisove izvide in zdaj čakajo njihovo povabilo. Predsednica društva Palčica Pomagalčica Larisa Štoka je povedala, da pričakuje, da bo končen znesek še poskočil.

Kris bo moral biti ob prejetju zdravila popolnoma zdrav

Štoka je dejala, da je ta znesek še brez donatorskih in sponzorskih pogodb, ki vsakodnevno polnijo njihov nabiralnik. Zatrdila je, da česa takega ne bodo nikoli izigrali.

Zaenkrat Krisovi starši vedo le okvirno ceno revolucionarne genske terapije, ki je 2,3 milijona evrov in je ta hip edina znana številka. Kris bi v bolnišnici moral preživeti najmanj mesec dni, ob njem pa bo verjetno tudi eden od staršev.

Ko bo Kris zdravilo prejel, bo moral biti popolnoma zdrav, zato starši zdaj skrbno pazijo, da se ne bi niti prehladil. Zdravilo za vsakega otroka pripravijo posebej, ko je enkrat zmešano, ga mora prejeti v roku 48 ur.

Preostanek denarja bodo namenili drugim otrokom

Tu so še stroški prevoza. Med potjo v ZDA bo Kris obkrožen s številnimi medicinskimi napravami, med drugim bo priklopljen na kisik. Zato bo z njim potoval tudi nekdo od medicinskega osebja.

Če pa bi po posegu imel kakšen zaplet - in njegov nevrolog s pediatrične klinike trdi, da so ti možni - utegnejo stroški poskočiti. Končni znesek naj bi bil znan v prihodnjih dneh. Bodo pa v društvu po njegovi rehabilitaciji ves preostanek denarja podarili drugim otrokom, najprej življenjsko ogroženim.

"Sem prepričana, da bo Kris pomagal tudi ostalim otrokom, ki pomoč potrebujejo," je še dejala predsednica društva. Na društvu še zatrjujejo, da ne bodo niti centa porabili mimo namena, za katerega je bil denar zbran.

Premalo pozitivnih zgodb

Kris je močno povezal Slovenijo, stopili smo skupaj in pomagali. Kaj je vzrok za epski 'crescendo' povezanosti ljudi v dvorani, zunaj nje, in vzporedno pri presenetljivo velikem in hitrem odzivu za 19-mesečnega fantka?

"To samo kaže, da so ljudje tukaj, v tem našem prostoru, res rpotrebovali eno tako pozitivno zgodbo in da imajo verjetno dovolj 'jamranja', negativnih zgodb in zgodb o neuspehih," meni psiholog Univerze na Primorskem Kristijan Musek Lešnik.

Mali Kris je povezal Slovenijo.
Mali Kris je povezal Slovenijo. FOTO: Kanal A

Osnovne človekove potrebe, kot sta povezanost in pripadnost, najlažje dosežemo s pomočjo uspešnih športnikov in ekip, pa poudarja filozof športa Milan Hosta. "Od kolesarjev, do plezalke, Dončiča in še ta uspeh košarkarjev se je spet vrnil ob potencialnem uspehu odbojkarjev," je dejal in razložil, da smo tako "spet dobili tisto vezno točko med nami – da mi Slovenci vendarle zmoremo, ko se za nekaj postavimo skupaj".

Uničujemo stereotip slovenske privoščljivosti ob neuspehu

Musek Lešnik je še poudaril, da so se ob uspehih odbojkarjev izrisali trije nauki. Ljudje se povezujemo okoli nečesa pozitivnega, nečesa kar navdihuje. Pokazala se je tudi prava mera domoljubja. "In tretja reč, ki se mi zdi pomembna, da se prebija ta slovenski stereotip, da nekdo, ki ima visoka pričakovanja in napove, da gre na zmago, da je deležen posmeha in privoščljivosti, če mu ne uspe," je povedal.

Tu smo postavili nove mejnike v naši družbi izoliranih posameznikov, v stanju splošne apatije. Ob Krisu se je v nas vzbudila tudi potreba, da smo empatični, sočutni. Toda, zakaj je takšna enotnost pri nas tako zelo redka? "Slovence se da precej zlahka motivirati, združiti proti nečemu. Manjka teh pozitivnih zgodb in se mi zdi, da so potrebne, zato da potegnejo ljudi ven iz te apatije," meni Musek Lešnik.

"Ko smo pokazal to moč, to solidarnost, da smo srčni, bi želel, da se ta nadaljuje, s tem, da pokažemo, za kaj nam gre, tudi pred parlamentom, ne pa samo na Stožicah, na stadionu," pa še dodaja Hosta.

  • image 4
  • image 5
  • image 6
  • image 1
  • image 2
  • image 3

KOMENTARJI (180)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

Uporabnik1573131
03. 10. 2019 21.58
+7
Vsi smo pomagali. Sj, zdaj so najbolj glasni uni, ki niso nič dali. Vso srečo tega sveta želim tej skromni družini
Aleta
04. 10. 2019 21.38
+2
Točno tako. Jaz sem donirala za Krisa in me ostalo ne briga....
BUONcaffee
03. 10. 2019 16.52
-2
Spomnimo , da za novo pediatrijo v Ljubljani pa niso uspeli zbrati skoraj nič. Koliko otrok je nastradalo zaradi tega?????
BUONcaffee
03. 10. 2019 16.26
+8
v NEMČIJI NUDIJO TO ZDRAVLJENJE PA ME ČUDI ZAKAJ BODO OTROKA PELJALI NA TAKO DOLGO POT???? A je kdo na tekočem z tem?????
Uporabnik1573131
03. 10. 2019 21.59
-1
BUONcaffee
03. 10. 2019 16.22
-2
Zolgensma stane 2,1 mio USD, V EVRIH PRIDE NEKAJ MANJ KOT 2 MIO. Sedaj pa me zanima kaj se sploh lahko podraži???? Sicer pa akcija je bila odlično izpeljana iz strani medijev, oglaševalcev in telekomunikacij. Vse odlično pripravljeno. Zdi pa se mi, da je še kak strokovnjak za medije in oglaševanje pomagal pripraviti video prispevke in govore. Kot stresla z jasnega se je sprožil ta problem glede zdravila in akcija se je še isti trenutek začela. Očitno so zadevo dobro pripravili že prej, da so naredili odlično delo in zbrali ves ta denar. Sedaj naj še odpotuje v ZDA, čeprav tu kritizirajo njihovo zdravstvo, pa očitno dejansko kot opažam ni tako. Aja, dejansko zdravilo bo cenejše od 2 mio EUR, po podatkih iz google, če so podatki točni, kam bodo dali 500.000 eur+ še 1,7 miliJona EUR?????
IS58
03. 10. 2019 16.26
+1
In to je sedaj vprašanje? O tako veliki vsoti, komu bodo dali ne morejo odločati ne starši ne Pomagalčica. Denar ni njihov, denar je od vseh nas, ki smo hoteli Krisu najboljše.
BUONcaffee
03. 10. 2019 16.50
+3
bundy crocodile
03. 10. 2019 18.19
+16
Narobe! Ko denar enkrat podariš več ni tvoj, še manj lahko z njim upravljaš. Postavljat zahteve na podarjenemu pa je skrajno hinavsko in nizkotno. Kdo bo odločal o otroku če ne starši in društvo, ti? Facebook? Raja? Ne zagovarjam nikogar ma moja donacija je bila ZA KRISA kakor vaša, zdrahe pa ne podpiram. Akcija se prav niti zaključila še ni pa že določeni postavljate zahteve, ker ste poslali enkta kris5?! Nekateri celo zahtevate donacijo nazaj pa transkacija še niti opravljena ni bla. Ti/vi ste tipičen primer slovenca, zaradi katerega bi človek rajši umrl kot da posluša vaše zdrahe. SRAMOTA je raja, ne samo politika. Zato smo tu kje smo, ker je pokvarjenost, korupcija in nizkotnost zajela celo državo, kot epidemija.
Aleta
04. 10. 2019 21.39
-1
Denar smo donirali za Krisa. Kaj ti ni jasno?????
osscar
08. 10. 2019 13.27
tocno tako. v teh 2,3 mil eur imajo tako rekoc pol miljona za dodatne stroske. zelo enostavno so to pretvorili iz dolarjev. in to je tisto kar dejansko zmoti. dobesedno zavajanje. za puncko v nemciji so v 2 dneh zbrali 1,8 mil eur in je ze dobila zdravilo.....
osscar
08. 10. 2019 13.29
vse lepo in prav. za krisa ja, samo naj bo toliko kot dejansko potrebujejo. se pa zlazejo ze v ceni zdravila. ker eni mislite da RAJA ne zna nic izracunat, pa poguglat
Supervillain
03. 10. 2019 15.47
-4
Vsi,ki ste nekaj prispevali,da se je nabralo toliko denarja samo to dobro so vas nahecali.Lp
Zelo123
03. 10. 2019 15.49
+2
Pa se kako. Pravijo samo osel gre enkrat na led, dobrohotni Slovenci pa so na njem nonstop.
IS58
03. 10. 2019 16.34
+2
bundy crocodile
03. 10. 2019 15.45
+19
Meni gre pa malo na živce koliko narod zahtevate, ker ste donirali. Tudi jaz sem doniral, večkrat in moja donacija preko pošte je imela namen ZA KRISA, preko smsa KRIS5, pomeni, da je moja donacija bila namenjena Krisu neglede nato, koliko se zbere in nihče ne more v mojem primeru zahtevat, da se denar premosti drugam. Ta denar smo vsi, ki smo nakazali namenili Krisu, tisti, ki ni mislil resno boljše da ni nakazal. Kakorkoli. Sredstva so last društva Palčica Pomagalčica in družine Krisa in samo oni imajo pravico odločat ali bodo ostala sredstva donirali naprej ali bodo ostala Krisu. Tudi sam si želim, da se višek nameni otrokom in pomoči potrebnim ljudem, ne morem pa tega zahtevat kot nekateri, ki niso pristavili niti cent in danes celo zahtevajo povrnitev donacije, če Gal ne dobi svojega kosa. Niste pošteni narod. Podarjeno se ne sponaša, podarjeno se ne vrača in na podarjenem ne postavljaš zahtev! Brez tega, da se posamezniki postavljajo in zahtevajo demokracijo zase, bo družina in društvo poskrbela, da bo donacija porabljena tako kot je treba, ni skrbi narod zato dobro premislite, preden naslednjič nakažete in zahtevate povračila!
IS58
03. 10. 2019 16.19
-5
Če je tako po tvojem pisanju, nobenemu nikoli več. Tale Palčica Pomagalčicaa se bo sedaj kopala v denarju. A se zavedaš, kaj se bo zgodilo. Otroci pomoči potrebnih pa ne bodo dobili niti drobtinice. Palčica bo odločala, kdo bo dobil? Kaj so oni? Če ne bodo postopali z donacijo transparentno, so za vse večne čase uničili donacije Slovencev. Denarja jim bo ostalo toliko, da ga do smrti ne bodo mogli potrošit. Razmisli malo!!!
bundy crocodile
03. 10. 2019 18.00
+10
Poglej se v zrcalo! Še preden si omenila transparentnost, si društo obesil/a na grmado in sram te bodi! Ti nisi prispeval/a nič pa kljub temu bi rad poveljeval? Denar še niti prenakazan ni bil, pa že tolčeš kdo se kopa v denarju, Sram te bodi. Sereš po društvu, po mojih komentarjih in nazadnje po sebi.. bed..k
osscar
08. 10. 2019 13.33
me ne moti ce dobijo kaj vec. samo vse to zavajanje okrog cene zdravila, ustanovijo drustvo z danes na jutri kao nihce nic ne ve o tem kako humanitarna drustva delujejo, na tv prispevek o tem da bodo zbraba sredstva prenesli na drugo organizacijo zaradi davka, naslednji prispevek da ze taisto drustvo zbira denar za druge otroke. pesek v oci.
Zelo123
03. 10. 2019 15.37
-1
Koliko bo dala družina zraven? Kot vem, drugi starši za svoje otroke poskrbijo 100 % sami. Sam vprašam?
salumier
03. 10. 2019 15.39
+9
vrjetno, če bi bli miljonarji bi dali sami....
Zelo123
03. 10. 2019 15.47
+4
A če niso milionarji, pa ne treba, da dajo zraven nič, a ja, nisem vedel.
Zelo123
03. 10. 2019 16.01
+4
salumier
03. 10. 2019 16.07
+5
itak bojo dali, vrjetno ne pa 100%, kot je napisano v tvojem komentarju...
IS58
03. 10. 2019 16.30
-6
Družina ne bo dala, imajo že dovolj doniranega. To je še najmanjši problem!
ANKICA78
03. 10. 2019 15.36
+21
Dajte novinarji nehajte že objavljati članke kako in koliko denarja se bo porabilo za Krisovo zdravljenje, saj s tem samo dvigujete prah in kreganje okrog tega. Če se je zbralo toliko denarja, se naj vse pokrije iz tega, kar pa ostane pa se razdeli drugimo otrokom, ki so pomoči potrebni. Vsi tisti, ki smo darovali smo to naredili po svoji dobri volji in zmožnostih, ostali pa so naj kar tiho.
handanovic-rok
03. 10. 2019 15.31
+12
Ne reagirajte na negativne komentarje, saj jih to ljudje pišejo, da vas provocirajo. Seveda se bo denar namenil v dobre namene. Tisti, ki ste/smo darovali smo čiste vesti in smo svoj košček v tej zgodbi izpolnili. Ni se vredno spraševati kako bodo z denarjem razpolagali, vsak, ki je človek v pravem pomenu nebo tako žalostne zgodbe izkoristil za bogatenje svojega žepa. Kris in ostali pa pogumno v boj in karseda zdravo življenje v prihodnosti.
igyyp
03. 10. 2019 15.06
-3
Vidimo vsi da iz te Palčice ne bo nič. Se pravi treba še za Gala zbrat, sam sigurno ne preko tega društva nategunskega. Koliko nas je slovencev mal več kot 2 mil, od tega res ne morajo nekateri, ker včasih še 1 eur ni za najčenejši kruh. Se pravi rabimo vsaj 80 tisoč slovencev, vsak da 1 eur pa pomagamo še temu fantku.
Zelo123
03. 10. 2019 15.40
+4
Se v ta namen že zbirajo zamaški, ona spoštovana gospa iz Kranja, je nonstop v akciji.
BUONcaffee
03. 10. 2019 15.03
+6
Kar sem prebrskal na google je to zdravilo na voljo tudi v EU od leta 2017, razen Veliki Britaniji. Sedaj se sprašujem zakaj mora iti na tako dolgo in naporno pot???????
resslovenka
03. 10. 2019 14.58
+16
Kolikor ljudi, toliko mnenj. Jaz sicer verjamem v poštenost društva, kjer se je zbiral denar za tega otroka. In res srčno upam, da bo vse kot mora biti, torej transparentno. Odziv vseh, ki smo donirali, je presegel vsa pričakovanja. Težko verjamem, da bi kdo na plečih otroka to zaupanje izigral. Sedaj bi tudi moralo biti že dokaj jasno koliko denarja se je nateklo. Tudi menim, da, je dolžnost društva, da znesek objavi. Presežek, naj bi se namenil za ostale bolne otroke, za katerimi ni stalo društvo in mediji. Kajti prav mediji, so pripomogli da je pomoč prihitela tako rekoč z vseh strani sveta. Zgolj "Hvala" ni dovolj. Tudi verjamem, da, natančnega zneska stroškov, ki bodo zajeti za pot, namestitev, spremstvo, zdravljenje, rehabilitacijo, po vsej verjetnosti presegajo 2,3 mio eur. Pričakujem, da bodo mediji budno spremljali tole zgodbo, do konca. Kakršnegakoli že. 🙄
BUONcaffee
03. 10. 2019 15.01
+7
Seveda mediji nam morajo poročati glede nadaljnjih dogodkov. Upam, da bo tudi kak novinar šel z dečkom na to pot.
BUONcaffee
03. 10. 2019 14.56
+0
Zolgensma stane 2,1 mio usd, od leta 2017 je na voljo tudi v EU, razen Veliki Britaniji. Vir GOOGLE.
BUONcaffee
03. 10. 2019 14.50
+11
Mediji so odigrali glavno vlogo, da se je ves ta denar zbral.
BUONcaffee
03. 10. 2019 14.49
+4
Dobro izpeljana akcija zbiranja denarja. Kot, da bi jo v naprej pripravili, nato pa kot strela z jasnega o tej težavi.
marzo
03. 10. 2019 14.42
+3
Čigav je sedaj denar - od Krisa ali društva Palčica Pomagalčica? Glede na človeško naravo se bo zadeva verjetno pristala na sodišču.
IS58
03. 10. 2019 14.48
+11
Za zdaj verjetno od Palčice. Saj še ni prišel noben račun za zdravljenej malega Krisa!Zato pa naj se javijo in povejo plan, kako bo vse transparentno potekalo!!!!
BUONcaffee
03. 10. 2019 14.26
+4
Seveda pohvalno, da se je zbral ves ta denar. Sedaj se lahko ozdravi, račun pa naj pošljejo v Slovenijo. Ne verjamem, da Američani tega nebi storili.
salumier
03. 10. 2019 14.25
+15
ne vem kaj je tu nerazumljivega....zdravilo stane 2,3 mil + ostali stroški....logično...ostali denar pa bodo porabli za ostale otroke, kot je bilo rečeno...in vrjamem , da ga bojo...zdravila in zdravje se plača in to zelo....še posebno taka...ne želim si biti niti pod razno v taki situaciji in na koncu brat take komentarje...jasno pa je, da največkrat komentirajo taki, ki ne prispevajo nič...se strinjam, da mora bit vse transparentno, sigurno pa niso starši iskali najdražjo varjanto in reskirali, če se denar ne bi mogel zbrat....
IS58
03. 10. 2019 14.31
+9
Kdo pravi ,da zdravilo stane 2.3 mil? Seveda so tudi še drugi stroški, ki so zanemarljivi proti ceni zdravila. Kdo lahko odloča, komu bodo donirana sredstva, ki so višek? Veliko je vprašanj, na odgovore pa čakamo. Se zavedate za kako veliki znesek gre!!! Koloko otrokom bi lahko pomagali, če bo vse transparentno!!!
salumier
03. 10. 2019 14.43
+10
vrjetno so si izmislili, ker rabijo za novo hišo, avto...že sam stric google pove, kolko stane zdravilo in da je trenutno najdražje na svetu...znesek je nepomemben glede na življenje otroka in seveda bodo pomagali tudi drugim...novinarji pa znajo zelo dobro manipulirat z ljudmi in na začetku so vsi za akcijo, kasneje pa vzbujat razne dvome ipd...
kick.your-ass
03. 10. 2019 15.23
+4
Skor vse je logicno... Razn da zdej rabijo 2,3M + noben ne ve koliko, prej so rabili samo 2,3... Mislim, sem res bedak.... Tut to je logično :)
Mungos2
03. 10. 2019 13.54
+31
Naj malemu Krisu zdravljenje uspe !!! Toda, koliko malih Krisov imamo še v Sloveniji, ki niso tako medijsko izpostavljeni !!!!! Poznam dva !!!!
BUONcaffee
03. 10. 2019 14.25
+10
BUONcaffee
03. 10. 2019 13.51
-4
Sicer glede tega je toliko nejasnosti, več berem bolj mi stvar smrdi in se na koncu že sprašujem, če res rabi ves ta denar???? A izvid so pokazali donatorjem, da vedo zakaj so sploh donirali????? Račun bi moral biti javen, če gre za doniran denar. Ali pa je vse skupaj neka potegavščina????