Tujina

'Želel sem hčerko zdravnico, ampak je test DNK dojenčka pokazal, da ima slab spomin'

Peking, 15. 12. 2019 07.00 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 10 min
Avtor
Natalija Švab
Komentarji
105

Globalna "industrija" genskega testiranja naj bi do leta 2022 po kitajskih ocenah prodajo svojih produktov z lanskih okoli 41 milijonov dolarjev – povečala na kar 405 milijonov dolarjev. Največji razcvet tako tehnologija kot prodaja doživljata na Kitajskem, kjer so meje etično dovoljenega skoraj povsem izginile.

Ponudbo DNK testov poganja povpraševanje staršev, ki želijo popolnega, genialnega otroka.
Ponudbo DNK testov poganja povpraševanje staršev, ki želijo popolnega, genialnega otroka. FOTO: Shutterstock
Do leta 2022 naj bi DNK testiranja uporabljalo že 60 milijonov Kitajcev – lani jih je 1,5 milijona. Medtem ko se večina kitajskih eksperimentov dogaja daleč od oči svetovne javnosti, ki temi žal ne posveča potrebne pozornosti, se več poznavalcev drži za glavo in opozarja – premikamo se na teritorije, kjer so v nevarnosti osnovne človekove pravice, pod velik vprašaj postavljamo človekovo dostojanstvo.

"Bo moj otrok genij?"

Med bizarnejšo kitajsko "DNK ponudbo" so testiranja otrok, ki naj bi staršem odgovorila na vprašanje – ali bodo imeli "super otroka", torej – genija. Testi v teoriji staršem obljubljajo, da jim bodo "na začetku otrokovega življenja pomagali prepoznati otrokove potenciale in jih v polnosti razvijati že od samega začetka". To naj bi otroku omogočilo, da je v življenju "zmagovalec".

V državi, kjer štejejo le dosežki in kjer se je lani rodilo 15 milijonov otrok, je možnost takšnega testiranja izjemno privlačna. Podjetja, ki testiranja ponujajo, trdijo, da lahko staršem razkrijejo tudi, kako dobro se bo otrok soočal s stresom, kako uspešen vodja bo in kako dober spomin bo imel. Kritiki sicer takšnim napovedim očitajo, da so približno tako zanesljive kot horoskop, pa čeprav so teoretsko zasnovane v znanosti. Prav tako trdijo, da je na primer tveganje za avtizem veliko premalo raziskano, da bi lahko ponudniki storitev staršem obljubljali, da lahko z genskim testom tveganje pri njihovem otroku potrdijo ali ovržejo.

Ne glede na kritike, takšni testi navdušujejo ne le Kitajce, ampak tudi starše drugod po svetu. Strokovnjaki pa v povpraševanju vidijo potrdilo, da lahko meje premikajo vse dlje – kljub pozivom, da človeški geni ne morejo biti "tržna dobrina".

Revija Fortune je pred kratkim objavila zgodbo Chrisa Džunga, ki je v genskem laboratoriju svojega podjetja v Hongkongu že leta 2017 dal testirati svojega otroka. Želel je potrditev, da bo hčerka lahko izpolnila njegova pričakovanja. Upal je, da bo postala zdravnica ali odvetnica, na koncu pa je bil razočaran, ker naj bi – sodeč po rezultatih testa – imela talent za glasbo, matematiko in šport, medtem ko naj bi imela težave s tem, da si zapomni večjo količino podatkov.

Džung je na podlagi rezultatov testa spremenil načrte za svojega otroka, kar jasno kaže na dvoreznost takšnega testiranja – pa če je zanesljivo ali ne. Psihološka škoda, ki se lahko ustvari pri otroku, ki ga vzgajajo starši, že vnaprej pretirano navdušeni ali razočarani nad njegovimi talenti in potenciali, je pač – tako strokovnjaki – praviloma izjemno velika. Prav tako obstaja možnost, da bodo starši na podlagi rezultatov testa sprejeli odločitev o tem, koliko pozornosti in denarja bodo namenili določenemu otroku in v katere dejavnosti ga bodo usmerjali – morda celo silili.

Popolna odsotnost regulacije

Laboratoriji, v katerih je mogoče opraviti gensko testiranje, na Kitajskem rastejo kot gobe po dežju. V Hongkongu jih je precej pogosto mogoče najti v ulicah, kjer prodajajo izdelke dragih blagovnih znamk. Ciniki se zato že šalijo, da lahko v isti ulici dobiš dizajnersko torbico in dizajnerskega otroka. Gre za kitajsko verzijo helikopterskega starševstva, pravijo poznavalci, ki pa je koncept popolnega nadzora nad otrokovim okoljem in optimalnim razvojem, prestavila še nekaj stopničk višje. Tekma za genialne otroke med kitajskimi starši pa danes menda spominja na tekmo za to, komu se bo rodil deček v času najbolj striktne politike enega otroka, ki ima danes hude posledice za kitajsko družbo, katere struktura je povsem porušena.

Kitajski starši se večinoma še naprej odločajo le za enega otroka – in rojeni potomec bi moral biti zdrav in genialen. Z možnostjo genskega testiranja se je kitajskim staršem odprl "povsem nov svet", pravijo v njihovih genskih laboratorijih, kjer pa se branijo, da "ne trdijo, da so njihovi rezultati nasvet za vzgojo – niti, da so povsem zanesljivi". Otrokove talente je sicer mogoče "testirati" že za okoli 500 evrov.

"DNK testi so lahko samo motivator za starše, da se lotijo bolj usmerjene vzgoje," pravi Džung, ki bo torej rezultatu testa prilagodil tudi vzgojo svojega otroka. In ni edini. Podobnih testov si želijo tudi nekateri ameriški in evropski starši, ki naj bi vse bolj iskali možnosti, kako jih opraviti na Kitajskem, medtem ko strokovnjaki opozarjajo na porast "dizajnerskih otrok".

Medtem ko predvsem evropski regulatorji, v določeni meri pa tudi ameriški, brzdajo apetite znanstvenikov in (bodočih) staršev, na Kitajskem vlada popolna odsotnost regulacije, premikanje meja pa je nadvse zaželeno.

Genetski eksperimenti
Genetski eksperimenti FOTO: AP

Otroci, odporni na virus HIV, super opice s človeškim DNK v možganih

Kitajska partija naj bi namreč v napredku raziskav na področju genetike videla še eno pomembno možnost za svetovno dominacijo.

Lani je kitajski znanstvenik He Džjankui javnost razdelil z novico, da je ustvaril prve gensko spremenjene dojenčke, in sicer naj bi gene zarodkov dvojčic spremenil tako, da se ne moreta okužiti z virusom HIV.

Za etično izjemno sporen in v strokovnih krogih zelo obsojan eksperiment je uporabil gensko tehnologijo CRISPR-Cas9. Ta omogoča izjemno natančno rezanje točno določenega dela v genomu, tja pa nato vstavijo druge gene oziroma jih popravijo.

Čeprav strokovnjaki tehnologijo hvalijo zaradi potenciala, ni malo tistih, ki se je bojijo. Če bi namreč lahko na ta način popravili marsikatero gensko bolezen, obstaja bojazen o tem, kako se bodo modifikacije prenašale v naslednje generacije in spreminjale gensko zasnovo ljudi.

Zdaj pa je prišlo na dan, da je znanstvenik kršil ne le vseh sprejemljivih etičnih norm, lagal naj bi celo o uspehih poskusa. Strokovnjaki so pod drobnogled vzeli vse, kar je o poskusu objavil in povedal. Genetik Fyodor Urnov z univerze v Berkleyju, je za MIT Technology Review ocenil, da so trditve, da je znanstvenik reproduciral gen CCR5, "namerno zavajanje".

Po njegovem študija kaže nekaj drugega – da znanstveniku in njegovi ekipi ni uspelo ustrezno reproducirati omenjenega gena, so pa nastale mutacije, o učinkih katerih je jasnega le malo. Po njegovem je orodje Crispr nepopolno.

Številne skrbi, kam možnosti, ki jih odpira genska tehnologija, peljejo, če so v rokah družbe, kot je kitajska, kjer vrsta bolezni, tudi okužba z virusom HIV, pomeni veliko stigmo – ne le za bolnika, ampak kar njegovo širšo družino.

A pravzaprav ga očitno ni razburjenja, ki bi ustavilo Kitajce in številne skrbi, kaj se bo zgodilo, če predvsem Evropska unija ne bo odigrala svoje vloge, ko gre za regulacijo novih tehnologij. Le redki so namreč tisti, ki upajo, da bi (ne)regulacijo narekovala Kitajska.

Tam te dni znova razburjajo s poskusi na opicah, ki so jim "preuredili" gene, da bi sprožili duševno bolezen, v poskusu, da ustvarijo "super opico" pa naj bi v možgane opic dodali človeški DNK.

Medtem zmernejši znanstveniki opozarjajo, da o človeškem genomu še vedno vemo premalo, večino karakteristik človeka pa ne določa en sam, ampak več genov. Opozarjajo, da je zelo vprašljivo ali bi s preurejanjem genov res dobili matematičnega super genija ali predvsem osebo z več vrstami resnih težav in bolezni.

A kitajski znanstveniki so prepričani, da so na pragu velikih rešitev. Tako naj bi z raziskavami na DNK opic bolje razumeli razvoj psihičnih težav pri človeku, njihovo domišljijo buri tudi gen ACTN3, ki ga povezujejo z najboljšimi sprinterji. Pa čeprav so študije pokazale, da naj bi večina odličnih sprinterjev imela posebno variacijo tega gena, da pa vsi, ki jo imajo, še niso vrhunsko hitri tekači.

Genetski eksperimenti
Genetski eksperimenti FOTO: AP

Obsedeni z razvojem nove generacije

Strokovnjak za bioetiko Vang Džaočen korenine kitajske obsedenosti z razumevanjem in urejanjem DNK vidi v tradicionalni kitajski družbi, kjer je vzgoja nadvse sposobne prihodnje generacije ključna.

Tekmovalnost sicer ni tuja niti ameriškemu ali evropskemu okolju, a za zdaj etične meje tukaj ostajajo bolj jasne. Če so predvsem v ZDA priljubljeni DNK testi za iskanje sorodnikov, v Evropi pa številni želijo s testiranji preveriti predispozicije za prenos določenih bolezni, Kitajcev takšna "osnovna vprašanja" sploh ne zanimajo več. Zanima pa jih celo, kako psihično trden bo njihov otrok in od česa bo umrl, če se mu seveda ne zgodi kakšna nesreča.

Šaron Ši, ki je za Fortune spregovorila o testiranju svojega otroka – za kar je odštela dobrih 4000 evrov, je povedala, da so ji iz podjetja, ki je opravilo test, poslali "kot knjiga debelo poročilo" – nekakšen "priročnik" za optimalen razvoj njene tri leta stare hčerke.

Med drugim naj bi jo posvarili, da bo obstajala nevarnost, da umre zaradi srčnega infarkta. Zato so predlagali, da v njeno prehrano vključi zeleno in gobe. Če je torej nekdaj veljalo, da starši skupaj z otrokom ne dobijo priročnika za ravnanje z njim, kitajski znanstveniki zdaj premikajo tudi to mejo. Vprašanje pa je – za kakšno (dolgoročno) ceno.

DNK testiranje manjšin – nova oblika družbenega nadzora?

So pa številni prepričani, da Kitajske, ko gre za igranje z geni, ne zanima samo ustvarjanje "super Kitajcev", ampak tudi izboljšan družbeni nadzor v državi, kjer prav vse niti v rokah drži komunistična partija.

Tako se je NeoScope razpisal o spornih poskusih na genskem materialu muslimanske manjšine v državi, kjer skušajo iz genskega materiala digitalno rekonstruirati celo njihov obraz.

Pri tem pa gre za manjšino, ki ima v kitajski družbi že tako izjemno slab položaj, veliko njihovih pripadnikov je zaprtih v taboriščih. The New York Times trdi, da se je dokopal do poročila, iz katerega je razvidno, da gre za poskus razvoja in testiranja nove tehnike za nadzor pripadnikov manjšin na podlagi genskega profiliranja in identifikacije.

Pri New York Timesu so opozorili, da so sporne študije financirane tudi z mednarodnimi sredstvi in se vprašali, kaj pravzaprav s tem sporočajo zahodne države, ki naj bi prispevale sredstva. Prav tako so opozorili, da je kitajska policija njihovim novinarjem preprečila preiskovanje zgodbe.

Shranjeni geni vsakega prebivalca – velik potencial, velika nevarnost in neverjetna moč v rokah podjetja ali države

Še morda najbolj megalomanski in zagotovo zelo po godu kitajske države pa je načrt družbe BGI, da bi v v kitajskem Šenzenu – 10-milijonskem mestu – shranili DNK profil vsakega novorojenčka. S tem bi se dokopali do "pomembnih podatkov o prihodnjih zdravstvenih izzivih otroka". A če pod vse, kar počnejo kitajski strokovnjaki, potegnemo črto, bi kitajska oblast, sčasoma lahko ustvarila ultimativni kastni sistem in svoje prebivalce rangirala po njihovih sposobnostih, zdravju, pričakovani življenjski dobi in še čem. Sistem, "potencial" katerega bi bil zagotovo "všeč" še kakšnemu svetovnemu voditelju.

V družbi sicer menijo, da bi lahko s takšnimi pristopi podaljšali življenje ljudi, saj bi lahko sproti spremljali aktivnost določenih (potencialno nevarnih genov), personalizirali bi zdravila, posamezniku prilagodili jedilnik in vadbo.

Direktor družbe Vang Džjan je za začetek v bazo podatkov shranil genske podatke svojih zaposlenih. Na vprašanje, kakšni so apetiti kitajskih oblasti po tovrstnih podatkih, je za Bloomberg zavrnil "takšne ideje". Ker je menda "prezgodaj" za implementacijo številnih tehnoloških rešitev. Kritiki pa so opozorili, da gre za človeka, ki se želi z geni igrati med drugim zato, ker meni, da je "nesprejemljivo, da se ljudem rojevajo otroci z genskimi napakami". Njegovo podjetje je šlo tudi na področje, kamor zahod ne želi stopiti – lotili so se preiskav vprašanja, ali je inteligenca povezana z določenimi geni in kako na to vpliva rasa. A strokovnjaki za etiko opozarjajo – ko enkrat odpremo Pandorino skrinjico tega, kakšni ljudje se "lahko rodijo", smo odprli vrata sistemu, kjer bo "modificiranje ljudi" skoraj brezmejno. Prav tako se odpirajo še nevidene možnosti nadzora, s tem pa velika nevarnost osebni svobodi. Takoj, ko bo na voljo prava tehnologija, dovolj podatkov in premalo omejitev, bo to skušnjava, ki se ji mnogi ne bodo znali upreti, svarijo strokovnjaki.

  • image 4
  • image 5
  • image 6
  • image 1
  • image 2
  • image 3

KOMENTARJI (105)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

mikitr
15. 12. 2019 14.30
+62
Pravo mejo bo postavila narava ali za nekatere BOG.Ko bo dovolj,nas bo enostavno izbrisal iz obličja zemlje,z genetiko,materjalnimi indrugimi dobrinami vred.
simbol
15. 12. 2019 16.22
-23
simbol
15. 12. 2019 21.05
+2
Narava pa tud! Slecite se, pojdite v divjino na mraz, jejte žuželke, 1x na 2 mesca kakšno mrhovino, jagodičje, travo, kurite ogenj brez vžigalic, spite pod zvezdami, če vam gre vse nenaravno tako na živce. VSE, kar imate in uporabljate vsak dan, je NENEARAVNO!
igy02
15. 12. 2019 14.14
+44
Pred davnimi leti, ko sem začel hoditi tja, so mi bili simpatični. Sedaj so postali nori. Kaka Amerika! Tu je tekmovalnost, denar in uspeh. Nobenih hobijev nimajo, samo delajo in tuhtajo, kako bodo prišli do denarja. Kot smo mi udarjeni na dopuste in praznike, so oni na delo.
Ka pa mislis
15. 12. 2019 14.45
+30
v velenju jih vidim, zjutraj pes ob 7 v sluzbo, nazaj ob 19 uri. vsak dan
JohannDoe
15. 12. 2019 13.43
+13
Netegovanje na tisoč in en način.
Infraping
15. 12. 2019 13.39
+15
Bognesvar, pol bo vse umetno.
Transformerji
15. 12. 2019 12.42
+23
Nadaljeval bom s tistim, kar sem napisal spodaj, pa pridno dajete minuse; novice zadnjih dni so povezane z malimi, bolnimi otroci, ki jih čaka mnogo predčasna smrt. Zbiramo denar za bolne otroke, revščina je vedno večja (sramotne-suženjske minimalne plače) , bogatih vedno več in še bolj bogatih. Prišel bo čas, ko nihče ne bo več zbiral denarja (saj se že sedaj krade ta denar), bogati se ne bodo odpovedali svojemu bogastvu - pri vsem tem napredku naj bo vsaj to, da veš, kakšna usoda čaka tvojega otroka. Za to pa boš moral imeti denar! Vidite, zakaj nihče ne omeji rojstev?? Sami se bomo odločali!
Transformerji
15. 12. 2019 12.59
+26
Tisti znanstveno-fantastični filmi, ki prikazujejo dno bede - niso iz trte zviti! Brez denarja si nihče in nič!
Uporabnik1152447
15. 12. 2019 15.17
-12
A to, da je vedno več bogatih, je narobe? Bi moralo bit vedno več revnih in lačnih?
provokatorr
15. 12. 2019 16.18
+15
bogatsvo si nakoplješ le tako, da ne komu vzameš in ima on manj. ali drugače povedano, zato, da je Bezos milijarder, ima sto tisoč zaposlenih, ki delajo zanj in so reveži.
AAnima
15. 12. 2019 12.05
+17
Glede na nezmožnost odločanja teh otrok o svoji usodi povezani s posledicami teh dejanj se sprašujem, kako zasuta bodo sodišča, če in ko jim bo uspelo tožiti 'mehanike' njihovih osebnosti. In kdo bi še sploh zares občudoval super 'nadarjene' športnike, učenjake, lepotce, itd.. če pa bi bili to le produkti kupljene znanosti.. in ne čudežev narave, prizadevnosti posameznikov.. Z bezanjem in čaranjem po naravni selekciji in zakonih narave, nas bo narava sama 'določila' kam spadamo. Žal tudi vse tiste, ki se ne strinjamo z eksperimenti v tej smeri.
Laki je malo nervozan
15. 12. 2019 11.47
+45
Kitajci so že zdaj totalno adijo, kaj še le bodo.Treba je vedet, ko v Evropi kupijo firmo, zraven pripeljejo svojo filozofijo in pogled na življenje, ki je v popolnem nasprotju z evropsko civilizacijo in od tega ne odstopajo.
simbol
15. 12. 2019 16.21
-10
Principat
15. 12. 2019 11.44
+16
kdo to dopušča , se pravi , da vsak dan zakoni izgubljajo na veljavi , vse bolj se upošteva pozicija in mnenje odvisno od pozicije
Transformerji
15. 12. 2019 11.42
-14
Moje mnenje: če bi res dali že vnaprej, ob začetku nosečnosti ugotoviti, kakšne težave bo imel tvoj otrok, kakšne bolezni lahko ali pa jih bo dobil.... sem pristaš tega. Res je, Romi in njim podobnim, ki se na veliko razmnožujejo, to nič ne pomeni, ampak staršem, ki so si končno uredili življenje - imajo lastno stanovanje, imajo redno zaposlitev, oba stara že čez 30 let, pa se odločila za enega otroka. Jasno, naj bo vsaj zdrav, brez takih bolezni, da ga boš prej pokopal, preden boš umrl. Tako bi bilo staršem prihranjeno marsikatero gorje. Tudi umsko zaostalega otroka si nihče ne želi. Tudi otroka, sužnja z minimalno plačo, si nihče ne želi.....pa kar dajte minuse!
Ramzess
15. 12. 2019 11.31
+32
Grozno, kot v kakšnem filmu, otroku vnaprej določijo življenje in cilj/e, tak otrok nima svobode niti svobodne volje.
KJL3456
15. 12. 2019 13.28
+6
Poglej film Gattaca. Tako nekako kaze, da bo.
ni_mi_vse_eno
15. 12. 2019 11.29
+49
Želel sem biti miljonar, pa mi je vesolje dalo minimalca. Življenje ni imeti, ampak izkusiti, spoznati, biti.
AAnima
15. 12. 2019 11.45
+16
Če bi obstajal gen za bogastvo, bi imel tako specialno ceno, da bi si ga lahko privoščili le bogati starši. K sreči materialno bogastvo ni človeška lastnost, je pa zato pohlep, egoizem..
Rožle2X
15. 12. 2019 11.10
+23
"Če glava nori, celo telo trpi" !!!
jured100
15. 12. 2019 10.56
+21
Meni je to zelo podobno kot splav. Po rojstvu lahko izvemo marsikaj o otroku. Kaj bo, kaj ne bo. Preprosto lahko pobijemo tiste otroke, ki niso genetsko perfektni takoj po rojstvu, saj se še ne zavedajo za sebe, torej so samo del staršev in ne samosvoji ljudje. Starši torej lahko odločajo ali ti otroci živijo ali umrejo. Lahko hodimo po stopinjah nacistov in Spartancev. Zgodovina se ponavlja. Zdaj pa, kljub temu, da bi to zagotovo dalo družbi odlične pripadnike se moramo zavedati, da je to absolutno nora ideja, ki je, vsaj za zdaj, absolutno nemoralna. Ampak, kakor je bil splav včasih nemoralen se lahko samo vprašamo do kdaj bo svet to tako videl, podobno za pedofilijo (zanimivo - homoseksualci so bili zelo dolgo časa šteti kot "slabši" kot pa pedofili, zdaj se je pa to spremenilo). Jaz pravim... 30 let.
Transformerji
15. 12. 2019 12.07
+17
Bolje splaviti kot roditi tako bolnega otroka, ki bo zaradi bolezni umrl že v ranem otroštvu. Ali pa otroka, ki bo postal v vsakem primeru ljubljen, pa vendar kot breme do tvoje in njegove smrti - po tvoji smrti pa breme družbi!
ivan.z Doba
15. 12. 2019 10.53
+38
Igranje boga ne bo prineslo nič dobrega.
Uporabnik1152447
15. 12. 2019 15.20
-4
Krisu pomaga. Pa ostalim otrokom s podobno boleznijo prav tako.
Uporabnik1152447
15. 12. 2019 15.22
+1
err, ne s podobno, ampak z isto boleznijo. V glavnem, virus so preoblikovali na tak način, da v vse celice telesa vnese poseben del DNK kode in ta dnk koda potem proizvaja protein, katerega brez igranja boga Kris in njemu podobni otroci ne morejo proizvajati v dovoljšni količini, zato prej ko slej nastopi smrt. Z igranjem boga pa se bo njegovo življenje podaljšalo in upamo ter držimo pesti, da bo doživel visoko starost. Na podoben način z igranjem boga je bilo rešenih že ogromno bolezni.
Timy15
15. 12. 2019 10.52
+14
Ne glede kakšen otrok se bo rodil,ga starši sprejmejo takšnega karšen je.
Rožle2X
15. 12. 2019 10.52
+53
Sej ne vem več .. Ali človeštvo postaja čedalje bolj napredno .. ali pa čedalje bolj noro .. ??? .. Za slednje bi si upal prej trditi ..
tekha
15. 12. 2019 10.49
+8
Tudi pri nas so laboratoriji, ki podjetjem "svetujejo" katere delavce naj zaposlijo glede rezultatov DNK. Ko se prijavis za sluzbo, te pisljejo na "zdravniski" pregled, kjer ti uzamejo kri. Ce tvoj DNK ustreza delovnemu mestu te sprejmejo. To se ze leta dogaja, samo v globoki tisini.
anamarija
15. 12. 2019 10.56
+17
Najprej te morajo zaposliti, potem te pošljejo na zdravniški pregled.
anamarija
15. 12. 2019 10.58
+17
in ta pregled plača firma, zato naredijo samo osnovne preiskave, pa še tiste kdaj zelo površno;)
Uporabnik1375217
15. 12. 2019 10.47
+25
Trdo delo premaga talent. Lep dan še naprej.
Podlupo
15. 12. 2019 10.44
+17
Kitajci bodo preplavili svet, to je napovedal že Nostradamus...
pozzo
15. 12. 2019 10.32
+26
No in potem bo tekma med 10gensko ustvarjenimi popolnimi zmagovalci.... hmm... še vedno bo zmagovalec le en?!