'Ljudje se bojijo slišati besedo – rak'

Vodilni evropski strokovnjaki so na letošnjem že šestem Evropskem forumu o raku z naslovom Implementing a sustainable future for cancer care, ki ga je v Bruslju gostilo podjetje MSD, obravnavali pereča vprašanja na področju zdravljenja raka in iskali rešitve, s katerimi bi v času pomembnih inovacij zagotovili enakopravno obravnavo vsem pacientom znotraj Evropske unije. Dan pred tem je potekala novinarska konferenca, na kateri so sogovorniki osvetlili pomembna vprašanja in opozorili, da gre za skupen boj, v katerem vsak od nas lahko prispeva košček v mozaik. 

'Boj proti raku mora biti naš skupen trud'

"Govorimo o pacientih, a to so naši očetje, mame, sestre, babice ..." je opozorila Jenelle Krishnamoorthy, podpredsednica in vodja globalnega oddelka za javno politiko in korporativne zadeve pri podjetju MSD. 

V bolnišnici za otroke, ki so jim diagnosticirali raka, je prvič opazila razliko med otroki, ki so zdravljenje lahko prejeli, in tistimi, ki ga niso mogli. "Dostopnost je ključna. Inovacije so, ko gre za zdravljenje te bolezni, pomembne, a morajo priti do ljudi, ki jih najbolj potrebujejo."

Poudarila je, da z zgodnjim odkrivanjem te bolezni dosegamo boljše rezultate. "V zadnjem desetletju se je petletno preživetje pri nekaterih vrstah raka podvojilo, pri kožnem raku je število bolnikov, ki živijo pet let od postavljene diagnoze, desetkrat večje kot je bilo pred 15 leti."

Gre za skupen trud vseh nas, je poudarila. "Zato se moramo zavezati, da bo zdravljenje te bolezni še naprej ostalo med glavnimi prioritetami evropskih zdravstvenih programov."

'Mobilizacija, implementacija, sodelovanje' 

Eduardo Pisani, izvršni direktor All.Can International, globalne neprofitne organizacije, ki se osredotoča na izboljšanje učinkovitosti zdravljenja raka, je spregovoril o petletni iniciativi Evropski načrt za boj proti raku, ki se počasi zaključuje. Označil jo je za uspešno in poudaril, da se bo v naslednjih letih nadaljevala. 

Za trajnostno realizacijo so po njegovih besedah ključne tri stvari – mobilizacija, implementacija in sodelovanje. "Ko govorimo o mobilizaciji, je pomembno izpostaviti, da ne gre samo za mehurček v Bruslju – še nikoli do zdaj se ni v tak namen angažiralo toliko držav članic EU. Mobilizacija se torej dogaja na način, ki je precedenčen. Imamo model, ki 27 državam omogoča sodelovanje pri izmenjavi znanja in informacij, čas je torej, da preidemo v fazo izvajanja – implementacije. Sodelovanje pa se kaže v praktičnem smislu – z vsemi projekti in programi, ki so bili uvedeni v okviru pobude – JANE, CraNE, EUnet CCC ... Skoraj 50 programov je, ki se izvajajo po vsej Evropi. Imajo noge, srca in možgane zelo predanih ter kompetentnih strokovnjakov – Tit v Sloveniji, Mark v Belgiji, Hans na Nizozemskem, Elena v Italiji ..." je naštel. To delo se konec leta 2024 ali z novim evropskim komisarjem ne bo ustavilo, pač pa se bo nadaljevalo še vsaj tri leta, je napovedal. 

Pisani je še pozval, da je treba izdatke za zdravstvo šteti kot naložbo in ne kot strošek ter izpostavil izjemen pomen presejalnih programov in dobrih praks, ki jih moramo deliti. Tudi on je izpostavil pomembnost enakopravne onkološke obravnave znotraj držav EU, pri čemer bi si lahko pomagali z registrom, ki zdaj služi v namen poznavanja statistike. Opozoril pa je tudi že na naslednji izziv, s katerim se bo treba spopasti, to so srčno-žilne bolezni.

'Z življenjskim slogom lahko preprečimo do 40 odstotkov primerov raka'

"Zahvaljujoč zgodnjemu odkrivanju, učinkovitim terapijam in podporni oskrbi se je stopnja preživetja po bolezni z rakom dramatično povečala, število preživelih vsako leto narašča in je zdaj ocenjeno na več kot 12 milijonov v Evropi," pa je izpostavila predsednica evropskega združenja EuropaDonna Stella Mastora. 

Pohvalila je presejalne programe pri raku dojk, ki imajo vzvode za zelo zgodnje odkrivanje, kar pomeni manjše tumorje, ki jih je mogoče zdraviti, in učinkovitejši način zdravljenja te bolezni.

Opozorila je tudi, da imajo pri zdravljenju raka Evropa, ZDA in Avstralija povsem drugačno realnost kot Afrika. Neenakosti med državami so po njenih besedah vidne pri dostopu do preventivnih programov, stopnjah zgodnjega odkrivanja raka, zdravljenju, meritvah preživetja in kakovosti življenja bolnikov z rakom. "Dokazano je, da lahko s pravilnim življenjskim slogom in pozitivnimi spremembami le-tega preprečimo od 35 do 40 odstotkov rakavih diagnoz!"

Mastora je izpostavila še en pomemben vidik – ljudje, ki so raka preboleli, se pogosto srečujejo z diskriminacijo. To bi morali po njenem mnenju urediti s posebno zakonodajo na svetovni ravni. "Vse več ljudi je, ki raka prebolijo, nato pa so kot državljani diskriminirani, ko na primer želijo dobiti posojilo na banki, posvojiti otroka, skleniti zavarovanje ..." je naštela. Omenila je Slovenijo, kjer smo pred kratkim sprejeli zakon o pravici do pozabe. "Kaj pa pacienti? Njihovo vračanje na delo? Podpora njihovemu duševnemu zdravju? Njihova prihodnost? Veliko dela je treba še narediti, tako na lokalni kot nacionalni in mednarodni ravni," je zaključila. 

'Razlike med državami pomenijo razliko med preživeti ali umreti'

Antonella Cardone, izvršna direktorica Cancer Patients Europe, je opozorila na prevelike razlike med državami EU in naštela nekaj primerov. "Na evropski ravni je cilj, da se proti virusu HPV cepi 90 odstotkov žensk, cilj, ki ga je postavila poljska vlada, pa je le 60 odstotkov. Na Finskem, Poljskem in v Romuniji le približno polovica bolnikov z napredovalim nedrobnoceličnim rakom pljuč prejme zdravljenje v skladu z evropskimi smernicami, medtem ko ima v Belgiji in na Portugalskem dostop do takega zdravljenja 8–10 bolnikov. V državah, kot je Nemčija, je inovativno zdravljenje dostopno skoraj takoj po odobritvi s strani EME, obstaja pa veliko držav, kjer morajo ljudje na to čakati mesece ali leta, pa tudi držav, kjer inovativno zdravljenje ni nikoli na voljo. Sodobno zdravljenje pomeni razliko med preživeti ali umreti!" je poudarila.

Po Evropi so velike razlike tudi v zgodnjem odkrivanju diagnoz. "Zgodnje odkritje pomeni, da bo 98 odstotkov bolnic z rakom dojk živelo pet ali več let po diagnozi, če je bil rak odkrit v zelo zgodnji fazi – v primerjavi s samo 26 odstotki preživelih bolnic, pri katerih je rak dojke odkrit v naprednejši fazi. Tudi pri raku pljuč bo 65 odstotkov bolnikov živelo pet ali več let, če bodo diagnozo diagnosticirali v 1. stopnji, v primerjavi s petimi odstotki bolnikov z diagnozo v 4. stopnji. Zato je pravočasno in natančno odkrivanje bistvenega pomena, ko gre za raka. In velik izziv v Evropi je razdrobljenost – 27 različnih držav pomeni 27 različnih sistemov."

Vzroki za pozno odkrivanje raka so po njenih besedah pogosto povezani s socialno-ekonomskim statusom ljudi, geografsko lego in dostopnostjo do preventivnih presejalnih programov, razlog je lahko tudi pomanjkanje znanja, ozaveščenosti. Zgodi se tudi, da splošni zdravniki nekaterim simptome podcenjujejo in ne predpišejo potrebnih nadaljnjih preiskav. Eden od razlogov, zakaj ljudje ne obiščejo zdravnika, pa je tudi to, da gre za tabu – ljudje se namreč bojijo slišati besedo rak.