Niki Vrbinc Mihelič so se ji prve spremembe pojavile že v tretjem razredu osnovne šole – najprej kot drobne pikice na kolenih in gležnjih. "So se počasi širile tam nekje do sedmega razreda in potem je tam nekje obstalo," se spominja.
Pri deklici Mili so se bele lise pojavile pri osmih letih, sprva v kotičkih ust. "Zdravnica me je temeljito pregledala, povedala mi je, da imam vitiligo – da izgubljam pigment na koži. Dala mi je nekaj nasvetov, me prijela za roko in me pobožala po laseh ter rekla: Zelo si lepa, tudi če ti teh lis ne uspe pozdraviti."
Vitiligo je kronična avtoimunska bolezen, pri kateri telo preneha proizvajati pigment melanin. Potek bolezni je zelo različen. Pri Niki je ob koncu pubertete skoraj povsem izzvenela, a se je po dvajsetih letih znova pojavila.
Bolezen ima lahko tudi dedno komponento. Kot pojasnjuje doc. dr. Mateja Starbek Zorko, vodja oddelka za otroško dermatologijo na Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana, ima približno 20 do 30 odstotkov otrok z vitiligom v bližnjem sorodstvu nekoga z isto boleznijo.
Vitiligo danes sicer ni ozdravljiv, ga pa lahko blažijo z mazili in fototerapijo. Pogosto se pojavlja skupaj z drugimi avtoimunskimi boleznimi, kot so sladkorna bolezen tipa 1, alopecija areata, avtoimunske bolezni ščitnice ali perniciozna anemija.
Poleg telesnih sprememb bolezen pogosto pusti tudi psihološke posledice. Zaradi zunanjosti se nekateri bolniki zapirajo vase in se izogibajo socialnim stikom. Milina mama Tamara Stojković opaža, da se je njena hči začela izogibati fotografiranju. Po besedah Tine Šubic Metlikovič, predstojnice psihoterapevtskih oddelkov Psihiatrične bolnišnice Begunje, je pri bolnikih zelo pomembna psihoedukacija: da razumejo, da so ob bolezni pogosti strahovi in da se lahko razvije tudi depresivna simptomatika.
Nika pravi, da se sama nikoli ni pretirano obremenjevala, a vse od otroštva upa, da bo medicina nekoč ponudila učinkovitejše rešitve. "Fino je, da se sam čim bolj sprijazniš in da imaš ob sebi ljudi, ki ti rečejo: ne predstavljam si te brez tega, to tebi paše," pravi.
Kot učiteljica ima tudi pozitivne izkušnje z otroki. Spominja se učenke, ki jo je vprašala, kaj ima na rokah. "Rekla sem, da so to vzorčki in da so lepi. Kasneje mi je njena mama povedala, da bi bila hči rada učiteljica in da bi imela take vzorčke kot jaz".
In ko Nika na ulici opazi nekoga z vitiligom, pravi, da stik pogosto nastane spontano. "Včasih se samo malo pohecam in rečem: sorodniki," zaključi.
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.